ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

てんかん止めの座薬が効かない娘。発作が計13回ありパニックだった話

娘のてんかんを甘く見ていたとんぼである、ごきげんよう。

 

娘の暴力が落ち着いてきた話を先日書いたのだが、落ち着くということは体調が悪くなる前触れ。

 

それはわかっていたのに、前例を重視しすぎてパニックになってしまったのである。

遊び回った日の話

この日は土曜日。私が子供たちと午前中に1時間ちょっと運動した日の後の話。

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夜間に2回てんかんがあった娘はあまり調子がよろしくなかった。それでも家に籠りっぱなしじゃきついだろうと散歩をした。

 

激しい運動をしたわけでもないのに、帰りの車内でてんかん発作が2回。短い発作と1分を超える発作。目もうつろで体も傾き、ふらふらして歩けないレベル。

 

家に帰って発作が多い時用に処方されている座薬、ダイアップを使用すると、発作は落ち着いた。

 

疲れて数十分眠った娘は元気になって、顔色も万全。声も大きく完全復活したのである。

 

娘にはダイアップが非常に利く。使用した直後に発作が出ることはあるものの、10分程度たつとぴたっと発作が止まるし、元気になる。大抵その後1日は発作が止まるのだ。

 

それもあって、今日はもう発作はないなと思ってしまった。完全に油断した。

 

娘も元気になったし、妻が子供たちと出かけてくれるという。長時間子供たちを見ていた私を休ませるために、義母宅へ遊びに行った。

 

ありがたいなーとのほほんと夕飯を作っていたら、妻からの電話が入る。

 

「やばい、娘の発作がとまらない!」

 

まったくさっき同じ状況。車で発作が連発しているらしい。とにかく早く帰ってきて!と伝え、妻は急ぎでUターン。

 

帰ってきた頃には、車で9回もの発作があったという。短時間でこれはまじで救急車レベル。

 

ダイアップをいれてたったの数時間しか経っていない。ダイアップは1度使用したら8時間は使えないし、この8時間の使用制限にひっかかったことは今までにない。

 

とプチパニック状態だったのだが、うちにはもう一つの座薬、ワコビタールがある。もしダイアップが効かない時には使っていいと、念のため事前に処方されていた薬。

 

こんなん。ワコビタールは一度に2つ使えと指示があったことも頭に刻んでいた。重要な情報だ。

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最後の望みとはまさにこのこと。この座薬が効かなければ救急車を呼ぶしかない。

 

帰ってきてすぐに座薬を挿入し、様子を見ていたところ。ぴたりと発作は止まってくれた。相変わらず体調は悪そうだったが、なんとか落ち着いてくれたようだ。

 

でももしかしたらまた発作がでるかもしれない。これでも続くなら、救急車を呼ぶしかないと入院グッズを準備。

 

したものの、結局そのセットを使うことはなかった。暴力が落ち着いたらこれだよ。1日に13回発作とか、洒落になってない。

座薬は持ち歩くべきか

今回のように、ある日突然発作が連発する娘。支援学校やデイにも、念のために座薬を預けてある。

 

しかし、いつどうなるかわからんと思い知った。少し遠出してる時に発作が連発したら、それこそパニックである。

 

よく知らぬ土地で救急車を待つとか怖すぎない?担当医から旅行を止められている理由がよくわかった。さらにコロナのダブルパンチだ、生きて帰れるとは思えない。

 

今後は座薬を持ち歩くことにしたいが、ダイアップやワコビタールは基本的に冷蔵庫で保存しなければならない薬。持ち運びに適さない。

 

面倒だが、それも仕方ない。外出時には保冷バッグに保冷剤と座薬をつめて出かける習慣をつけよう。必須の習慣である。

 

あとは、これまで外出中はてんかんの発生率が低かったのも油断の一因か。

 

いやはや、無事に終わってくれて本当によかったよ。

 

ここまで読んでいただき感謝。

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