ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

娘(特支/小6)と次男坊(1歳)と3人で初めて出かける話

基本、子供たちとは一対一でのみ相手をするとんぼである、ごきげんよう。

 

子供たちを2人以上相手にするなら必ず妻がいる時。2人以上の面倒を見るのは本当にきつい。それぞれの特性が違いすぎてまったくペースが合わない。

 

でもやらなきゃいけない時もある。

 

◆家族の紹介

3人で遊んできました

今週は諸事情あり、娘がデイをできない日が何日かあり。春休みにデイが利用できないってとんでもないことだ。朝から晩までずっと一緒だ。

 

ばぁばにも朝に対応してもらってるものの限界がある。1歳の次男坊もまだ保育園に入ってない。それでも一日中子守りをお願いするわけにもいかん。

 

いやね、ばぁばは妻のお母さんではあるんだけど、やはり甘えられるラインがあるんだよ。何もかもおんぶに抱っこでは良好な関係は築けない。

 

というわけで、親としての責任を果たすべく、初めて娘と次男坊を連れて公園に行ってみたのだが。

公園で

いやほんと大変だよ。

 

まず公園に着いたら次男坊を先に下ろしてベビーカーに乗せる。まだ歩けないから。でもベビーカーに縛り付けられるのは嫌いで、動かさないと怒りだす。

 

だからさっさと外に繰り出したいところだが、娘がこれ。

絶対に車から降りませんのポーズ。

 

いやほんと困るよ。あー!!あー!!と時折大声出す次男坊をあやしながら、娘になんやかんや言いながら降りるように促して。

 

何言っても降りないから、ベビーカーを押してその辺をうろうろしながらたまに車に戻って声かけを続ける。

 

結局、お菓子を見せたら降りてきてくれた。よかったと安心して散歩開始。

 

左手は娘と手を繋ぎ、右手でベビーカーを押すスタイル。写真撮りたかったが無理だった。余計なことをしてはならない。

 

その後、多目的トイレにて娘にトイレを促す。お漏らしされたら困る。

 

私も次男坊も入って待つ形。しかしトイレに座っても娘のおしっこは出る様子がない。でも娘はトイレから立ち上がらない。

 

待ち時間に耐えられず次男坊が激昂。早く移動しろと怒ってる。

でも娘を放置してどこかにいくわけにもいかん。ドアを開けたら他の人から見えてしまう。トイレに娘が座っているのだ。

 

まあでもこういうこともあるなと、狭い中でベビーカーを前後に動かしてたら落ち着いてくれた。娘のおしっこも5分くらいで出た。

 

待てば出るから怖いよね。

 

その後もまた散歩をして、帰る前にベンチに座って休憩。次男坊は自然とふれあい。

娘はお菓子をあげてた。

……後ろで次男坊がハイハイしてる。

 

あまり見たことない遊ばせ方だと思われる。

 

汚れるとか汚いとかそんな思考をしてたらこんな2人を連れてお出かけなんてできないぞ。葉っぱと土くらいは食べてもいい。

 

むしろ腸内環境にいい影響があるまである。

 

我々の先祖である原始人の赤ちゃんが土や葉っぱを食べてないわけがないからな。きっと人類として正常な成長を遂げるだろうさ。

長かった

その後、スーパーに寄ってお菓子だけ買って食べながら帰った。いい旅だったはずだ。

 

とても長く感じたのに、出かけていたのはたった3時間程度。ものすごいエネルギーを使った。

 

特に何かあったわけじゃないんだけども、普通に過ごすだけでこんなに大変なのかという面子である。短時間ならいいが、1日は無理かなぁ。

 

はー疲れた。

 

では夕方からは娘の病院もあるんで行ってきます。最近はこんなんばっかりだな。

 

妻も一緒に行ってくれるらしい。外科手術の話、どうなるやら。

 

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娘(特支/小6)の行動一つでメンタルやられる日曜朝の話

夜によく寝られているとんぼである、ごきげんよう。

 

娘も最近は夜間に暴れなくなって、ここ5日ほどは爆睡できてる。今日も11時間ほど寝たのでスッキリして起きた。

 

今朝は諸事情あり私と娘の二人きりでね、娘の調子も良くて特に問題なさそうだったのだが。

 

◆家族の紹介

放置できない

よく寝た朝、娘の着替えのために脱衣室に向かったところ玄関に進研ゼミの郵便物があった。たまに来る進研ゼミに勧誘する薄い漫画が入ってるやつ。

 

学力アップできることを全面に押し出した郵便物が、重度の知的障害の娘宛てに頻繁に届くんで見るたびになんかモヤっとするやつ。

 

まあそれは置いといて。

 

たまに試供品でペンや簡易のおもちゃが入っていることがあるからだろう。娘は郵便物を見た瞬間に手に取って着替えもせず逃げて行った。

 

ついていくと、キッチンの引き出しをあけてハサミを取り出して郵便物をザクザク切ってる。中身も一緒に切っているが気にしていない。

 

すっかり開けたものの、中身は紙ばかり。娘が期待するような物は一切入っておらず、それに気づいた娘はすべてゴミ箱へ。

 

……怖いなと思って。

 

たまたま隣にいたから娘の行動の全貌を見られたけど、目を離した隙に重要書類に同じことされる可能性もあるってことじゃないか。

 

以前に紛失したクレジットカードの郵便物も同じ運命を辿った可能性もある。

 

一応娘が触れないように書類は隠してはいるのだが……娘が大きくなって高いところも勝手に触ってしまうのがなぁ。

 

あまりに隠しすぎると私が忘れてしまうし。

 

鍵つきのケースを買うしかないのかな。参ったね。

他にも

我が家はキッチン裏の戸棚上段にテレビのリモコンを隠している。子供たちが成長した今は普通に届いてしまうが。

 

今朝、娘にEテレでも見せようかと戸棚を開けたところ、そこにカラフルなシャボン玉の容器があってね。娘がそれを見つけてしまった。

 

容器は小物が多数入ったケースに入っていて、そのケースごと娘が引っ張り出して……全部落としてしまった。

 

この辺で段々と嫌になってくる。

 

その後、食事中に鉛筆を持ってうろうろしだす娘。紙を探しているようで、収納棚をガサゴソ漁って重要書類を引っ張り出そうとしてた。

 

仕方がないので食事を早々に切り上げ、良かれと思ってお絵描き用の紙を手渡したら……

 

なんと顔面に鉛筆を投げつけられた。

 

まさか投げられると思ってなくて完全に油断してた。右目のすぐ横に鉛筆が刺さったよ。当たったのが眼球じゃなくて、投げられたのがペンじゃなくて本当によかった。

 

みたいな日曜日の朝。疲れるよ。

よく寝ても疲れる

たっぷり寝たので元気だったはずなんだけど、寝起きの娘の行為で普通に疲れてしまった。

 

メンタルへの影響すごいんだよ。

 

寝起きは元気だったはずなのに、めちゃくちゃだるくて眠くなるから。とても眠い。目も開かないし何もする気がしない。

 

でも今日は日曜日なので、朝から晩まで普通に家族と過ごすしかない。そして何とか乗り切った。

 

いや、でも昼過ぎから頭が痛いから、普通に体調不良の可能性もあるな。

余談

疲れたんで早く寝ようかと思ったら、長男坊(小4)が春休みに学校から持って帰ってきたタブレットをルール無用で触りまくっていると義母からクレームが入った。

 

今晩タブレットのルールについて話し合わないといけない。しんどい。

 

学校よ、こんなものを長期休みに持って帰ってこさせるな。「家庭ごとにルール決めて管理してね」じゃないんだよ。迷惑極まりない。

 

学校側でクラウド管理してくれるまだしも、使用用途や制限、ルール含めて家庭に丸投げとか……何も考えてないのでは?

