久しぶりにベランダの草木に水をあげたとんぼである、ごきげんよう。
少し気分が上向きになってきた気がしているが、うつ病治ってなくねーかこいつと自分で思ってたりもする。
それはさておき、娘のてんかんもあまりよろしくない。
座薬入れまくり
先日、娘の抗てんかん薬を調整するための病院受診があった。
薬を調整して、調子がよくなってきてるね！！的な非常にいい感じの薬調整だったのに、病院受診の日からてんかんが多くなった。
数週間ほど落ち着いていたんどねぇ。最近発作が目立つ。娘の体調もあまりよくなさそう。目も腫れている。
多いのが、深夜帯に大声出して苦しむタイプのてんかん発作。しかも連続するから座薬を入れなきゃとまらない。
数日前は一本目の座薬（ダイアップ）を入れても止まらず、結局二本目の座薬（ワコビタール）も2本いれて。いれたあとも何度か発作が続いて。
一歩間違えば救急車を呼ぶところ。なんで急にこんなに発作が増えたんだろうか。
娘と少し離れて寝ている（耳栓もしてる）クソ親父の私はいいとしても、娘の隣で寝ている妻は普通に睡眠に悪影響が出ている。
深夜に何度も大声を出すから、これで眠れる方がおかしい。座薬入れるのも、文字で書くのは簡単だけどさ、大変なんだよ。
医者と先生の見解が違う
そんな娘は、明らかにてんかん発作が多い女の子だ。薬の調整を5年以上続けていまだに落ち着いていないんだから、難治てんかんだろうさ。
なので、てんかんと上手く付き合いながらも日常生活を送っていく術を考えなきゃいけない。
担当医もてんかんでQOLが下がることを懸念しており、座薬で発作が止まり、元気があるなら登校していいとの許可をいただいた。
学校での発作も、座薬で様子を見て問題なさそうならば、わざわざ早退する必要がないと。
……というのが担当医の見解なんだけど、学校側としては違うらしい。
発作があって座薬をいれたなら、元気があっても登校はしないでほしいと。もし学校で発作があって座薬を入れたなら、無条件に早退させると。
そのような連絡をもらった。
学校側としては、てんかんがどうなるかわからん娘を学校に連れてこられても責任取れません！ということなんだろう。
わからなくもないし、あまりに体調が悪そうだったら言われなくても休ませるんだけどさ。
てんかんって、このブログでも何度も書いてるけど、よくわかんないんだ。
発作があったからってガクンと体調が悪くならない時もあるし、座薬をいれた数十分後にはめちゃくちゃ飛び跳ねて大声上げて笑ったりもする。
先日も座薬をいれたあとは回復して、ご飯も食べて、その後発作も一度もなかった。
発作があったから、座薬をいれたからといって、必ずしもすべての活動を停止する必要はないんだよ。
それもあって、納得いかない！！と妻は少しお怒りモードであった。私は……どっちかなぁ。
どこまでが必要な制限か
てんかんがあった娘を休ませるのは別に構わない。
適当にEテレ見せて、ご飯を作って、ちょろっと散歩に行くとか。私がすっごい元気があるわけでもないので、これくらいやれたら上出来ではないか。
ただご飯を食べて散歩に行ける元気があるなら、学校やデイに行ってほしいと思ってしまう。発作も止まってるんだし。
これ、過剰な制限じゃないかって。こんな制限してたら、何もできないぞって。
とはいえ、学校側にも色々と事情があるはずなので、今後は座薬を入れたら休ませることになる。
……デイには行けるのかな？今度確認しておきたい。
てんかんも多いし、最近はご飯を座って食べなくなったり、やたらジャンプが多かったり、なんやかんやで疲れてしまうねぇ。
ここまで読んでいただき感謝。
↓のウサギをポチすると、さらにとんぼが喜びます。
