絶不調の娘を心配しているとんぼである、ごきげんよう。
薬の調整によりしばらく落ち着いていた発作が、ここ数週間でまた増え始めている。由々しき事態だ。
少し最近の娘の調子を書いてみたい。
久々に続くてんかん発作の話
三週間ほど前に、久しぶりのてんかん発作があった。
夜に2分ほどの発作で始まり、その後も数時間おきに発作が続く。痙攣止めの座薬を入れても何度か続いた。
その翌日からは発作も止まって安心したものの、娘の元気は戻らない。
だいたいてんかんがあるといつものパターンだ。常に不安そうで座らなくなり、ご飯も食べなくなり元気がなくなる。
それから一週間経って、少しずつ体調が上向きになってきたところで発作が再発。
今度も連発して、1時間の間に4~5回と軽い発作ながらも回数は多め。デイサービスから連絡があって即お迎えコース。自宅に連れ戻した。
ふらふらで歩くこともできず、私の体にしがみつく娘を駐車場から二階の自室まで運ぶ。20kg超えると重すぎる。きつい。
それに加えて、自宅の玄関についた途端に天井を見つめて体から力が抜けていくような発作。こりゃあかんと座薬をいれたりとプチパニック。
さらにその数日後も夜から発作が連発し、朝一人でドタバタ起きていって元気だなーと思ったらリビングで大の字で倒れているという事故もあった。
その日はさすがにデイにも行けず、私と朝から二人きりで過ごしたぞ。髪ぼさぼさ。
Eテレを見せたかったのに、一日中甲子園をやっていてげんなり。元気もなくて何もできないし、想像を絶する暇な一日だった。
そういえば先日、このような記事も書いた。
◆発達障害の娘をこのままじゃ虐待しかねないので対策を考える会
もはや娘は元気がなさすぎて、怒ったり叩いてくる元気もないからイライラする心配もない。かわいそうだね。なので、二人きりで過ごしても特に問題ないのです。
ちょうどいい定期病院受診
おそらくこのてんかん発作は気圧が大きく影響してるのだと思う。最近は台風も多く発生していて、気圧も乱高下しているようだ。
以前に紹介した気圧がわかるアプリ『頭痛ーる』は今も使っている。こちらの記事でも紹介した。
◆気圧変化を確認できるアプリ”頭痛ーる”がてんかんに使えるかも
このアプリから毎日のように低気圧要注意の通知が飛んでくる。そりゃ娘のてんかんが頻発してもおかしくはない。
そんな状況の中でちょうどてんかんの定期受診があったのだが、やはり低気圧だからといって発作があるのはおかしいと医者は言う。
薬の調整が必要だと判断された結果、抗てんかん薬のイーケプラがさらに追加となったのである。
朝晩に、デパケン 200mg/イーケプラ 625mgをそれぞれ服用。デパケンはかわらず、イーケプラが250mg増えている。
体重が少し増えたことでイーケプラの増量ができるようになって、これが現在の最大量だそうな。
薬の量は気づいたらガンガン増えていくのだね。確か以前見たてんかん持ちの女性は、一度に7錠も服用していた。
娘の薬もあまり多くならないといいのだが、てんかんを抑えるのが先か。大変だ。
多少元気を取り戻した娘
薬を調整してからしばらくは発作もあって不安そうに妻にぴったりついていた娘も、今は多少元気になりつつある。
ここ三日くらいはパチパチ叩くようになってきたし、大声で奇声をあげたり、ひっさびさのマサイジャンプで私の気が狂いそうになったりしている。
ご飯もよく食べるから、好調じゃないかな？
そして十三日現在、強い勢力の台風が発生していて近日中に日本縦断するようだし、この台風のあとも続くかもしれないが。
薬の調整も入ったし、この台風も軽く乗り越えてくれることを願うよ。