 

頭が痛いので、制限するのがさも当然のような態度でサラッと話して寝たい。

 

◆生活改善記録

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子供たちが寝る時間に大人しく寝ます話

疲れ果てたとんぼである、ごきげんよう。

 

本日は色々あって八時間ほど車を運転した。朝に娘のドライブ。その後は母親の送迎案件で。さすがに疲れた。お腹も痛い。

 

しかしどれだけ忙しくても生活改善をしなければならない。

 

◆家族の紹介

子供たちと寝る

うちの子供たち&妻は20時半〜21時の間には床につく。娘(特支/小6)は意外とすんなり寝てくれることも多い。

 

一旦は娘の隣で私も寝て、娘が完全に寝たのを確認してから動き出すのが通例。

 

このブログ書いたり、うさぎの世話したり、洗濯物畳んだり明日の娘のカバンや連絡帳書いたり、妻の弁当準備したり……etc

 

やろうと思えばいくらでも仕事はある。

 

夜間は子供たちもいないからね。かなりストレスフリーで動けるもんで私としては非常に気に入っている時間でもある。

 

ただやっぱり一旦起きた後は、なかなか寝室に入って就寝しようとはならない。22時に寝室を出たら戻るのが0時過ぎとかになるし、その後もスマホを見たりして。

 

1時に寝て3時から娘が暴れ出すなんてこともあるからな。最悪の気分になるぞ。

 

それでもすごく好きな時間だったんだけどねぇ。

一緒に寝る

夜間に娘も暴れるし、それでなくても忙しい日々なのに、慢性的な睡眠不足で非常に体調が悪い。

 

毎日眠いし全身に異常が現れている。今一番気になるのは耳の下の腫れかな?なんだろ。ガンじゃないよなとは思ってるが。

 

夜にしっかり寝ないのが根幹の問題っぽいので、娘が寝る時間に私も寝られるように全力を尽くそうと思う。妻も協力するそうな、私がやばそうだから。

 

もし21時に入眠したのなら、3時から娘が暴れ出したとしても6時間は寝られている。十分すぎる睡眠である。

 

まーねぇ、ビール飲まないタバコも吸わないギャンブルもしない。そんな私のストレスの捌け口が夜ふかしだったんだけども。

 

夜ふかしで生活が好転することはないんだよね。

 

大人しくスマホも鍵がかかるボックスに閉じ込めて寝ることにします。嫌ですね。

不謹慎

私が死にそうな顔してるし耳の下も腫れてるしガンの家系だし、もしかしたら本当にガンかもしれない。万が一ということもある。

 

そんな話を最近妻とした。

 

多分ガンじゃないと思うけど、実際はわからん。末期かもしれない。

 

……それはそれでアリだなと思ってしまう不謹慎な自分がいたのでしょう。

 

「すごく嬉しそうだね」

 

そう妻に言われてしまった。自分がガンかもしれない話をしてるのに。

 

いやね。

 

ガンによってこの地獄から抜け出せる。自殺はしないし離婚もしない。でもガンという誰がどう見ても仕方がない病気によって死に至るのなら……ありでは?

 

妻が先に逝くことを考えたら震えが止まらないが、私が先に逝くことを考えたら笑みがこぼれる。

 

そうか!私は死んだ方がマシだと思えるほどに現状がつらかったのか!

 

……どうこの話。

 

私の父親はガンで亡くなっているし、母親も昨年ガンになって大手術をしてる。愛した猫もガンで亡くなっている。

 

決してガンを甘く見ているわけではない。父が苦しんだ姿も長年見ている。それでもガンがアリだなと思ってしまうんだから不思議だ。

 

まぁ飯は投げられるわ深夜にドカバキ殴られ蹴られるわで頭がおかしくなっても仕方がないか。

 

はよ寝ます。

 

◆生活改善記録

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殺されかねない恐怖により娘(特支/小6)の隣で眠れなくなる話

長男の話も書きたいとんぼである、ごきげんよう。

 

久しぶりに長男(小4)と今後について話を聞いたので書きたいところなのだが、それよりもまず自分の命を守らなければならない。

 

娘との睡眠問題が今熱い。他のことを書いてる場合じゃないだろう。

 

◆家族の紹介

死の恐怖

夜間の娘の攻撃があまりに激しくて身も心もズタズタになりかけているので、先週からプロテクター(上半身のみ)を装着して寝てる。

 

おかげさまで叩かれても蹴られても全然痛くはない。衝撃はあれどノーガードと比べたら遥かにマシだ。

 

今までプロテクターを装着してなかったのが異常だったなと思えるほどである。

 

逆に言えば、今まではプロテクターをつけるほどでもないよな、と考えていたということになる。

 

そうだ、大したことないと思っていた。この程度の攻撃は何の問題もないと。

 

しかしプロテクターをつけてみて、娘の攻撃に改めて向き合ってみると……

 

これ殺されるぞ。

 

そう思ってしまった。というか昨晩、娘の隣で寝る時にふと思った。

大丈夫かこれ

深夜のキック連打や顔面への裏拳はまあ大丈夫。連発で蹴られても命に関わることもないだろう。

 

問題は、熟睡中のかかと落としである。

 

これまでに何度かあったのが、娘のかかと落としがお腹に落ちてきてゴフッ!!と起きるやつ。

 

寝てたところに飛んでくるから回避のしようもなく、痛いし苦しいしびっくりするし本当に怖い攻撃である。

 

かかと落としの後にも攻撃は続くけれど、私が起きてるなら問題はない。要は熟睡中のかかと落としがやばい。

 

今までは運良くお腹に当たっていただけで、一歩間違えれば喉やら鼻とかに当たっていた可能性も十分にある。

 

横向いて寝てたら、側頭部やら後頭部に振り下ろされるなんて可能性もなくはない。

 

……死なないかな?と思って。

 

こんな記事もあった。

硬いかかとを頭に落とすということは、トンカチで何度も頭を殴るのと同じこと。低い姿勢の相手にかけるとさらに衝撃が増し、当たったダメージで首が詰まる。壊れるのは当たり前。殺人行為

本当に危険すぎる『かかと落とし』 元プロレスラーの使い手が警鐘より

 

寝ている状態の娘が足を90度くらいまで高く振り上げて、隣で寝ている私の顔面、もしくは頭部に振り下ろす。

 

死ぬだろこれ。

 

そう気づいた途端に、怖くて眠れなくなってしまった。動悸が高まりまったく寝付ける気がしない。

 

仰向けで顔面を片手で覆って寝ようとしても体勢がきつくて寝られない。

 

まさか殺されるかもしれない恐怖で寝られなくなるとは。参ったぜ。

これしかない

今寝たらもう目を覚まさない可能性があると気づいたら寝るわけにはいかん。しかし体にもガタがきてるから寝ないわけにもいかん。

 

というわけで色々考えた結果、横向きで寝て、まくらを頭の上に乗せることにした。側頭部と耳を守る形。ちょっとした防災頭巾のような。

 

これならかかと落としが顔面に飛んできても枕のクッションで衝撃は緩和される。少なくとも死ぬことはないだろう。

 

枕を頭の上に置くと数分後には眠気が襲ってきた。頭部のノーガードがよほど怖かったんだろうな。

 

結局昨晩は攻撃は一度もなくよく寝られました。

注文しよう

もはや解決方法は一つ、キャッチャーマスクを被るしかない。顔面はもちろん、アゴまで守れるという。

 

今は別にいいかなと思っていたが今すぐ注文することにする。だって怖くて寝られないんだもの。

 

キャッチャーマスクは豪速球のかったいボールが直撃しても大丈夫な作りだろうから、かかと落としも防げることだろう。

 

……キャッチャーマスクつけて寝てる人、世界にいんのかな。防護服を着てまで障害児を育てているという話もあまり聞いたことないが。

 

まぁいいか。うちにはうちの最適解があるはずだから。

 

まずは現状が回復するまで何とか生き延びることを優先しよう。

 

