娘の病院受診に付き添ってきたとんぼである、ごきげんよう。
今月から娘のてんかんの定期受診先が変更になり、担当医も別のお医者さんに変わった。以前の先生も、今の先生もてんかんの専門家であるが、それぞれ考え方が違うらしい。
でも今の先生の方針の方が、好きかな。
これまでの娘のてんかんの経緯
これまで5年間、てんかんが落ち着かない娘。救急車も10回以上呼んでるし、何度も入院している。
これまで少なくない種類の薬を飲んできた。ざっと羅列するぞ。
- テグレトール
- ラミクタール
- エクセグラン
- デパケン
- イーケプラ
- マイスタン
- ビタミンB6
ビタミンB6以外は抗てんかん薬というやつで、脳に作用するらしい。そのため一気に増量もできないし、一気に減量もできない。
数ヶ月かけて少しずつ増やして効果がなかったら、数ヶ月かけて少しずつ減らしていく。調整するにしても時間がかかってしまう。
今回別の病院に移るため、過去の記録を調べてみたところ。最悪だったのが、エクセグラン、イーケプラ、マイスタンの3種が追加されたあとだ。
娘は幼稚園の頃に、エクセグランを飲み始めてから暴力が始まっている。それまで娘が我々を叩くことはほとんどなかった。
今じゃ考えられないが、エクセグランを飲むまでは娘が暴力を振るうことはなかったのである。
私が一緒に住み始めた頃の娘は幼稚園に入る直前。パニックを起こした時以外はニコニコの天使だった。もはや偽の記憶かと思うくらい、ニコニコだった。
でなんやかんやあって、イーケプラが追加されてからさらに暴力が悪化。時折、大声で奇声をあげるようになったのもイーケプラが追加されてから。
今や娘と言えば暴力といってもいいくらいに、暴力がひどくなったのもイーケプラが追加されてから。
暴力が常態化した娘に追加されたのがマイスタンで、これがもう最悪だよね。こんな地獄味わったことないくらいの暴力っぷりで、娘の暴力で家族が崩壊するレベル。
といった状態で、結局てんかん発作も全然落ち着かないし、病院も遠いし、まったくいいことがないので別の病院に切り替えることになったのである。
前の先生と今の先生の違い
前の先生の方針としては、多少性格に変化があってもてんかん発作をなくすのが先！！という考え方だった。
その方針も間違いではないと思う。一時期の娘は、毎日のように発作があったし入退院を繰り返していたから。ある程度発作が落ち着かなければ、生活がままならない。
幼稚園に送迎した直後に連絡がきて迎えにいくとか。幼稚園の最後の方は、ほぼ毎日早退してたような。あれはまじできつかった。
娘もきつかったろうし、てんかん落ち着けるのが第一なのは確かなんだけど、だからといって暴力性が高すぎたら日常がきつくなる。バランスが難しい。しかも結局てんかんは落ち着いていない。
で、新しい先生は、暴力性が増えたり明らかに人格が変わる薬は、娘には合わない薬だと判断してくれるらしい。
しかも薬の変化を見るために短期間で診てくれるし、薬の量も錠剤だけを使うのではなく、粉薬でより少量ずつ増やして適応しやすいようにしてくれるとか。
めちゃくちゃありがたいんだが。
今は「ラミクタールが実は効果があったかも」と考えているらしく、少しずつ増やしている最中。いい感じなら、イーケプラをなくしてくれるそうだ。
あぁ、本当にありがたい。今すぐイーケプラを排除してほしい。
色々と話を聞けた受診であった。
今回過去の薬事情を話しながら色々と話を伺ったところ、いくつか面白い話を聞けた。
抗てんかん薬の相性はなかなかのもんで、前回の受診ではニコニコで穏やかだった患者さんにイーケプラを処方したところ、次の受診時にはイライラが半端なくて診察室にも入れないくらいの別人に変わっていたとか。
そういった人も、先生いわく薬をなくしたら”元に戻る”人もいるらしい。もしかして娘も、イーケプラがなくなれば暴力なし、奇声なしの女の子に戻るのか？……戻る？
娘の本当の人格ってどんなんだろうと、もう誰にもわからないのが抗てんかん薬の怖さである。
また特別支援学校に通っている子には、ラミクタールで暴力性が増す子が一定数いるとか。逆にすっごく効く子もいて極端なんだと。
娘はラミクタールを追加してから2週間発作は止まっているし、多少穏やかではあるが……今後に期待したい。
ここまで読んでいただき感謝。
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