娘の様子を定期報告したいとんぼである、ごきげんよう。
こうやって書いておくことで、後々で読み返すと非常に役に立つ。
もしかしたら抗てんかん薬を調べて迷い込んだ親御さんの目に触れる可能性もあるので、今回も簡単に変化を記していきたい。
久しぶりに激しい娘のてんかん発作
8歳の娘が今飲んでいる薬は下記の通り。
・デパケン
・イーケプラ
・ビタミンB6
・ラミクタール
変わらず毎日24錠ほど飲んでいて、数ヶ月前にラミクタールが追加されたばかりでどんどんと増量している。
そのラミクタールが追加されてからも、あまりてんかんが落ち着く様子はなく、あったりなかったりと繰り返している。
というか、ラミクタールが増えて状態がよくなった感じがしない。
夜の寝つきも悪くなったし、深夜に起き出して妻の邪魔をしたり、夜間にも大声出して発作があったりと、正直よくない。
そして少し前から、娘のてんかん発作が強くなった。
まず発作中に、大声を上げる。
「あわわわわわわわわ」
文字で表現するとあわわわわとしか表現できないんだけど、そのままだ。大声で、あわわわわわと叫ぶのだ。
書けば間抜けにしか見えないが、聞くと怖いぞ。娘が感じている恐怖を凝縮したような、戦慄する叫び声。
全身をがくがくさせ、呼吸が浅くなり、苦しみ、終わった後はぐったりと動かなくなる。娘の発作の歴史を見ても、ここまで強いのはあまり見ない。
このレベルの発作が1日数回、時間にして2~3分、もう少し長いと救急車を呼ぶことになる。
さらにデイでも発作を起こして目を怪我している。
ちょっと今のままじゃまずいだろ……というところで、ちょうど定期受診があってラミクタールがさらに追加された。
先生としてはラミクタールの追加ペースが早すぎたかもしれないとの見解。今回増量予定だったのを半分にして、現在は毎日12mgに増えた。
これで様子見とのこと。ちなみにコロナの影響で、問診から処方箋の手配まですべて電話一本で完了。
娘を連れて行かないでいいのは、楽でいい。むしろ毎回電話で十分じゃないかと思ってしまった。
今の調整は悪くない感じ
ラミクタールが微増してから十日くらいだろうか。追加された直後は発作も強くて落ち着かなかったが、だんだんと娘の調子が好転しつつある。
夜間の寝つきもよくなって、今は夜もぐっすり。妻の睡眠を邪魔することもないし、寝起きも悪くない。食欲も出てきた。
発作の程度も少しずつ軽くなってきて、最近は目を押さえて数十秒ほど活動がストップする程度。強度も長さも軽減している。気圧が安定していれば大丈夫そう。
手が出ることも減ってきている……かな。穏やかにはなったね、さっきお手玉投げられたし、いきなり息子を攻撃してたけど、それくらいならノーカンだ。
家族とも喧嘩をせずに、仲良くやれている気がする。このままもっと元気になってくれ！
ここまで読んでいただき感謝。
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