日曜日、家族がハリーポッターを見ている暇を見てこれを書いているとんぼである、ごきげんよう。
昨日、娘の調子が少しずつよくなっていると書いたのに、すぐに娘の調子がおかしくなった。
なんか目がおかしいんだよ。なんでだろう。
娘の目が原因不明の腫れ
土曜日はデイで遊んだ娘は、いつも通り元気で問題なく過ごしてきたらしい。発作もなかったとか。
帰宅した時も特に違和感もなく、妻と一緒にお風呂に入っても異変はなし。しかし、その後。夕食を食べたあたりから、目が腫れ始める。
左目だけ、腫れぼったくなり、目の下が膨らんでしまっている。少し赤みがかっている気もする。
誰かに殴られたか？と勘違いしそうになるほど、片目だけ腫れている。しかしそれならもっとこうパンダみたいな感じになるんじゃないかと妻はいう。
ちなみに娘は先週、デイサービスで発作があってその時に目尻に怪我をしている。
同じ目なので、ばい菌でも入ったのか。しかし怪我自体はもう治ってしまっている。なんだろう、アレルギーかな。
そしてこの目の腫れと連動するように、娘の調子がめちゃくちゃ悪くなってしまった。
今日になって左目だけでなく右目も少し腫れぼったくなってしまって、だるそうだ。攻撃性も出てきて、何もなくても息子を叩きに行く。
さらに自立していたトイレも一人ではできなくなり、トイレの前で「ママーママー」と呼んでいる。
か、かわいそうだ……と思ってフォローにいったら、私じゃダメらしい。おい、差別すんな。
明日には元気になってくれるといいのだが。
障がいについて息子と話す
重い余談であるが、あまりに娘の調子が悪すぎてフォローしていると、息子も気になるのだろう。
「障がいは治るんでしょ？」と疑問を投げかけてきた。
この問いかけは難しい。6歳児になんて答えるのが正解かわからない。
今までは「てんかんが落ち着いたらよくなるらしいよ」とごまかしてきたのだが、今回はできるだけ、わかりやすく事実を伝えてみることにした。
娘の障がいが治ることはないと。腕や足がない状態で生まれたら、後から自然に生えることはない。それは脳も同じだと。
それでも人は成長するし、できることは多くある。腕がないなら義手が使えるし、脳が少し人と違ってても、やり方を考え、周りのサポートを利用すれば楽しい人生が送れる。
とか、このあたりが精一杯。
実際、障がいの有無で娘の人生が決定されることはない。治らないなら治らないなりの人生を模索すればいいし、結果的に娘が納得できる人生を送れるならそれでいい。
しかしこれは30をこえた私の見解。6歳児にお伝えするのは難しい。私の話を聞いて、息子はこんな不満を言い出した。
「えー！！じゃあオレもう飛行機のれないの！？」
娘のてんかんが落ち着くまで旅行はNGという話を覚えていたのだろう。
うーむ……てんかんと障がいはまた別問題で、伝えたいのはそういうことじゃなかったのだが……話を噛み合わせるのが難しい。
6歳児の世界と大人の世界と
私や妻の考えが正しいわけでもないし、息子に思想を押し付ける気はないのだが。
結果的に、自分の損得だけを話し始めた息子に妻が少し怒って説教をかましていた。この説教は必要なんだって。わからなくもない。
と書いている横で、娘に蹴っ飛ばされまくった妻が怒っているからね。6歳児にとってこの世界がどう映るのか、ようわからん。
親としても、娘の障がいの話はタブー的な雰囲気が無意識に出てしまっているから、少しずつ話せるようにしていきたい。きっと、必要なんでしょう。
ここまで読んでいただき感謝。
↓のウサギをポチすると、さらにとんぼが喜びます。