今日、実は娘が6年通った小学部の卒業式だったんだけどね。正直言って命の危機だから、参列はしたけどそれどころじゃないんだよな。涙も出ないわ。

 

◆生活改善記録

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娘(特支/小6)とベッドで一緒に寝るのをやめたい話

睡眠環境をなんとかしたいとんぼである、ごきげんよう。

 

殴られ蹴られフルアーマーで寝ることになってしまった現状、多分まだ他にやれることがある。一つ思いついたことを書いていく。

 

◆家族の紹介

睡眠環境を考える

我が家族の睡眠環境は何度も変わっている。

 

娘の暴れっぷり、また他のきょうだいへの攻撃、長男が怖い夢を見たとか、妻の妊娠もあったし赤ちゃんの誕生もあったりして。

 

で、今は私と娘が同じベッドで寝ている。クイーンサイズなんでそこそこに広い。これがベストとは言わないが、赤ちゃんも産まれたばかりだし他に選択肢がなかった。

 

さて、赤ちゃんも一歳になり、娘が夜間に暴れまくっている現状を鑑みるに……娘とベッドで寝るのはいかがなものかと気づく。

近づかず離れず

たまに深夜に娘が暴れ出す話を書いてる通り、娘が不眠症なのは間違いない。睡眠導入剤も処方されているくらいだ。

 

が、一緒に寝ている私も普通に不眠症である。寝つきも悪いし、夜間に二度も三度もトイレに行く。何度も寝返りを打つしその度に起きてる。

 

そもそも睡眠の質が悪い娘なのに、隣に寝ている私がこれだから。広いベッドとは言え娘も気になっているっぽいのだ。

 

ベッドのマットレスはどれだけ頑張っても動きが伝わってしまう。私がトイレに行くたびに娘は起きていると思われる。

 

……難しいよね。

 

子供部屋に二段のシングルベッドがあるから、そこに娘を寝かせてみようかとも考えたのだが……離れりゃいいってもんでもない。

 

不安が強い時の娘はくっついていないと寝ない。以前は、狭いシングルベッドで妻が添い寝してた時期もあった。

 

しかし……狭い。狭いから動けないし逃げられない。あと子供部屋のシングルベッドは今の娘が暴れたらあっという間に壊れそう。

 

いきなり攻撃が飛んでくる娘の隣では基本的には寝たくない。でもくっついて寝ないといけない時もある。

 

難しいんだよ。一人だけ部屋に放置したら深夜に大声あげてドタバタ家中を走り回ったりして。てんかんもあるしさ。

ということで

考えた結果、子供部屋のシングルベッド(二段)を処分して、床に何か敷いて娘と二人で寝るのがベストアンサーではないかと思う。

 

今寝ているのは大きなベッドとは言え距離を取るのに限界がある。ベッドの端まで逃げても蹴りが飛んでくる。あとは上述した通りお互いの睡眠の質も悪い。

 

でも床なら?

 

よほど娘の不安が強くなければ、同じ部屋にいるだけでも娘は寝てくれるはず。床なら攻撃が届かないところまで離れるのも容易である。

 

さらにくっついて寝たがる時はくっつけるし、スペースがあれば急な攻撃時にも逃げることもできる。

 

私がどれだけ動いても娘にほとんど影響がないのもいい。

 

まあ床で寝てても攻撃は飛んでくるはずだからフルアーマーは変わらないが、私の安眠度も上がるし娘の睡眠の質も高くなると思われる。

 

こりゃいいぞ。

少し嫌なのは

今後は私と娘が子供部屋の床で。妻&長男&次男の三人が主寝室の大きなベッドを使うことになるだろう。次男は一才で小さいから全然余裕だと思われる。

 

……ただちょっと嫌やよね。なんだろう。孤独感かな?

 

私はいつ攻撃が飛んでくるかわからない恐怖に晒される厳しい睡眠環境で、しかも床で寝る。その間の他の家族はふわふわベッドで川の字で寝てますって。

 

普通に気分が悪いかもしれない。一体何なんだと思わなくもない。

 

でも床で寝る案を出したのは私なんだよな。仕方がないね、より良い方法を選んでいこう。

 

娘が寝なくて一番やばいのは私だからな。

隣に座るのもやめる

余談だが、三人がけのソファで娘の隣に座るのもやめようと思う。ソファから降りて、一人用のビーズクッションに座ることにする。

 

なぜかって?

 

娘がずっとおしりをソファに叩きつけるようにジャンプしてて、強い振動で頭が痛いからだ。近くにいつつも、ほとんど影響が少ない場所に位置どりたい。

 

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娘(特支/小6)、ショートステイで爆睡する話

昨晩はあまりレスパイトにならなかった気がするとんぼである、ごきげんよう。

 

長男坊(小4)が塾を辞めるとかプロバスケ選手になりたいと主張しだしたので、その話を聞くために時間を使った。

 

まったく休んだ感じはしない。ただ一応話はまとまったのでよしとしよう。

 

さて、昨晩の娘のショートステイが大成功したので軽く。

 

◆家族の紹介

娘、寝る

昨日、3回目のショートステイがあった娘。

 

最近は深夜に暴れまくりの状態。さらに昨日は朝からてんかん発作を連発して、発作止めの座薬を入れてのショートステイ。

 

1回目のショートステイは夜間に何度か起きてきていて、2回目のショートステイは深夜から起きだして数時間はホールで遊んでいたとの報告あり。

 

今回はもう無理かもと心配していたが、なんと暴れることもなく朝まで寝たそうな。

 

……こんなに毎晩暴れまくってたのに、本当に寝たの?

 

自宅よりショートステイの方が落ち着いて寝られる可能性もなくはないし、ショートステイに慣れてきたのもあるだろう。

 

が、やはり今回が一番落ち着いてたことには別の理由があると思う。

 

1回目2回目と何が違うかといえば、その日に座薬を使ったかどうかだ。強い座薬だから一度使えばその日は発作がピタッと止まる。

 

つまり発作さえなければ娘がは爆睡する可能性が高い。

 

てんかんがここまで悪影響を及ぼしているなんて。

 

実際のところ、夜間は発作があるのかどうかよくわからんのだ。よっぽど強い発作なら呼吸の音や痙攣の動きで察知もできるのだが、そうそう大きな発作はない。

 

それに娘は布団を顔までかぶって寝る。小さく短い発作はほぼわからない。

 

娘が朝までぐっすり寝る時期もあるから、発作の増減によって夜間の暴れっぷりも増減してる説が濃厚か。

 

発作はなぁ。疲労でも増えるし、睡眠不足でも増えるし、ストレスでもなんか増えそうだし、気圧の乱高下でも起きたりするし。

 

完全にコントロールできるものではないから、正直どうしようもないところではある。

外科手術に希望を見出す

発作を何とかするとなれば、今はやはり外科手術が一番の希望か。

 

胸の辺りにペースメーカー的な機器を埋め込み、迷走神経を刺激しててんかん発作を抑えることが可能らしい。

 

100%完治することはないかもしれないし、そこまで効果はないかもしれない。

 

しかし服用での治療は既に限界だろう。

 

薬は10年近く調整してて何度も薬の変更もしてる。さらに毎日20錠以上の薬(ビタミン剤含む)を飲まされてるのに現状がこれだから。

 

以前に聞いた話では、通常は一度や二度の薬の調整でてんかんは落ち着くもので、何度も調整してる時点で難治性のてんかんであると。

 

まあ……10年だからね。新薬も試したし。もはや薬で落ち着くことはないと断定してもいい時期である。遅すぎるくらいか、潮時だな。

 

薬の調整だけで生活は維持できた、というのも正直あったか。てんかん発作の影響で夜間に暴れまくるというのなら無理だ。

 

今月末に定期受診があるので、早急に手術ができるように話を進めたい。

 

