ステップファザーにできること

重度知的+発達障害の娘と、二人のやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

娘にてんかん発作があったと連絡を受けての早退判断に悩んだ話

娘の調子がコロコロ変わって困っているとんぼである、ごきげんよう。

 

最近、少しずつ娘のてんかん発作が増えてきている。先日は朝から3分間けいれんが止まらなかったし、昨日もあったし今朝もあった。

 

薬の調整が上手くいっていないのはそうなんだが、学校やデイから連絡があってもちょっとどうしていいか判断に悩む父の本音を記していく。

正直誰もわからない娘のてんかん発作対応

娘のてんかん発作はもう5年も続いており、薬の調整もいまだに上手くいっていない。薬は何度も切り替わるのに落ち着く気配はない。

 

また発作も、その時によってタイプが違う。よくあるのは目が左右どちらかに引っ張られるだけのやつ。あと自分で目をこするように、強く抑えるだけのやつ。

 

過去ひどかったのは、呼吸困難を起こして身体中がねじ曲がるようなけいれんが頻発することもあったし、発作が起きた瞬間にふらーっと後ろにぶっ倒れて頭をぶつけることも。

 

今はそこまで酷い発作はないのだが、一応保護帽をかぶっていたりする。

 

で、難しいのは一度てんかんがあったからといって、何の活動もできなくなるわけじゃないこと。発作が終われば何事もなかったかのように活動を再開することもある。

 

逆に一度起きたら連続でてんかんが発生することもある。2~3度で落ち着くこともあれば、2桁にいくことも。

 

いつ、どれくらいの規模と頻度でてんかんが起きるかがわからず、判断が超絶難しい。というか、多分誰にもわからない。

 

朝に3分の発作があった日だって、結局その後は夜まで発作もなく元気に過ごしていた。それならわざわざ休ませて家に閉じ込める必要もない。

 

難しいんだねぇ。

デイからの電話対応

そんな感じで判断の難しさもあるし、私が電話が大嫌いなのもあって、娘の緊急時の対応の判断は妻に任せている。

 

でも妻は仕事だから電話が通じないことがある。そしてつい先日も、妻につながらずに私に緊急連絡があった。

 

「1分の発作が15時ごろにあって、30分後にまた1分の発作がありました。2回目に失禁もして、一応お風呂にいれて今は元気なんですが、どう対応した方がいいですか?」

 

う、うーむ。悩む。30分間隔であったのか……1分はちょっと長いか……

 

この発作、まだ続くのかな?それとも続かずに元気に過ごせるのかな?もう15時すぎてるし帰りまでもつかもしれない。私もやることが残っているし……

 

どうしようどうしよう。

 

ていうか、

 

どうしたらいいかわからん!!!

 

結局正解がわからないまま悩みに悩んだ結果、リスク回避を優先してすぐに迎えにいくことに。

 

で、デイサービスに到着して玄関ドアをあけて挨拶したら、

 

なんと娘が部屋の奥でてんかん発作の真っ只中。先生に介抱されているのだ。

 

ひゃー迎えにきてよかった!!!と胸をなでおろす。

 

先生から「今ちょうどてんかん発作があって」と説明されて、思わず「よかったです」って言っちゃったよ。発作があってよかったじゃなくて、迎えにきてよかったって意味なんだが、伝わっただろうか。

 

娘を抱っこして車に乗せて、自宅についたら即座に座薬をいれて事なきを得る。一応、今回の判断は悪くなかったのではないか。

今の選択が正しいのかと悩んだりもする

最近、私の生活スタイルが本当にこれでいいのか?と自問自答したりする。

 

妻が外でフルタイムで働き、私は自宅でなんとか収入を増やそうと頑張っている。自宅にこだわっているのは、家族に時間を使うためである。

 

であるが、自宅でそう簡単に安定して一般的な収入が得られるわけではない。どうしても時間がかかるから、今の収入なんて超しょぼい。

 

ただ今回のような緊急の発作であるとか、入院であるとか、またコロナの休校であるとか、イレギュラーな事態に職場を気にせず対応できるってのは本当に悪くない。

 

妻も私も仕事で、どちらも休めない、休みたくないってなったら家族が崩壊しかねない。今回だってもし私が外で働いてたら「もう少し様子をみてください」と確実に言っていたと思う。

 

あとは収入さえ増えれば何の文句もないのだが、まぁ悪くない選択肢だなぁということで。

 

座薬をいれられて、ださめのタックインになった娘で終わりにしよう。

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ここまで読んでいただき感謝。

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