ステップファザーにできること

重度知的+発達障害の娘と、二人のやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

娘の抗てんかん薬調整のための定期受診があるも色々と不安な話

娘の薬に調整が入って微妙な感情のとんぼである、ごきげんよう。

 

先日、やっと娘のてんかん定期受診があった。コロナ関連で病院も非常にざわついている中での受診、とても微妙。

 

いくつか変化があったので記していく。

てんかんの定期受診

基本的にてんかんの定期受診は妻が行く。もはや娘本人は行かなくてもいいのではないかとも思わなくもないが、妻と娘が受診してきた。

 

普段は嫌がるマスクをしっかりやっていたらしい。

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保護帽にマスク。夏場は無理だろうなこれ。

マイスタンの減薬

今回妻が申し出たのは、まず抗てんかん薬マイスタンの減薬。  

◆抗てんかん薬マイスタンの影響か?最近の娘の情緒が常軌を逸してる話

 

こちらの記事でも書いた通り、マイスタンを飲み始めてからの娘は明らかにおかしくなった。攻撃性も高く、機嫌も悪く、今までできていたこともできなくなった。

 

そのくせてんかんも定期的に発生する。てんかんに効いてないのに人格まで変えられたらたまらない。とにかく早く無くして欲しい。

 

そんな話をする最中で、担当医も娘に蹴られたという。結局、てんかんが確かに落ち着いていないということで、マイスタンは減薬することになった。

 

マイスタンは2週間ごとに徐々に減らしてゼロにする流れ。

ビタミンB6は継続 

続いて1日に14錠飲んでいるビタミンB6.

◆抗てんかん薬が効かない娘にビタミンB6が大量処方された話

 

これもてんかんに効いてない感がすごいのだけど、とりあえずもう2ヶ月飲んでみるようにとのお達し。それでも落ち着かないなら、やめるらしい。

 

今回の薬の調整はこれだけ。基本的にマイスタンの減薬をするだけ。新たな薬は処方されてないので、それはそれで大丈夫かなと怖かったりする。

 

まぁ、現時点でイーケプラ+デパケン+ビタミンB6+マイスタンと1日に23錠飲んでるから、飲み過ぎなんだろうとは思う。

 

次は2ヶ月後にまた調整入るかも。

紹介状の要請

また今回は、今の住居から近い病院に紹介状を書いてもらうようにお願いした。

 

今娘が通っている病院は車で数時間かかる都市部にあり、コロナ感染者の数も多い地域。さらにこの病院自体が感染症の病床を持っていて、コロナの陽性患者も入院されている。

 

よほどの緊急時でなければ、あまり近づかない方が賢明な場所である。

 

自宅から遠いし娘のてんかん発作も全然落ち着かないし、この機会に近くの病院に変えてもらおうと考えたのだが……

 

厳しいらしい。うちの近くの病院も、感染者の対策で業務を絞っているとのこと。紹介状は書くが、転院できない可能性が高いと。

 

これは仕方ない。私たちの対応が遅かった。今さら何を言ってるんだと言われても仕方ない。

 

次の受診は2ヶ月後。頭がおかしいくらいの感染症対策をして病院へ出向く以外になさそうだ。

病院は鬼気迫っている

病院の入り口では、医師や看護師の方が問診や検温をするなど、いつもとはまったく違う状況だったそうだ。大声での指示も飛び交っていたという。

 

まさに鬼気迫る戦場である。のほほんと近づいてはならない場所だ。医療従事者の方達には頭が上がらない。

 

しかしコロナも重要だが、娘のてんかん受診も重要だ。薬を調整しなければいつどうなるかわからないし、先日も1日に13回も発作がおきた。

 

東京では救急車でたらい回しにされるケースが膨れ上がっているという。私の住む田舎でも、てんかんで倒れた娘がたらい回しにされる日も近いかもしれない。

 

できるだけ健康に、病院にかかる回数を最大限減らせる努力をしていきたい。

 

ここまで読んでいただき感謝。

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