娘のてんかん発作が急激に多くなってきて困っているとんぼである、ごきげんよう。
ここ数日、毎日のように発作が出てきた。30秒〜1分程度のものから、長い発作で2分ほど痙攣が続くものもある。
これはまいった。
娘の近況
薬の調整（ビタミンB6の追加）があってから、もう3週間ほど経つだろうか。娘の攻撃性は落ち着き、食欲もあり、元気もあった。
それからしばらくして元気がなくなってきて、その辺りからてんかん発作がぽつぽつで始める。
少し情緒不安定なのか、さっきまで元気がなかったと思ったら突然大声で歌い出してがぎゃーぎゃー言ったりする。その数時間後に大きい発作があったりとか。
うーん、これはもうビタミンB6の効果が出ていないんだろうね。こんなに飲んでるのに甲斐がないね。
で、息子にイライラする！とそればかり書いている間に、娘の症状は悪化。二日前は合計6回ほど発作あり。痙攣止めの座薬を使用。
さらに昨日も発作が連発し、二日連続で座薬を使用。これはなかなかにヘビーな状態である。
そして昨晩は、夜中に発作があったらしい。突然、深夜に物凄い大声で叫び声をあげる娘。叫び声というか助けを呼ぶような感じで大声をあげつづける。
強い発作で結構長い。朝起きたあともふらふらして妻のそばから離れる気配はなく、不安で座ることもできず、爪先立ちでウロウロしていた。
発語があるのかないのか
娘があまりに気分が悪い時や、てんかん発作が起きそうな時には教えてくれたりする。だが、こちらからの問いかけを理解しているのかいないのかよくわからん。
以下、ふらふら不安そうな娘との一問一答。
「頭痛い？」
「いたーい」
「頭いたくない？」
「ぃたくなーい」
「ばぁばの家にいく？」
「いくー」
「ばぁばの家にいかない？」
「ぃかなーい」
「ちょっと眠ろうか？」
「いやだ！！」
みたいな、気分が悪いのは確かなはずだが、オウム返しをしてるだけのようにも見えるし、そうでもなさそうだし。
で、娘の容態を見たりコロナ対策で色々と妻と話し合っていたら、朝の薬を飲ませるのがいつもよりも遅くなってしまった。
それに気づいたのか、娘がふらふらしながら寄ってきて、自身の唇を差して言い出したのだ。
「くすりー」
最初は、唇に怪我でもしてるのかな？と思ったら、そうじゃない。娘は抗てんかん薬を飲みたいのだ。
薬を嫌がったり逃げ回ったりすることもある娘が、自分から薬を要求してくるなんて見たことない。しかも声に出して。ちょっと感動したというか、よっぽど発作が起きそうでつらいのか。
急いで娘に薬を飲ませると満足したらしく、飲んだ数分後から元気になり飛び回ってEテレを見ていた。
プラシーボっぽいが……うーん、薬が効いてるのかね？よくわからん。
発作がありすぎるけど病院受診も微妙
ここ数日、睡眠や食事も問題ないし、気圧的にも特別大きな変化はなさそう。なぜてんかんがこんなに起きるのか謎。薬が効いてないとしか。
ただ病院に軽率に顔を出す時期ではないし、来月まで待てばどうせ定期受診がある。それまではのらりくらりと耐えてくれることを願う。
薬が効いてなくて、発作連発→救急車コースだけはご勘弁願いたい。病院に長らく滞在してコロナに感染すれば、高齢の実母や義母は耐えられないかもしれない。
入院になれば、妻や私も娘もコロナ感染＆睡眠不足＆強度のストレスで免疫低下の重症コースになるかもしれない。
抗てんかん薬の調整・処方のため定期受診はいくけども、病院に行く機会は最大限減らしていきたいところである。がんばってくれ！
ここまで読んでいただき感謝。
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