娘のてんかん事情を記したいとんぼである、ごきげんよう。
今月、2020年6月から娘は、てんかんの定期受診先が転院となった。てんかんと子供の発達の専門家らしい先生に担当医が変わる。
親に寄り添った受診をしてくれるので、今後に期待したい。で、初めての受診で早速薬の追加があったので記録していく。
娘の今の薬事情
今娘が飲んでいるのが3種類。
イーケプラ
デパケン
ビタミンB6
娘の攻撃性が異常に増したマイスタンは、4月~5月の2ヶ月ほどかけて減薬。完全になくなっている。
娘が最近ニコニコする機会が増えてきたのは、あのマイスタンが減った影響が大きいのかも。実際はどうかわからない。
ただ娘の調子がよくなったからといって、てんかんが落ち着くわけではないのが問題だ。
つい一昨日、娘は夜間にてんかん発作が2回あった。皆が寝静まった深夜の4時半とかに、突然めちゃくちゃ大きな声で叫び出すのだ。
もしかしたら声を出していない発作もあったかもしれないのが怖い。
せっかくニコニコだったのも数日だけ。てんかんがあった日はずっとゆらゆらしてテレビも見られなくなり、定期的に目も左右に引っ張られる。
送迎の車内で歌をうたっていた娘が1日でがらっと変わり、何を言っても言葉を発さなくなる。声をかけても、ただこちらをじっと見返すのみ。
これじゃあいかんよねぇ。
娘と薬の変化とか
結局てんかんは落ち着かないので、今回から新しい病院へ転院。
これまでの薬の経緯やら、今の状態、薬による性格変化など、詳しい話をする必要がある。さすがにこれに私は行かず、妻が仕事を休んで行ってくれている。感謝。
娘に薬を追加する
まず今飲んでいる3種類の薬は、減薬せずにそのまま継続するとのお達しが出た。
いろんな調整をしすぎると、何が効いて何が効いてないのかわからなくなるらしい。当然の対応である。
で、今回はラミクタールという薬を追加することに。2年ほど前まで飲んでいて効かなかった薬なのだが、前回は最大量を使用していなかったとのこと。
これを少しずつ増やして様子を見ると。
定期的に見てくれるらしい
またありがたいのが、次回の定期受診が2週間後にあること。
今まで診てもらっていた先生は色々と忙しく、最短でも1ヶ月後、基本的に2ヶ月後に受診となっていた。娘の様子が大きく変わっても受診できないのである。
だが今回は、薬を調整しながら少しずつ様子を診てくれる……らしい。病院にいく回数は増えるけども、調整程度なら私が行っても特に問題はないだろう。
ありがたいね。
デパケンはいい薬
娘が1年半ほど飲み続けている薬を上に紹介したが、その中のデパケンは、精神を安定させる作用があるとお医者さんは言う。
抗てんかん薬を減薬していく人でも、最後までデパケンを残すことが多いとか。デパケンをカットしたら、精神が不安定になってイライラが出てくる人もいるんだと。
もしかしたら娘がまだ比較的穏やかな時があるのは、デパケンのおかげかもしれない。最後まで残すのかも。多分。
地味にブログがありがたい
そんなわけで、娘の転院が緩やかにスタートした。基本方針は特に変わらないが、少しずつ薬を切り替えながら、定期的に様子を診てもらうことになるだろう。
今回ありがたいなーと思ったのは、このブログである。過去にてんかんの記録を書いているのがめちゃくちゃ役に立つのだ。これとか。
◆難治性のてんかんに苦しむ娘の3年に及ぶ抗てんかん薬の調整記録
こんなん手帳に記しとけ的なものだけど、日付とか個人的な感想とか色々と載っているのがありがたい。
薬が何度も切り替わって、娘の状態もころころ変わっていくので、情報を整理するための原本としてこのブログはありだと思うね。
今後も変化があれば書いていきたい。
ここまで読んでいただき感謝。
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