ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

娘の尿量とお漏らしが多すぎて着替えが足りない日が増えた話

娘の調子が9割程度戻ってきて嬉しいとんぼである、ごきげんよう。

 

調子がいいから書くことないなーと思いきや、注視してみるとまだまだ考えるべき問題が残っている。

 

昨日書いたのは食事の問題。

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食事とともに気になるのは、お漏らしですよね。

お漏らしが多い

娘のお漏らしが急激に増えたのが数ヶ月前。 これまでおもらしもゼロに近かったのに、毎日お漏らしするようになった。

 

てんかんの担当医から内臓に異常があるかもしれないからと、検査にも行った。

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それで異常があれば対処もできたのに、特に異常がないから逆に困る。現在でも、理由がわかっていない。てんかんか、薬の副作用か。

 

お漏らし以外に異常もないのでとりあえず様子見の現状だが、このお漏らしがまぁ多いのだ。

 

今日も学校とデイで一回ずつ失禁があったとの報告あり。昨日も失禁があったと。

 

先日は朝の登校前に1回、学校やデイで3回お漏らしした。着替えを2枚ずつ持たせても足りない。着替えだけでランドセルがパンパンだ。

 

デイからは、デイに補完しておく専用の着替えを持ってくるようにとまで言われてしまった。

 

せっかくトイレは自立してたのに、娘=失禁する子、というイメージがついてしまったようだ。実際多いんだけどさ。

娘のトイレの疑問

学校もデイも、娘のお漏らしが激増したことで対応を変えてくれて、何度もトイレ誘導をしてくれているようだ。ありがたい。

 

学校だけで6回トイレ行ったとか、それプラス3回失禁したといった話も聞いた。トイレ誘導すると毎回出るらしいから、尿量も多い。

 

あまり水分を好んで摂取することはない娘で、冬場になって余計に摂取量が減っているはずなのに。

 

それに尿意の訴えをしなくなったのがすごく気になる。

 

以前はトイレが近いと股をおさえてトイレを訴える。もしくは一人で勝手にトイレに入っていた。

 

今のように、訴えもせずにドバドバ垂れ流すようなことは決してなかった。

 

他にも、トイレにいくように声をかけて拒否されたあとに失禁するとか。トイレに入って数分座って出なかったのに、トイレから出た直後に失禁するとか。

 

改めて現状を書いてみると、さすがに異常な気がする。状態が変わりすぎでは。

 

抗てんかん薬も大きく変わったわけじゃないし、全体的にみて今の体調は良好。もしかしたら何か別の病気が隠れている可能性がある。

 

先日の検査でも問題なかったではあるが、改めて担当医に相談してみよう。おそらくてんかん起因の可能性が高い。

てんかんで突然死するリスク

暗い話ゆえに率先して書くことはないが。娘の謎の不調について考えていると頭をよぎるのは、以前に妻が教えてくれたSUDEP。

 

SUDEPとはてんかん患者の突然死のこと。

 

以下のサイトから引用させていただく。

 

ワールドナウ-てんかんにおける予期せぬ突然死(SUDEP)をめぐる市民運動より

てんかんにり患している人が突然亡くなる…と聞くと、発作時の転倒や転落による外傷が原因のもの、あるいは入浴時等の溺死を思い浮かべる人が多いかもしれません。自死のリスクが高いのではないかということも言われています。しかしそれら、事故による外傷、溺水、自殺のどれにも当たらない突然死をSudden unexpected death in epilepsy(てんかんにおける予期せぬ突然死)、略称SUDEP(スデップ)と呼んでいます。

 

原因がいまだにわかっていないもので、てんかん患者は謎の突然死のリスクも抱えているようだ。

 

てんかんだけでなく知的障がいもある娘は、緊急時に助けを求められないというリスクもある。

 

数年前にみた障がいを持つ女性とその家族を追いかけるドキュメント映画でも、障がい持ちの友人が突然この世を去っていた。

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総合的に見て、娘の早期死亡リスクは高い。まぁ感覚でもわかる。

 

常に娘の隣にいなければ、脇目も降らずに道路を突っ走っていくこともある。散歩で先に行ったと思ったら、道の途中でてんかん発作があって倒れていることもあった。

 

お漏らしごときで何言ってんだと楽観視するのも精神的には重要だし、かといって甘く見過ぎないことも重要である。

 

こんなん書いている私のメンタルも今年で一番のどん底だかんね。そもそもパンピーの私にはできることもない。

 

というわけで、専門家に相談するのが先だな。長生きしてくれー

 

ここまで読んでいただき感謝。

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