先日は娘のてんかんの定期受診があり、また変化があったため記録のために書いていきたい。
前回がこれだ。
10月に受診して2ヶ月分の薬をもらったのだが、娘のてんかん発作が頻発するようになってきたため一月早めて診てもらうことになった。
いくつかわかったことがあるので記していこう。
気圧の変化でてんかん発作がひどい娘
以前紹介したアプリがある。
気圧の変化による偏頭痛を予測するためのアプリだが、単純に気圧変化をチェックするのに使える。
11月は週に2〜3日ほど発作が頻発する日があり、その度にけいれん止めの座薬であるダイアップを使用した。
ダイアップを使用すると発作は落ち着くのだが、また数日すると発作があるという感じ。
そして発作があった時間を上記のアプリで見ると、往往にして
”注意”
”やや注意”
の記述がある。気圧の変化でてんかんが起きるなら我々にはどうしようもないなと妻と話をしていた。
気圧の変化すら抑え込むのが薬の調整
先生に気圧の変化でてんかんが起きていることを話すと、先生の反応は鈍い。
先生曰く、
「薬がしっかり調整できていれば、気圧の変化でてんかんが起きることはないだろう」
とのこと。つまり今は薬の調整がただうまくいってないだけなのだという。
確かに、雨が降るたびに発作が起きていては日常生活に支障ありまくりである。
実際週に何度も休み、私と共に過ごす娘。
さすがにきついよなーと思っていたら、これは異常な状態だそうだ。安心した。
薬の調整が入る
そこで、12月までは薬の調整をする予定ではなかったのだが、一月早めて薬を増量することになった。
今飲んでいるのが、デパケンとエクセグランの二種類。
今回増量となったのはデパケンのみ。
デパケンは朝晩に200mgずつだったのを、夜だけ100mg追加という形。
エクセグランは変わらず、朝晩100mgずつ。
エクセグランには、食欲減退作用があるからと今後減らしていきたいと言っていたが、今回は調整せず。
とりあえずデパケンのみ追加ということになった。
ダイアップ使用後の登校について
また心配していたのは、けいれん止めであるダイアップ使用後に登校できるのか？ということだ。
例えば高熱が出たのに解熱剤を使って学校に行くか？と考えたら、普通行かないよなぁと。
であればダイアップでけいれんを止めてるだけなら、休んだ方がいいんじゃないかと思っていた。
それを先生に相談したのだが、回答はこうだ。
ダイアップを使って発作が止まって、特に眠気などの副作用が強く出ずに本人が元気なら登校させても大丈夫とのことだ。
いやーありがたいね。だって、元気だもん。家にいても何もないんだぜ。
家にいても暇なんだから、学校行った方がいいよ。ありがたい。
市販の保護帽について
また保険適用のオーダーメイドである保護帽を購入しようか検討していたが、時間がかかるということで市販のものを現在使用中だ。
実際そこそこの値段もしたし本人も気に入っているので、もうオーダーメイドはいいんじゃないかと考えていた。
そこで先生に現在使っている保護帽で大丈夫なのか尋ねたら、問題ないとの回答があった。
この帽子、高いだけあってかなり質がいい。
頭頂部もサイドもマジックテープ式で調整ができるし、あご紐もしっかりしてる。
ちゃんと調整して着用するなら全く問題ないとのことだった。ありがたい。
現在はまたイライラ期
そんな感じで11月の病院受診の話であった。
薬調整して10日ほど経つが、やっと発作は落ち着いてきたかなぁという感じ。
だがまたイライラ期に入ってしまい、本日も妻が叩かれまくっていた。
いや、ほんとひどいくらいに、叩かれまくっていた。
別に何もしてないのにいきなり近くにやってきて叩いたりと、妻が限界を迎えていたね。大変だ。
薬の影響が大きいのだと思うが、発作もイライラも早く何とかなってほしい。
ではまた次の受診の時にでも報告しよう。
