ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

てんかんで入院となった娘の付き添い、眠らず暴れ回り地獄を見た話

娘の入院付き添いで地獄を見たとんぼである、ごきげんよう。

 

重度の発達障害の娘は今年で8歳。救急車で運ばれるのはたまにあるが、最後に入院したのは1年以上前か。まさかここまできついとは。

調子が良くなると大体倒れる娘

この日の私は久しぶりにかなりいい感じのスタートを切った。朝からウォーキング、勉強、仕事と順調そのもの。

 

自分の人生を自分でコントロールしている感覚を覚え、今日は素晴らしい日になると確信。そしてお昼、果物を食べてからお昼寝をしようとした時、電話が鳴った。

 

妻からの電話で、娘が学校でてんかん発作を連発し救急車で運ばれたという。

 

てんかんがあった報告や学校へのお迎えを要請する連絡はたまにあるとはいえ、まさか一本目の電話から救急搬送とは思わず。

 

妻もパニクっていて、とりあえず義母も病院に向かっているから私も病院に行けという連絡だ。

 

仕事の日の流れとしては完璧だったが、仕方ない。これまでも私の調子がよくなると娘はよく倒れた。こんなもんなのだ。想定内の事態とすら言える。

 

入院になった時用に着替えを数枚、パンパース、保険証やお薬手帳、いつも飲んでるてんかんの薬などをカバンに詰め込んで即座に出発。

 

病院についた時にはまだ救急車が到着しておらず。病院前で待機。割と気が利いてる行動だと思わないかい?過去の失敗を活かせているな。

娘が到着してから地獄を見る

到着した救急車には小学校の先生らが付き添ってくれていて、抱っこされながら娘は救急病棟へ連れて行かれた。

 

てんかんが多かったと聞いていたが、今は落ち着いているのか暴れ回って手が付けられない様子。

 

妻は職場から病院まで1時間かかるため、義母や先生たちとともに泣き喚く娘をなだめることに。ただこれがねぇ。なかなかにきつい。

 

心拍数や酸素の濃度を計測する機器をいくつかつけなきゃならず、それを嫌がって暴れ回るし、けいれん止めの点滴を打つための注射にいたっては発狂レベルの暴れっぷり。

 

大人が5人くらいで押さえつけても、注射針が動いてしまってやり直し。点滴だけはしないといけないということで何度か挑戦して一応は終わったが。

 

それもで娘の怒りはおさまらない。私や先生の顔を叩く、蹴る、周りのものを投げると大暴れ。

 

ふらふらしながらベッドの上で立ち上がって反りかえるとか、いきなり頭を大きく振ってベッドの柵にぶつけるとか。自分の身を守る気もゼロ。いやーきつい。本当にきつかった。点滴のコードも絡まるし何が何やら。

 

妻がやってきたころには点滴の効果もようやく出てきて、落ち着いて眠ってくれた。

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きついなー

夜も地獄を見る

点滴前にはてんかんは止まっていたが、また発作があるかもしれないからと1泊入院することになった。そうなると妻の仕事に支障が出てくる。

 

絶対に一度は職場に行かないといけないというので、2~3時間だけ私一人で娘を見るという無謀な挑戦をしてみることにした。

 

しかし娘と病院で二人きりで過ごす時間を甘く見ていない。シールやお絵かき用の紙を持参して、時間が潰せるように配慮。

 

さらに妻には、娘が夕食を食べ、歯磨きや寝る準備をすべて済ませて、娘が眠ったのを確認してから仕事に行ってもらうことにした。

 

完璧でしょ?

 

でも現実はそう上手くいかない。妻が仕事に行って30分後。娘は当たり前のように起き出し、絶対に眠らない決意をしたようだ。

 

寝る時間だよと言ったら怒り、大声を出し、私を蹴り、叩いてくる。

 

ま、まぁこれも想定内だ。妻が帰ってくるまでの時間をなんとか生き延びればいいのだからと、持ってきたグッズで対応する。

 

まずはお絵かき。 

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30分くらい潰せただろうか。娘が飽きてきたころにはシールを取り出して、一緒にぺたぺたはっていく。

 

これで1時間は潰せただろうか。お絵かきとシールで満足した娘に寝るように促すと、満足そうに眠ってくれた。

 

んだけど、眠りに入る気配はなく、結局数分後に起き出して、また眠りたくないと暴れ出した。

 

消灯が遅すぎる。20時すぎても、21時をすぎても消灯しない。いつも何も見えない真っ暗闇の中で寝ている娘は、病院では眠れないらしい。

 

体につけられた機器や点滴の針にも限界がきたようで、コードをぶちぶち引っ張りまくり。コロコロ転がって暴れまくり。

 

注意したら大声で喚き、ベッドで飛び跳ね、反り返り、私の顔を叩き、顔を蹴り、あーあーあーあーあーと声なき声を発し続ける。

 

いつになったら妻は帰ってくるんだ!?という怒りもだんだんと出てきて、もうどうでもいいやというモードに。

 

最終的に、狭いベッドで娘と並んでうつぶせで眠り、ずっと娘におしりを蹴られ続けるという体勢に落ち着いた。

 

結局消灯になったのが21時45分。いやぁ、病院側にも色々と事情があるんだろうけど、これで寝るのは無理があるわ。

妻も地獄をみたようだ

妻の帰りが遅い!とイライラしていた私だが、娘とともに病院に泊まるのは妻なのだ。これくらいは文句も言わずにやらなければ。それに妻も仕事だったのだから仕方がない。

 

消灯して少しは暗くなったし、妻と娘がベッドで寝たのを確認したのが22時。私は帰ることにした。

 

が、結局その後も娘が寝ることはなかったという。やっと寝たと思ったら、看護師がモニタリングの機器をつけにくる度に目を覚ましてしまう娘。

 

寝て、人が来て、起きて暴れて、寝て、人が来て……の繰り返し。結局、1時間程度しか眠れなかったと、妻はめちゃちゃく怒っていた。

 

1泊だけして無事に退院したとはいえ、寝る環境は大事だよ。本当に。明るくてうるさくて人が度々やってきたら、眠れるわけがない。

 

病院としては睡眠の質よりもっと大事なことがあるんだろうけど、てんかんは脳の症状なのだから、睡眠の質の低下や睡眠不足の悪影響は無視できない。

 

今後は入院だけは絶対に回避できるように、対策を立てていきたい。