いやーでも多分大きな総合病院に移されたら、MRIだったり脳波だったりといろんな検査させられてスムーズにはいかないだろう。

 

遠方になるため通院も相当きつくなるはず。

 

背に腹は変えられないというやつか。やるしかない。

どうなるか

担当医の話では、頭をさっくり切り開いて脳をいじる手術もあるそうだ。脳梁(のうりょう)の一部を切断するとかなんとか。

 

うちの娘のケースだとこの手術は適切ではないとのことで安心だが、もし転院先で脳梁を切った方がいいと言われたやるだろうか。

 

胸に機器を入れるのとは話が違う。頭をかっぴらいて脳を切るって……想像するだけで恐ろしい手術だ。

 

それでも発作の不安が減って夜に寝られるようになるんだったら、これはこれでありなのか?やった方がいいのだろうか。

 

内服の調整をしてくれている担当医が娘には合わないといっているだけで、総合病院で検査した結果、どのような手術を勧められるかは正直未知数だ。

 

脳を切る手術をするために東京の病院に行った方がいいなどと言われるかもしれない。

 

どう転んでもいいように覚悟と準備をしておく必要があるな。

 

そういや以前にてんかんの講座を受けたんだけど。

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その時の印象として、別に外科手術に悪い印象は抱かなかった。むしろ有益で選択肢の一つして全然ありだったような記憶。

 

まーまずは転院からの検査やね。このままではジリ貧なので、私が倒れる前にできることはやっていこう。

 

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娘(特支/小6)のショートステイを諦める瀬戸際の話

健康診断に行けなかったとんぼである、ごきげんよう。

 

色々あったのだが、結局は娘がてんかん発作を連発してデイから呼び出しを食らって娘の対応して終わった。健康診断すらいけないのが我が家である。

 

ただ健康診断はそこそこに金もかかるというので、気になるリンパの腫れだけ後日診てもらうことにする。

 

さて、ショートステイも危うくなってきてる話。

 

◆家族の紹介

娘、暴れまくる

連日書いている通り、深夜に娘が暴れ出す。蹴る叩くつねる、これを数分おきに繰り返す。数日前はまるで親の仇のような勢いで蹴られた。

 

昨日はプロテクターを装着してる私にはキックが効かないと学習したのだろう。執拗にかかと落としを繰り返していてね。

 

まず熟睡してたところ、お腹にかかと落としを食らって起きるじゃないか。

 

幸いなことにピンポイントでは当たらず、ふくらはぎの部分がお腹に当たる。うわっと飛び起きて……蹴ったら痛いよ、と声をかける。

 

そしたら頭頂部にかかと落としがとんできた。ガゴンと全身に衝撃が走る。

 

いったいのなんのっって。暗闇で人を殺す気かこいつは。

 

頭をさすりながらトイレに行って戻ってきたら、そこからはまた定期的にかかと落としの繰り返し。昨晩は4時から6時までだからまだマシな方だな。

 

ど深夜からドライブには行きたくなかったので、かかと落としと肘打ちを時折浴びながら寝た。

 

というのが昨晩の話でここ数日はずっとこんな感じ。

 

そんで今日がショートステイの日なんだよ。今の状態の娘がショートステイに行ったとて、朝まで寝るわけがないじゃないか。

 

むしろ暴れまくるのが目に見えている。じゃあもう今回は諦めるしかないのか??

 

きっついな。

義母はショートステイ疑問派

最近また娘が夜間に暴れていると話を聞いた義母は、娘にとってショートステイがトラウマになりかけているのではないか?と言う。

 

先日書いた通り、ショートステイの話をしたら怒りだした経緯もある。

www.rabbitonbo.com

 

娘がショートステイが嫌で嫌で不安が強くて、普段の日も寝られなくなっている可能性があるのなら……

 

ショートステイの利用は今後控えた方がいいのではないか?

 

と義母はいう。

 

なかなかどぎつい意見である。いや、義母もわかっていると思う。我々にとってショートステイがどれほどのレスパイトになっているか。

 

だからショートステイの利用は控えて何もなしではなく、義母が何とか頑張って娘を預かる日を作るという代替案まで出してくれている。

 

長男坊(小4)も一緒に預かれば娘も喜ぶだろうと。

 

……うーむ。ありがたいっちゃありがたいんだけども。

 

今の娘のキックに70近い義母が耐えられるとは思えない。プロテクターだって全身隙間なく守れるわけではない。

 

昨晩の私も腕のプロテクターの隙間からかかと落としがあたり、二の腕にあざができている。

 

それに今のところ顔面は守っていない。鼻に直撃したら即骨折するはずだ。当たりどころが悪ければ死ぬかもしれない。

 

キックならまだマシだけどね、かかと落としがやばいんだよな。一点にすべての力が降り注ぐ殺人技である。

 

娘は来月で中学生になるので、小柄な妻より少し小さいくらいで体重は30kgオーバーだ。私ならまだしも義母には荷が重い気がする。

 

それに長男坊のレスパイト的な役割もあったからねぇ。

 

義母に預かってもらっていると我々も気が休まらないし、できるならショートステイを利用して欲しいのだが。

おそらく発作が原因か

あまりに深夜に暴れるもんだから、娘の精神状態をケアしようと最近はめちゃくちゃ娘の対応に時間を割いている。一緒にテレビ見たり絵本見たり。

 

それでも深夜は暴れだす。

 

くっついていないと不安で寝られなくて、くっついていても衝動的に不安で体が動き出すみたいな印象。

 

おそらくは小さなてんかん発作があるか、もしくは予兆があるか、発作がありそうで寝苦しいとか、そんな感じだと思われる。

 

だから何というか、対応でどうにかなるレベルを超えている気がしている。

 

抗てんかん薬の調整も全然うまくいかないし、このままでは私が先にどうにかなってしまいそうなのもあり。

 

検討中の外科手術の話を早急に進めてもらった方がいいかもしれないと妻と話している。これ。胸にペースメーカーみたいなのいれるやつ。

www.rabbitonbo.com

 

あとはコメントで頂いた案で、あまり効いてる感じがしないリスパダールの代替薬はないか主治医に相談してみようかと。

 

夜間のやばさを話したら、睡眠導入剤のロゼレムも何かしら調整してくれるかもしれない。

 

布団に入ってる時だけが異常な攻撃性だからな。何かあるんだろう。ベッドから起きたら一切攻撃してこないもの。

 

不思議だよ。

 

とりあえずはキャッチャーマスクやら何やらプロテクターも追加で購入しとくか。

今日が正念場か

ということで迎えた本日、冒頭で書いた通り娘は発作を連発して朝にデイサービスを早退した。

 

一緒に昼寝をしたらこれまた不安そうでびたーっとくっついて、私自身でも動いたかどうかわからない些細な動きにも娘は反応して怒って肘打ちしてた。

 

その後何度か発作があって、発作止めの座薬を使うと元気になっている。

 

……これまでの経験から言えば、座薬を入れた今夜は発作がゼロになるはずだ。使用制限がある座薬なので強い効果があるのでしょう。

 

つまり夜間の暴力性が発作のせいだとする仮説が正しいなら、今晩の娘が起きることはないのではないか?

