ステップファザーにできること

重度知的+発達障害の娘と、二人のやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

発達障害の娘が特別支援学校に入ってわかったメリット&デメリット

娘を特別支援学校へ通わせてから8カ月。もう今年も終わりだ。

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様々な事件やイベントごとがあったが、だいぶ支援学校のやり方にもなれてきたところである。娘もまあ楽しんでいるようで、それなりに元気にやっている。

 

我が娘の成長は相変わらずゆっくりではあるものの、今のところ特別支援学校で正解だったと考えている。

 

てんかんもまだまだ落ち着かないしすぐに手も出る。コミュニケーションに難ありだ。

 

そこで今回は、実際に娘が支援学校に通ってからわかったメリットやデメリットを紹介していきたい。

 

いくつかピックアップしてお伝えしよう。

先生との連絡が密

先生との連絡、連携がすごい。特別支援学校のメリットはこれが全てだと言ってもいいくらいである。

 

普通の小学校だと連絡帳もないんじゃないか?当然、特別支援学校はある。

 

入学当時から妻は毎日がっつり書いてくれるし、先生もかなり丁寧に書いてくれる。娘の様子もわかるし、問題点もわかる。まー必須だよねこういうの。

 

また、担任の先生がかなり熱心なのだ。夕方に電話やメールで連絡をとり細かい状況を教えてくれたり。

 

なかなか普通の学校ではないんじゃないか。多分。普通の学校知らないけど。

先生たちが障害に詳しい

当然と言えば当然だが、先生たちは障害についてとても詳しい。

 

例えばてんかんの症状などにもやたら詳しい。実際のてんかんの子供たちを何人も見てきているからだ。

 

てんかんを持っている他の生徒にどんな子がいるのか、どんな様子の子がいるのかなどなど。

 

リハビリや担当医の方が実際の知識は豊富なはずだが、ほとんど毎日のように娘の様子を見ている先生が知識が豊富なのはとてもありがたい。

 

気圧関係の話とか、気温によってもてんかん発作がある子もいるなんて先生から聞かなければわからなかった。

 

知らなければ調べることすらなかっただろう、面白い話が聞けたりするぞ。

娘を辛抱強く待ってくれる

先日授業参加があって参加したのだが、娘が登校してからの着替えを超絶嫌がって暴れまわっていた。

 

だが、自分でできるのだ。待てば自分でやる。

 

朝の会の時間も始まってしまって、娘は泣いたり物を投げたりとひどいものだったが、とにかく辛抱強く先生たちは待っていた。 

 

途中で声かけたりしながら、30分以上待ってたんじゃないかな。できることは自分でやらせようとか、手伝いをやってほしいと自分から訴えるまで待つ感じ。

 

何だろう、あらゆる全てを助けようとはしていなかった。それでも待ってくれる。時間割なんて関係なしに待ってくれる。

 

この対応、私はとてもいいなと思っている。娘の芽を摘むこともなく、急かすこともなく。

 

自宅じゃできんぜ、この神対応は。

障害を持つ子供たちと触れ合う機会が増える

娘が支援学校に通っていると、当然その同級生である子供たちと顔を会わせる機会も増える。

 

例えば授業参観に行って、支援学校に通う子供たちがどのような生活をしていて、どう反応し、何を考えて生活しているのかわかる。

 

課外授業に付き合えば、他の子供たちが普段外ではどれくらいのマナーを守れるのかとか、どの程度ルールを理解できているのかも垣間見える。

 

こればっかりは実際に触れてみないとわからない。まー他の子供がどうだからといってうちの娘が何か変わるわけではない。

 

だが、同年代の子はどんな感じなのか。また別の障害を持った子は何を思い、どう考え、何を嫌がって何が好きなのか。

 

ちょっとした時間しかないが、なかなか普段体験できることではないぞ。 このような祭りのように家族全員で参加できるイベントもある。

 

もし兄弟がいるのであれば、それはそれでとてもいい勉強になるだろう。 世界には色んな人がいる。とても意義のある時間が得られるんじゃないか。

 

ちなみに親御さんたちとはそんなに交流はない。PTA活動にも参加しているが、皆なんというかよそよそしい。

 

学校側としては、これから何年も顔を会わせる親御さんたちなので仲良くしてほしいらしい。

 

ただまだ早いな。そんな簡単に仲良くなれるようなものでもないのはどこ行っても同じである。

てんかんに結構きびしい

デメリットというわけでもないのだが、一つだけ書いておこう。

 

我が娘はてんかん持ちということで、送迎バスが利用できない。

 

朝の8時前に自宅の前を送迎バスが通るのだが、てんかんが起きた時の対応が難しいということで車で往復1時間かけて私が送迎している。

 

いや、いいんだよ。これがもっとも合理的な判断だと思う。特別支援学校は現実を知っている分とても厳しいのだ。

 

そしててんかん発作が一度でもあったら即帰宅させる感じもあるが、その判断で正解だと納得している。

 

ただ以前から利用しているデイサービスや幼稚園の時と比べて、一気に厳しくなったのは事実だ。

 

最近は登校直後にてんかんがあるとすぐに呼び出されて迎えにいくことが多く、ここ一ヶ月は週に二日は早退してる。

 

一カ月以上ほぼ毎週のように午前中に迎えに行く。私が今フリーの立場なので対応できているが、これ夫婦共働きなら仕事やめなきゃ対応できんぞ。

 

収入の問題もあるし家庭環境は人それぞれ。この厳しさに対応できるかどうかは重要じゃないか。

 

まーうちの娘がてんかんでよく倒れるだけかもしれないが。

とにかく安心できる

とりあえず今の私の娘にとっては神がかった環境である。

 

てんかんが落ち着かないし、相変わらず手は出る。叩きまくる時は酷いもんで椅子も投げられた。

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他の子に大けがをさせたりてんかんで大けがをする可能性がある以上、今の娘が特別支援学校に通うのは正解だろう。

 

入学前に何度も言われたが、成長具合によってはまた支援学級に移ったり通常学級に移るということも可能なのだ。

 

子供たちの現状を見極め、お医者さんや先生たちと相談しながらどの環境が最適かその都度考えていくのが親の務めなのだろう。

 

特別支援学校や担当の先生によって細かい方針などは違ってくるかもしれないが、何かの参考になれば。

 

ちなみに、 

奈緒ちゃんシリーズ、"やさしくなあに"を観に行った話 

子供達への対応を考えることがテーマの岸英光氏の講演会に行ってみた

 

私たち夫婦は日々の忙しさもありアンテナを張り巡らせているわけでないが、このような講演会とか映画の上映会の情報が自然に入ってきたりする。

 

面白いぞ。

 

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