7歳になる発達障害の娘は、三年以上に渡っててんかんの薬調整中である。
長い間薬を調整し続けて、現在は体調不良時や大きく気圧が変化する時以外はほとんど発作もなく安定している。
最近やっとニコニコ笑ったり、集中して絵を描いたりできるようになったが今まで良好な状態が長く続いたことはほとんどない。
調子にも機嫌にも暴力にも波があり、その度に対応に困っているのだ。
娘も完全に安定してはいないが、記録の意味も込めてこれまでにあったてんかんや抗てんかん薬による行動の変化をまとめていきたい。
ただこの様な症状がてんかんから来るものなのか、抗てんかん薬による副作用なのか区別がついていない。
また同じ状態は続かないし、状態はコロコロ変わる。
この二点を踏まえて読んで頂ければありがたい。
常に眠そうにしている
常に眠そうというのが基本的な症状だ。
薬の調整が上手くいっていない時、てんかんがよく起きる時は大抵眠そうである。
夜に10時間眠り、朝に学校への送迎中に車で眠り、デイで昼寝もして、夕方に弟を迎えに行く車中で眠り、夜も眠る。
眠っても眠っても眠そうで、いつ見ても疲れて切っているという感じだ。
笑わなくなり喋らなくなる
眠そうというのもあるが、基本的に無表情でほとんど笑わないし口数も減っていく。
薬がまだ少なかった幼稚園の頃の娘は、朝の登校時に一緒に大声で歌をうたっていたが、薬が増えたその一年後に歌を歌うことはほとんどなくなっていた。
笑うのは朝やお昼寝後の寝起き直後くらい。
表情が乏しく常に無表情でぶすーっとしている愛嬌のかけらもない子供になったりする。
どんどんと音を立てて歩く
先生曰くてんかん発作には「自分がどこにいるのかわからず闇に落ちていく感覚」があるらしい。
娘は皮膚の感覚が鈍いこともあって、自分を現実に引き戻すためか歩く時にドンドンドンと足裏を床に叩き付けるように歩く。
ドンドン歩く時には少し発作が起きそうな不安な感じなのかもしれない。
衝動性が高くなる
元々衝動性が高い娘は、ドアが開いているを見ると閉めずにはいられない。
だがてんかんが起きそうな時はその衝動性がさらに高くなり、気になったものは触らないと気が済まない。
ドアがその一つで、ドアが開いているのを見つけると壊れるんじゃないかという勢いで閉める。体重をかけて。
一度閉めると離れるが、一分後にドアを力いっぱい開けにくる。
その一分後にまたドアを閉めて、開けて、バンバンバンバン！！と繰り返すのだ。
立てつけも悪くなるし何よりうるさくて止めるのだが、止めても止めても繰り返してこちらが発狂しそうになったりした。
怒りの沸点が低くなる
一番悩まされるのがこの怒りの沸点が低くなることだ。パーソナルスペースが広くなるのか、隣にいるだけで叩くなんてザラ。
お風呂で体を拭いても叩くし着替えを手伝うだけでも叩く。お皿もフォークも何でも投げる。
先日は妻が至近距離でお箸を顔に投げられ、危うく目に刺さるところだった。
読んだ絵本を床に捨てていたので、私が一緒に片付けようと声をかけたら顔に絵本を投げられたりした。
足が乾燥してたので足にクリーム塗ってたら思いっきり後頭部を叩かれたりした。あげればキリがないが、周りのストレスがやばい性格の変化である。
娘の攻撃とはどういうものか、この記事を見ていただけると大体わかっていただけるだろう。
不安でじっとしていられなくなる
イライラの他によく見られる変化が”不安”である。
一人でじっとしていられない、座ってテレビも見られない、集中して何もできない。
自宅にいても座ることなくずっとふらふらと歩き回っており、少しテレビを見てるなと思ったらキッチンにきて、キッチンでこっちを見てるなと思ったらドアを閉めにいって。
とにかくウロウロと不安そうに歩き回るという症状である。
不安で泣き続ける
不安でウロウロはまだかわいい方。もっと酷くなると常に誰かの傍にいないと耐えられなくなる。
私と二人でいるとずっと隣にいて、ずっとこっちを見続けている。何もしゃべらないし無表情で隣にくっついている。
妻が帰ってくると妻にくっつき始め、妻がお風呂に入ると泣き叫びながらドアを叩き続ける。
妻が出るまでずっと、叫びながらドアを叩き続ける。
とにかく不安でどうしようもない時のピークがこんな感じで、こんな時は高い確率で発作が起きたりする。
眠りが浅くなる
不安が強いと昼寝ができなくなる。
眠そうな時は寝室に連れていくが、10分で起きてこちらも無理やり起こされる。眠気はあるのか昼寝には拒否なく従うものの、眠れないようだ。
また夜の眠りも浅く、深夜に「ママ―ママ―」と大声をあげたり早朝から起きだしてバンバン叩いて起こしてきたりと酷いものである。
記憶が飛ぶ
分かりづらい変化であるが、たまにぼけーっとしている姿見られるようになる。
認知症で言う見当識障害のようなものか、意識が飛んで今自分がどこで何をしているのかわからなくなるようだ。
学校で突然「パパはー？ママはー？」と聞いたり、夕方に一緒に息子を迎えに車に乗る時に「カバンはー？」と朝の登校と勘違いしたり。
発語が少ないのでわかりづらいではあるが、どこかおかしいなと感じる時は大抵記憶が飛んでる。
体調と薬の変化に振り回される娘
以上、書いてみると予想以上に性格の変化があるなと思い知らされる。
てんかんの担当医が言うには「日常生活に支障がなければ発作を抑えるのが最優先」ということで、ここにあげた症状はどれも相談はしたが日常生活に支障がないレベルだと判断されている。
周りも振り回されているが、一番つらいのは娘である。
てんかんが起きそうになれば不安になるし、一度てんかんが起きてしまえばその後は気絶してふらふらと一日を過ごす。
学校を休んだり早引きしたとしても別に何かがあるわけでもない。
3年以上も薬を調整してきてようやっと光が見えてきたかな、という状況ではあるがそれでも発作はなくならないのだ。
薬の調整が良好であっても、風邪や気圧の変化など他の要因で発作が誘発されることもあるため油断はできない。
そして一番大事なことは、本来の娘はニコニコと笑って穏やかにお話をするマイペースな女の子だということだ。
それなのに波のように性格と行動が変わり続けることで、元々の性格がどうだったか家族が忘れてしまう。
毎日毎日無表情で叩かれ続けると、パチパチクソ野郎だと思ってしまうのだ。
そこがてんかんの隠れた恐ろしい一面であるな。
調整が順調にいけばいいのだが。