 

ということで今から娘をショートステイ施設に送ってくる。多分寝るはずだ。

 

これでトラブルなくショートステイしてきてくれるなら、ショートステイの日だけ座薬を入れるとか……ダメか。正規の使い方じゃないもんな。

 

まぁどうなるかは今晩次第であるが、外科手術の話を早急に進めた方が良さそうだ。

 

ではまた明日。

 

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娘(特支/小6)、昨晩も寝なくてかなりしんどい話

死にかけとんぼである、ごきげんよう。

 

まさかの娘が二日連続で寝なかった。多分これ今日もやばそう。さすがにきついか。

 

◆家族の紹介

娘、寝ない

一昨日の夜、娘がお漏らしして夜間寝なかった話を書いた。

www.rabbitonbo.com

 

でもまあそういうこともあるよね、と寝不足でも踏ん張って昨日はめちゃくちゃ働いた。夕方に少しだけ仮眠とっただけでその他は動き続けた。

 

荒れた花壇もすべて引っこ抜いてすっきり。

 

頑張ったのは頑張った。そしてその晩の娘も不眠だった。別にお漏らししてるわけでもないのに、1時~2時ごろから朝まで半覚醒状態。

 

たまに蹴ったり肘打ちしたり顔面を鷲掴みにされたりして、何度起こされたかな。もうわからない。寝ては起こされて寝ては起こされて。

 

多分、私は早々に大病を患って死ぬと思う。拷問みたいな睡眠環境だから、40も越えれば何かしらの病気になるだろう。冗談抜きに。

 

何十回と寝ては起こされてを繰り返して朝を迎えたはいいが、まあ眠い。眠い眠い眠い。

 

とりあえず家族が家を出てから次男坊(一歳)が起きるまでの一時間だけは寝られたものの……

 

今日はうさぎの病院があってね。うさぎの調子が悪すぎて病院の回数が激増してるのが本当につらい。病院が遠くて半日が潰れる。

 

休むどころではないし、かといって連れて行かないわけにもいかん。

 

結局休まずに今日も頑張ったのだが……今日の娘も寝なかったらどうする??

 

今すぐ何とかしなければならない。

娘との時間を充実させる

考えてみると、もしかしたら寝ないのは私のせいかもしれない。

 

最近は寝る前の娘にたっぷりと絵本タイムをとってある。妻が必ず娘とくっついて読み聞かせをして充実させている。

 

それなのに夜に寝ないのは……私の対応が雑になっているからではないか??

 

最近はまた色々と裏でこそこそ動き出したために、娘への対応が確かに適当になっている。忙しいのもあって一緒に座ってテレビを見たりもしていない。

 

夜間の攻撃は私への苛立ちなのでは??

 

これはいかんと反省して、今日は娘に時間をたっぷり使ってみた。

 

一緒にきゃりーぱみゅぱみゅ踊ったり、おかあさんといっしょを歌ったり、ぐりとぐらを読み聞かせしたり。

 

うんうん、とても満足して嬉しそうだったぞ。その後に妻と娘の時間もあったので、さぞ幸せだったことだろう。

でも寝ない

これだけやったら寝ると思うじゃないか。いやもうびっくりするわ、今日が一番ひどい。寝かしつけの時点でやばい。

 

寝るまでに二時間かかって今やっと寝室から逃げてきたんだけど、アホみたいに蹴られた。何でこんなに蹴るんだろう。何にそんなに怒っているんだろう。

 

いきなり裏拳で顔面をボコボコ殴られ、ひじうちガシガシやられて、しまいにゃキック連打で背中をボコスカ蹴られまくって……満足したのか娘は寝た。

 

最悪なことに、娘はベッドで斜めに寝てしまった。この恐怖、わかりますか?ベッドの端から斜めに足を伸ばしている。

 

いつでも私のお腹や顔面にかかと落としが飛んできてもおかしくない体勢なんだよ。

 

顔面蹴られそうで動かそうにも動かせない。触らぬ神になんとやらというやつだ。

 

仕方がないのでこっそり部屋を抜け出して、先日購入したアーマーを初めて着ることにした。今もフルアーマーでこれ書いてる。写真はめんどくさいので今度にしたい。

 

うーん……確かに上半身がガードされてはいるけれど、お腹部分があいてるのがダメかも。お腹のかかと落としは止められない。

 

あとはやっぱ顔面のガードが必要かな。顔面を守らないと安心して寝られないと思う。フルフェイスのヘルメットがベストかも。

 

例えば檻を買ってベッドの上に置いて、檻の中で寝るってどう?もちろん私がだよ。檻の中で寝れば全身守られるじゃん?檻ごとベッドから蹴り落とされるかな?

 

……

 

まだ冗談を言えるだけ大丈夫そうだな。今ある大きいサイズのベッドを処分して、シングルベッドを二つにする案も妻から出てはいるのだが。

 

まずはこのフルアーマーを試してみてからやね。

 

よし、気合い入れてベッドに戻ります。幸運を祈る。

 

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せっかくのやる気も削られる娘(特支/小6)の不眠の話

おはようとんぼである、ごきげんよう。

 

昨晩は娘がほとんど寝ずに蹴られまくって死にかけている。でもこういう日こそ無理して頑張らないといけないから、何とか踏ん張りたい。

 

しかし眠いな。

 

◆家族の紹介

娘、寝なかった

そういえば娘が寝ない兆候はあった。昨晩は食事を投げられている。

おかずを食べ終わったあとだったので被害は少なかったものの、食事投げで受ける疲労感はなかなかのものだ。

 

その後は帰宅した妻がたっぷり絵本を読み聞かせたために就寝はスムーズ。

 

だったはずなのだが。

 

深夜1時ごろに娘に蹴られて起きた。くっついて寝たい様子だったのでそうしたら、なんとなく娘のズボンが湿っていることに気づく。

 

ダダ漏れというわけじゃないが、明らかにオムツから漏れている。

 

……うう、これは面倒臭いな。起こしたくない。

 

とりあえず着替えようかと声かけしたら蹴られてしまい、かと言ってそのまま放置もできないので電気をつけて無理やり起こした。着替えはスムーズ。

 

でももうそれから寝ないよね。

 

起きたのが1時で、寝たのが4時とか5時とか。それまでは数分おきに起きて蹴られたり肘打ちされたり。

 

完全に寝たと思ったら、ガバッ!!と突然娘の全身が跳ねるような動きをするもんだから、私もふぁっ!と目を覚まして全身をガードする……みたいなことも何度かあり。

 

……

 

寝られるか!!!

 

といった感じの夜でした。

 

うーん。

 

紙おむつ+尿パッド(6回分)のものをセットしてて基本は漏れることはない。おそらく問題はない。

 

ただたまーに尿量オーバーか、一回分が多すぎた時に漏れている疑惑。夜間の不眠リスクを考えると尿パッドを8回分のものに切り替えた方がいいのか?

 

ただコスパ的にね。高いんだよな尿パッド。ごく稀にあるイレギュラーのために毎回8回分にするのはちょっと。

 

せめてショートステイの時だけは8回分を持たせた方がいいのだろうが。妻と相談してみるか。

重い腰をあげたのに

こういうことは度々あるんだけど、

 

よし、今日からまた再出発だ!!

 

みたいな気合を入れる日ってあるじゃないか。私にとってはそれが昨日だった。週末の疲労を残しつつも月曜日は頑張って動いた。

 

しんどくても毎日少しずつ前に進めばいずれ生活全体がよくなるはずだと。夜ふかしばかりしてるのも何とかしようと思って、本当に珍しく22時には寝た。

 

そしたら深夜のこれ。めちゃくちゃ心折られる。

 

人が頑張れるのは夜に寝ているからだ。それなのに寝られないんだもの。日中頑張って夜も寝られないって、一体じゃあ私はいつ回復したらいいんだ。

 

……いや、でもこの異常な生活に適応するのが障害児育児というやつか。

 

とりあえず一晩娘が寝なかったくらいで心を折られてたら先がないので、今日も何とか活動しようと決意して今ブログを書いている。

 

本当は寝られる時に寝た方がいいんだろうが、これはこれで生きてる意味がわからなくなる病気である。総合的に見て動いた方が私にとってはプラスだ。

 

ということで、もうすぐ次男坊(1歳)が起きるのでその前にできることをやっておこう。

 

しかし眠いな。

 

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子供たち三人にバランス良く時間を使ってる土曜日の話

疲れすぎではないかと疑われているとんぼである、ごきげんよう。

 

昨日のお昼、妻の実家にて土下座スタイルでうたたねしていたせいだろう。こいつはよほど疲れているんじゃないかとばぁばから思われている。

 

今日はたっぷり寝たので元気だから、子供たちに何かしらの時間を使えている。

 

◆家族の紹介

三者三様で時間を使う

昨晩の娘(特支/小6)はそこそこに寝てくれた。明け方から肘打ちの連打を浴びせられつつも9時まで寝た。9時までだ、すごいぞ。

 

ただ10時にはデイがお迎えに来るために、それまでに弁当を作らねばならない。

 

時間がやべぇ!!と焦りながらも子供たちの相手をしていたら、娘が次男坊(1歳)の顔を引っ掻いてしまった。泣くほどではないが引っ掻き傷までついてる。

 

うっわ、この様子では共存できんぞ……弁当作れないんじゃないか??

