昨日の夜に娘が突然大声をあげて驚いたとんぼである。ごきげんよう。
娘は寝室で眠っていたが、発作が起こったことを我々に教えるために力を振り絞ったのだと思われる。かなりの大声だった。
まだまだゼロにはならない娘のてんかん発作。それでもかなり落ち着いてきていると感じる。
現在七歳で特別支援学校に通う発達障害の娘のてんかんが、最近どんな感じなのか書いていきたい。
前回の薬の調整から変わったこと
今は二ヶ月に一度、てんかんの薬を調整するために定期受診に行っている。日常の性格の変化や不安なども加味してくれるけど、基本は発作の頻度を重視して調整する様子。
先月の定期受診では、まだまだ調整が必要だということでイーケプラという薬の量が増えた。こちらで詳しく書いている。
◆抗てんかん薬イーケプラを飲んでからの娘の性格変化を医者に訴えた話
先月は娘のイライラがすごすぎて困っていたが、イーケプラの増量によってかなり穏やかになった。
今まで見たことないくらいに穏やかじゃないか？
ニコニコ笑うし、話しかければ答えてくれるし、叩くことも以前より目立たなくなった。精神的には安定しているのではなかろうか。
さらに発作もかなり落ち着いている。一緒に住み始めた時から見ても、今が一番落ち着いているかもしれない。
二年前は週に何度も学校から呼び出されてうんざりしていたことを思い出す。てんかんが頻回だと、結構きっついんだよ。仕方ないんだけどさ。
薬の調整としてはかなりいい感じ。また六月に病院受診予定である。
発作はゼロになったわけじゃない
発作は落ち着いたのは確か。でも完全にゼロになったわけじゃない。冒頭で書いた通り、たまにはある。
気になるのは発作が強いなと感じることと、発作が起こる時は連続すること。
昨日の夜も何度か発作が続いていて、夜間にはびっくりするぐらいの大声で発作があることを教えてくれた。不安だったのだろうが、声で教えられるだけまだましか。
また半月ほど前には三十分おきに一分程度の発作が連発することもあった。発作が終わって起きたと思ったら、またすぐに発作を繰り返す。
てんかんが連発する時は座薬を使用することになっているのに、その効きもだんだんと悪くなってきている気がする。先日は数時間程度しか効果がなかったようだ。
とはいえ、以前みたいにフラーっと卒倒したり、5分以上続くような発作がないことは本当にありがたい。少しずつ変わってきている。
学校の対応とデイの対応の違いが気になる
うちの娘はてんかんがありそうな時に食欲が落ちたり、不安になったりする。昨日も座ることができずにそわそわと立ちながらテレビを見ていた。
日中から不安だったようで、学校でもデイサービスでも先生たちのあとをついてまわったようだ。
別に活動ができないわけじゃない。ただ、不安なのだ。家にいるよりは何か活動をしていた方が娘的にも落ち着くと考えている。
でもなんだろうね。特別支援学校って基本的に忙しくて、不安な娘の対応ができているのかちょっと微妙なのだ。
デイはかなり親身に、娘が不安だということをかなり重要視して対応してくれている。昨日もずっと抱っこしたりそばについたりして様子を見てくれていたようだ。
じゃあ学校は？抱っこなんて、多分しないよね。ずっと不安なまま先生の後ろをついていってたのだろうか。
いやー、娘はもう小学校二年生だからね。先生が抱っこするような年齢でないのも確か。何より先生の数が足らず、娘を抱っこしている場合でもなさそう。
経験上、特別支援学校はそういった線引きがかなりシビア。デイは保育園みたいにかなり緩くやってくれる感じ。
どっちがいいのかちょっとよくわからないんだよねぇ。自立も必要で、不安を取り除くのも必要で。
あまりに不安そうだったら、学校休ませるのもありですね。
不安なのも一時期だから様子見しよう
以上、様々な不安はあるけど、娘の調子が今までにないくらいに良好なのは確かなのである。
昨日はてんかんがあって不安そうだったけど、今日の夜にはけろっとしてジャンプしながらパンパースにうんちをしていることだろうさ。
少し様子を見ながら、気長に根気よく付き合っていくしか今のところ選択肢がないが。できるだけ不安は取り除いてあげたいね。