 

というわけで、娘以外の子供たちをまとめてばぁばんちに連れて行ってもらった。娘と二人ならずいぶん楽になる。

 

でまぁ急いで弁当作ってお便り帳書いて、娘を見送って。

 

そこから家全体を整えて、続いてはまだ歩けない次男坊を引き連れて公園に。自然の空気を吸いながら一時間近くぼけーっとして帰宅。

 

13時には長男(小4)とマイクラをする約束をしていてね。珍しく向こうから誘ってきたから、忙しいけど珍しいから承諾せざるをえなかった。

 

ばぁばんちにいるというから顔を出したら、こやつは朝からずっと屋内でテレビ見てゲームしてうだうだしていたらしい。

 

午前中ずっと家にいたやつとまたゲームをするのはどうなんだと思い、とりえあずキャッチボールをしてみた。

グローブを使って子供とキャッチボールするのは初めてだ。お父さんになったら子供とやりたいことトップ10には入りそうなやつ。

 

30分くらいキャッチボールしてスッキリしたのでマイクラ。1時間半くらい楽しんだら部活の時間なので強制終了だ。

 

マイクラ、集中してやったら面白い。できれば定期的にやりたいやつ。時間があくと前回のワールドを忘れてしまうのが問題だ。

 

約束のマイクラが終わったら、続いてはケーキ作りに入る。

 

本日は赤ちゃんの一歳を祝う誕生会をばぁばんちでやることになっている。ばぁばが地域の伝統的なお祝い料理を作ってくれるとのこと。

 

なら我々はケーキだけ作ろう!と妻の提案があったので了承。

 

妻が用意してくれた材料。赤ちゃんも食べられる材料らしい。

なんとなく妻からケーキの完成図のイメージを見せてもらって、雰囲気で作ってみた。

上から見たらこんな感じ。

うーん……

 

何かが足りない気がする。誕生日プレート的な飾りを妻が用意してるらしいので、それを乗せれば少しはそれっぽくなるだろうか。なんかしょぼいな。

 

果物の種類が少ないのと、生クリームをしぼる袋があればもう少しデコれたのだが。これが限界か。

 

そんでケーキがちょうどできた頃に娘が帰ってきたのでお風呂にいれて……今は隣で一緒にYouTubeを見ながらこれを書いている。

土曜日の働きとしては十分ではないか?父ちゃんようやっとる。

いってきます

これを更新して少し家を整えたら、上のベビーケーキを持ってばぁばんちに行ってお祝いして……そんで今日の仕事は終わりかな。頑張った。

 

などと私が動いている裏で、今朝には妻と長男坊が恒例の口喧嘩をしていたらしい。

 

しかもわざわざ朝っぱらからばぁばんちで大げんかを繰り広げていたらしく、ばぁばもうんざりしてた。

 

まぁまぁそれはいいか。

 

1歳向けの誕生日プレゼントも用意してあるので、次男坊が喜ぶといいね。

 

また明日。

 

◆生活改善記録

筆記開示248日目 +40分(累計2525)7つのコラム+ 8(累計248)

 

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障害児育児とコロナで跳ね上がった衛生観念の話

本日は赤ちゃんと色々と回ったとんぼである、ごきげんよう。

 

公園行って、定期の病院受診があって赤ちゃんギャン泣きで、図書館に行って薬局行って風呂入れて。

 

さすがに疲れたからか、夜は少し娘を怒らせてしまった。

 

汚い話になるが、まあ障害児育児の現実ってやつもたまには書いておこうか。

 

◆家族の紹介

衛生観念のミスマッチ

私自身、もともと清潔への関心は強くなかった。例えば家族や友人と大皿をつついても何も感じないし、誰かが使ったコップも平然と使えた。タオルもそう。

 

それがコロナを経て小さなことがとても気になるようになってしまう。

 

今となっては友人が食べかけの料理をもらうなんて無理だ。家族が使った箸も厳しい。無理すりゃいけるけれど気持ち悪さがすごい。

 

そしてうちは重度の知的+発達障害を持った娘がいるもんで。食べ物や皿などを共有せざるをえないケースが多々あったりする。

 

ほんと以前までなら軽くスルーできたのに、ちょっときつくなってきてる。娘が大きくなってきてるのもあるかもしれない。あと歯磨きとか嫌いなのも。

夕方に

今日の夕方の話。

 

深めの中皿に入った残り物の煮物がキッチンに置かれていた。夕食に食べようと思って一旦冷蔵庫から出したのだが。

 

目を離した隙に、娘が中皿から直接箸で食べていた。べちゃべちゃこぼしながら。

 

くっ、これを私も食べるのか?かなりきつい。唾液が混じった煮物はさすがに無理だ。仕方がないので娘に全部食べてもらった。

 

続いて、娘はお腹がすいているようだったので焼き芋を食べさせることに。

 

一口サイズに切りまして、好きに食べていいよと促したのだが……

 

娘は一つ手に取ったらパクっと食べて、二つ目を手に取ったら私の口に押し込んでくる。はいはいと食べる。

 

娘も満足そうにモグモグしながら、自分の手をべろべろ舐める。手についた芋が気になるらしい。

 

……

 

続けて娘が次の芋を手に取って食べるかと思ったら、連続で私に食べろと押し付けてきた。

 

ベロベロ舐めた手で掴んだ芋を。

 

 

これ、食べないといけないの?

 

 

無理だ。無理無理。これは無理。

 

でも我慢して食べた。小さいことは気にするな。今までやってきたんだから。

 

ただそれが何度か続くとさすがに気持ち悪くなってきて。

 

そもそもお腹すいてないし。食べたくないの。食べたくないものを嫌悪感を我慢しながら食べてるんだよ。意味がわからない。

 

だから思い切って拒否した。もうお腹いっぱいだよとか、お腹がいたいとか、全力でアピールした。

 

そしたらアホほど引っ掻かれて、今も両腕に赤い引っ掻き傷が色濃く残っている。

 

うーん、こんなん書いていいのかわからないんだけど、家族とはいえ……乗り越えられる気がしない高い高い不潔のハードルがある。

 

コロナで衛生的な意識が跳ね上がってる分も効いている。相当つらい。

ついでに

ここまで書いたらこれも書いておこう。

 

先日の深夜、起き出した娘がくっついて寝たいとアピールするからくっついた。

 

そしたらなぜか娘の顔がこっちを向いているわけだよ。しかもなぜか大口あけて。はーはーと暖かい吐息が顔にあたる。

 

……くさくはないよ。くさくはないけど、歯磨きをあまりしない娘だから爆裂に気持ち悪くて。ほんと耳のすぐ隣に不衛生な大口があって息が当たって。

 

なんで口開けてるのかと思ったら、唇が乾燥してるから皮をむしっていたらしい。そしてむしった皮を私に渡してきてた。むしっては渡して、むしっては渡して。

 

……

 

障害を持っている子が大きくなれば大きくなるほどに、いろんな意味で厳しいなって思った。ほんと。

やめさせた方がいいんだろうが

こう書いてみると、娘が家族に食べ物を食べさせる行為はNGだと教え込んだ方がいい気がしてきた。誰も得していない。

 

ただ本人的には良かれと思ってやってるし、実際に喜ばれるパターンもある。また娘的には、

 

食べ物を分け与える=みんなが喜ぶこと

 

だと思ってるようで。それも間違っちゃいないんだよ。全部独り占めするのがNGのケースもある。

 

ただ食べ物の種類やケースごとに臨機応変に行動を変えられる娘ではないのも事実。

 

十把一絡げにまとめてNGというのも……とりあえず現在は持ってきたものは食べるようにしてる。むしろ喜んで「ありがとう」とまで言っている。

 

……多分今のやり方の方が娘の情緒は安定すると思う。

 

しかし家族以外と過ごす時にはまず受け入れられないことだから、少し妻や義母と相談したいのだが。

 

多分、罪悪感もあるんだよね。血が繋がってないから気持ち悪いんじゃないのかって。血が繋がった娘だったらこれくらい笑って受け入れられるんじゃないのかって。

 

不潔……不潔なぁ。いやーでもコロナは本当に大きかったよなーと思う。

 

まとまらないが頭でもまとまってないからこんなもんだな。寝る。

 

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娘(特支/小6)、"ショートステイ"がNGワードになる話

また勉強にのめりこんでるとんぼである、ごきげんよう。

 

何でだろう。自分でも怖いくらいに生き急いでいる。時間がもったいない感覚が強くて、一旦勉強を始めたら毎日の睡眠時間を削ってでも続けてしまう。病気だ。

 

ちゃんと寝た方が総合的にみたらプラスのはずなのに。これで過去に何度も失敗してるから、今日はそこそこにして寝たい。

 

簡単に娘の話を書こう。

 

◆家族の紹介

娘のショートステイ、半分失敗か

先日、娘の2回目になるショートステイがあった。

 

夜間に連絡もなかったので喜んでいたのも束の間、施設からの引き継ぎを詳しく聞くとどうもお泊まり成功とは言えなかったようだ。

 

消灯時間に問題なく寝た娘だったが、オムツからのお漏らしにて0時に起き出してきたそうな。

 

そこから寝ず、3時ごろまでホールでテレビを見たりお絵描き。見守りの人と2人きりかな。

 

一応、3時には寝たとの報告があり。

 

まぁ実際は寝られなかったのでしょう。帰ってきた娘の顔はグロッキーだし機嫌も悪いし、最悪の夜だったと思われる。

 

お漏らしさえなければ寝られたのか?

 

こればかりはわからないけれど、これじゃ夜間に連絡がないからといってショートステイが成功したとは言えないな。

怒る娘

そして本日は月曜日、ばぁばが娘を学校まで送迎してくれた。

 

ご機嫌に座っている車中の娘に「ショートステイ頑張ったね」と声をかけたところ、顔がくわっとなってシートベルトを外して立ち上がったそうな。

 

攻撃こそされなかったものの、「ねえ!!」と抗議の声をあげていたらしい。

 

”ショートステイ"という言葉が嫌だったのかな?とばぁばはいう。

 

うーむ……ねぇ?

 

多分そうだろうから、何て言っていいのやら。上手い言葉が出てこない。

 

今回はたまたま二週続けてショートステイが入ってしまった。施設の都合もあるので仕方がないとは言え、間隔が短すぎたのは確かだ。

 

それにこれが初回と2回目のお泊まりだから、娘としてはとても……いやかなり限界ギリギリまで頑張っていたのだろう。本当は嫌だったはずだ。

 

しかもお漏らししてるし、眠れないし、最悪な思い出になっていてもおかしくはない。

 

これ、今後ショートステイの拒否もありえるなぁと、言葉を濁して頭を抱えながらばぁばの話を聞いていた。

忘れてもらおう

とりあえず、まだショートステイは始まったばかりだ。回数を重ねていけばスタッフや利用者とも顔馴染みになって慣れてはくるはず。

 

慣れる前に完全に拒否られるのだけは避けたいので、今後は娘に"ショートステイ"という言葉は極力使わず、ショートステイの話もしないことにする。

 

利用前夜〜当日に予定を伝える時。また帰宅した日にいっぱい褒める時とか。

 

それ以外の普段の日はまるでショートステイなんてなかったかのように振る舞えば、嫌な記憶を反芻しなくて済むかもしれない。

 

あとは二週間ほどは間隔をあけたいところ。二週連続でしか抑えられないなら断った方が今後のためかも。

 

はぁ、お漏らしさえなければもう少しマシだったと思うのだが。まあこればかりは運もあるし、任せるしかないか。

 

今回改めて感じたのは、娘がショートステイでものすごいエネルギーを使っていること。

 

娘が頑張っている時間にできるだけ回復して、最大限のケアをしていきたい。

 

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娘(特支/小6)の美容室に初めて付き添った話

できることを増やしたいとんぼである、ごきげんよう。

 

息子の保護者会やPTAに行きたい気持ちがあるがかなりのハードルの高さがあるため、まずは娘の美容室に付き添ってみた。

 

娘は何度も利用してるけど、私は初めてなんですよね。

 

◆家族の紹介

初の美容室

娘はドライヤーがあまり好きではない。少し伸びるとドライヤーの時間が伸びてしまうために、基本はショートヘア。定期的に美容室に通っている。

 

この美容室は障がいを持っている方も多く通っていて、美容師の方々の障がいに対する知識や対応も優れている……と妻がいう。

 

これまでは仕事終わりの妻が娘に付き添ってくれていた。

 

……と書くと簡単だけど、結婚してから7年間、娘のカットには私が一切関わっていない。

 

あまり面白い話を聞かないのもある。

 

引越し前に通っていた美容室では、娘への対応が雑だったために暴れまくったとか。また娘が機嫌が悪くてスムーズにいかなかったとか。

 

娘のカットは妻にしか対応できない。

 

ずっとそう思っていた。

 

でもいつまでも情けないことを言ってられない。今回は覚悟を決めて娘と二人で行ってきた。

運が良い

毎回母親がきてるのに、突然父が来たら気まずい感じにならないかなと心配ではあったが、まあ仕方がないと娘と突入。

 

あっちは娘を知っていて、娘も向こうを知っていて、私だけが何も知らない。

 

いつも担当してくれているらしい美容師が声をかけてくれてるけど、何が何だかわからないまま指示に従った。

 

娘は比較的落ち着いていて、おもちゃで遊んだり動画を見せてもらったり。まったく一切の引っかかりなく15分ほどでカットが終わる。すごいぞ。

 

娘の近くの席で何か危うい動きをしたら止められるように見てたのが……ほんとに驚くほどにスムーズ。出番はまったくない。

 

運が良かったのだろう。

 

妻はいつも娘の隣に座って、娘と何かしらで遊んで気をひきながらカットしてもらってると後に聞いた。

 

そんな話を聞くと、美容師の人は母親の方が嬉しかったろうな。父親は隣に座ることもなく、椅子に座って見ているだけだったから。

 

いや、でも暴れたらケアするつもりだったんだよ。暴れなかったんだからセーフでしょう?

少しずつ増やしましょう

ということで初めての美容室の話。"私の"初めてのね。娘は手慣れていたぞ。

 

そういえば先日は初めて娘の採血にも付き合った。血がなかなか流れてこずにグダってしまい、娘が足を振り回してプチパニック。

 

暴れっぷりが面白かったので私だけ笑ってしまってね。そういう痛いところがあるのだ。

 

看護師さんたちは必死だからピリピリしてて、何でこいつ笑ってるんだ感がすごかったよ。ふふふ。

 

病院受診のように、今は当たり前のように一人で行っていることは結構ある。

 

娘だけでなく息子や赤ちゃんの病院付き添い・授業参観・担任との面談・娘のモニタリング……など、どれも最初は行けなかった。

 

そこに美容室が加わえられることを喜びたい。

 

うーむ。先生や医者と子供について一対一で話すような、もしくはモニタリングのように何かしらわかりやすい目的があるといくらでも人と話せるんだけどねぇ。

 

PTAや保護者会みたいな多数が集まってふわっとした会話が必要なやつが無理なんだよな。普通にコミュ障だ。

 

まぁ待て、一気に新しいことやると死んでしまう。

 

できることから一つずつ頑張ろう。まずはそこからである。

 

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娘(特支/小6)、てんかんの外科手術を受けることになりそうな話

書くことがないとんぼである、ごきげんよう。

 

重たい話を書く気分じゃないというのかな。いや、これも重たい話なんだけども。事実をつらつらと書くのは楽である。

 

それに、これもう考えても仕方がないんじゃないか。

 

◆家族の紹介

てんかん治らない

先日の娘のてんかんの定期受診、いつも通りてんかんや情緒の変化を伝える。すると担当医からてんかんの外科手術についての説明があった。

 

あまりにサラッと説明するもんで、こういうケースもあると単に紹介されているような印象……だったのだが。

 

気になるのは、前回の受診でも同じことを紹介されてること。

 

その時もなんとなくの紹介かなーと思ってスルーして、妻にすら話さなかった。

 

それなのにまた外科手術について話だしたもんだから、

 

ん?もしかして外科手術をやれと遠回しに言っているのか?

 

と疑問を抱く。まるで私の口から手術を検討すると言ってほしいような。

 

まあぐだぐだ考えてても仕方がないので率直に質問してみたら、歯切れはよくはないが外科手術はやってもいい時期だと医者は言う。

 

通常、てんかんを服薬調整で治療する期間は2年程度。それでも落ち着かない場合は外科手術を検討するらしい。

 

うちの娘は薬の調整が9年ほど続いているから、全然外科手術を検討してもいい時期だと。

 

……何でこんなことになったんだろう。

 

結婚してから何度か引っ越ししたし、引っ越しと共に転院も何度かしている。その度に担当医も変わったのが話が進まなかった原因かもしれない。

 

最近は週に2~3日程度しかてんかんがないので、日常生活的には問題ないと思ってたが。

 

担当医が言うには月に2~3日程度、理想を言えば年2~3日程度を目指したいと。

 

比較的落ち着いていると思っていた現状は全然良くなかったという。まぁ……たまに倒れる発作も混じっているし。完全に発作に対する感覚が麻痺してる。

 

薬の調整ではもはや現状維持すら危うい可能性があるようだ。突然悪化するケースもあるそうで。

 

そういえば1年半ほど前にも娘がバタバタ倒れた時期があって、その時も外科手術を提案されたんだよ。

 

もう手術しかないのか?と追い込まれたギリギリで、新しい薬を投与してもらって回避できたやつ。

 

今回は回避は無理か、限界かな。外科手術ねぇ、うーむ。

今後の流れとか

外科手術と言っても、娘のてんかんの状態を見る限りでは頭を切って脳をいじるといった大手術にはならない可能性が高いとのこと。

 

おそらくはペースメーカー的な機器を胸の辺りに入れるような手術になるとかなんとか。

 

手術は受け入れたとしても、手術が可能な病院が遠くてねぇ。

 

手術を受けるとなった場合は紹介状を書いてもらって転院になる。そうなると通院するだけでもかなりしんどくなりそう。

 

さらに手術すれば入院になるはずだ。近くの病院で一泊の入院でもかなりのハードルなのに、遠方の病院に入院は……

 

しかも手術でてんかんがどれだけ落ち着くかは未知数である。相当効果があるかもしれないし、何の変化もないかもしれない。

 

あとは体に入った異物を娘がどう感じるか。あんまり気にして触るようだと心配ではある。メンテナンスとかもあるだろうし。

 

……いや、一応は話を進めていこうとは思っているんだよ。外科手術によって劇的に改善する可能性もある。そらそうだ。

 

ただ不安は尽きないよね。不安要素が多すぎて。

 

おっと、書いてみたら結局重たい話じゃねーか。はー寝よ。

 

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娘(特支/小6)と絵を描くのに飽きた話

昨晩、うなじに娘のかかと落としを貰ったとんぼである、ごきげんよう。

 

顔が反対向いていたらと考えると恐ろしい。暗闇のかかと落としはお互いの位置がとても重要である。

 

さて、娘にお絵描きブームがまたきてる。相手をしてやりたい気持ちもあるのだが。

 

◆家族の紹介

お絵描きに飽きる

調子がいい時は一人で黙々と絵を描く娘であるが、基本的には一人で描くことは少ない。

 

大体は何枚か書いたら終わりで、紙とペンを押し付けてきて描けとアピールしてくる。

 

娘との数少ないコミュニケーション方法だし、色々描いたら喜んではくれる。だから手が空いてればできるだけ一緒に絵を描いている。

 

一時期前にも、この時間を楽しいものにしようと思ってレパートリーを増やした。

 

Eテレキャラを色々と描けるぞ。

 

コッシースイちゃんサボさん、ブルブルくん、チョロミームームーガラピコ、あとはミニオンとかそういう系。アンパンマンのキャラもそこそこに描ける。

 

娘が知ってるキャラだと喜ぶので、毎回毎回これらのキャラを描くんだけど。

 

……つまらない。

 

完全に飽きてしまった。もう描きたくない。

 

私は細かい絵が好きだから服や背景に凝るんだけども、娘は自分が納得したら紙を奪って捨てにいく。絵の完成のタイミングを描いている私ではなく娘が決めるのだ。

 

無駄に書き込んでここから面白くなるぞ……!ってところで強制終了で紙を捨てられる。

 

目的は娘を喜ばせることだから喧嘩してまで紙を奪い返そうとは思わないし、後から拾ってきて完成させようと思うほどのものでもない。

 

だからいっつも同じもの描いて、捨てられて。描いては捨てられて。

 

何が面白いんじゃこれは。まったく乗り気になれない。

 

……でも面白い時もあるのだ。

面白いのは

娘の隣で絵を描いてて面白いと感じるのは、やはり今まで描いたことのないものに挑戦してる時だ。適当にテレビで流れているキャラを描いたり、スマホで調べてみたり。

 

あとはやはり上手く描けるとほくほくはする。思いがけずいい絵になった時。

 

すぐ捨てられるけど。

 

娘はキャラクターの絵だけでなく、なんやかんやで何か絵を描きさえすれば満足してくれたりする。内容はもはやなんでもいいらしい。

 

ならばだよ、せっかく娘と毎日絵を描くのであれば上達したいなと思いまして。毎日毎日あんぱんまん描いてられないから。

 

よーし、じゃあデッサンでもしてみるか!!と、生まれて初めてのデッサンに挑む。

 

特にいいものがなかったので近くにあったペンをモデルに。デッサンなんてようわからんが、とりあえず見よう見まねで。

 

なんとなく全体像が掴めたところで、モデルにしてたペンを娘に奪われる。そのペンを使って私のデッサンに追加の落書きが始まった。

 

……

 

そうか、ペンだからダメなんだ!ボールにしよう!

 

と、ビニールボールをモデルに描き始めたら、ものの数秒で娘がボールを奪って片付けてしまった。

 

つまらんなぁ。

趣味として描きたい

どうせ娘のお絵描きに付き合うのだから私も趣味として楽しみたいのだが、なかなか思い通りにはいかない。

 

あぁでも私が魅力を感じる絵はなんとなくわかっている。牧歌的な絵画も好きだけど、描きたいのはイラスト的な絵。ややデフォルメ入ってる人の絵。

 

一時期人体の骨格とか勉強してたんだけどねぇ。

 

今改めて絵が上手くなりたいと思ってみても、一体何をしていいのかわからんね。

 

とりあえず何も考えずに娘と描くよりは何かしら目的があったほうが楽しいはずなので。久しぶりに絵の描き方でも調べてみたい。

 

ここまで読んでいただき感謝。

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