お通夜ムードのとんぼである、ごきげんよう。
平和だった我が家に、めちゃくちゃ暗いニュースが飛び込んできた。何もかもがどうでもよくなりそうな、暗い話。
娘のてんかん
年が明けてから、娘のてんかんが少し変わりつつある。今までは目を押さえたり、左右に引っ張られるような発作だったのが、全身が脱力して倒れるパターンが出てきた。
先々週くらいに玄関で倒れたのもあり。二日前も倒れて壁に後頭部をぶつけ、さらに昨日はデイで外遊びに中に倒れていたらしい。4回くらい倒れたとか。
倒れるパターンも色々あるが、全身が脱力してるようだ。
ちょうど担当医との電話受診もあり。妻が最近の娘のてんかん発作の話をしたところ……突然言われてしまったのだ。
てんかんの手術を検討した方がいいかもしれない。
えぇ……何で急に手術が出てきたんだ。以前に、うちの娘は手術するようなてんかんじゃないって言ってたじゃないか。薬で何とかすると言っていたじゃないか。
先生的には、倒れる発作が出てきたら話が違うと。日常生活がままならないし、四六時中目が離せなくなってしまう。
そして倒れる発作は、手術で抑えられる可能性があるとのこと。
右脳と左脳をつなぐ部分の働きを弱くする手術、もしくは脳にチップ的な何かを埋め込んで電気信号をコントロールするとかなんとか。
こわっ。よくわかんないけど、頭を切って脳に何かするんでしょう？怖すぎない？できれば手術は避けたい。
妻が少し食い下がってくれたようで、先生も考えてくれた結果……一つ、うちの娘にも効きそうな薬があるらしい。
この薬を本日から飲み始めて、来月の受診までに発作が落ち着いていないようであれば……
今通っている病院よりも、より精密な検査も手術もできる大きな総合病院を紹介するとのことだった。何ということだ。
手術がすべて悪いとは言わないが……今のところ情報不足なのが大きいか。リスクとリターンがよくわからない。
今の担当医も、ここまでてんかん症状が重くなってくると荷が重そうな雰囲気。とりあえず新しい薬が効くかもしれん。
効かなかったら考えよう。
娘、救急搬送されそう
またこの担当医はコロナ禍で疲れているのか、ちょっと話が違うんじゃないかってことが目立ってきた。
いくつかあるが、一つやばいのがありまして。
それがダイアップ。てんかん発作が連発した時や、長時間続いた時に挿入する座薬。
ここ数年間、このダイアップにめちゃくちゃ助けられてきた。
幼稚園まで救急車呼びまくっていた娘が、ほとんど救急搬送されなくなったのはダイアップのおかげ。使ったら10~15分でぴたっと発作が止まる。
でも使用制限もあって、一度使ったら8時間は間隔を空けるように言われていた。
ひどい時は1日に2回使ったこともあったし、月に1~2回は使ってきてる。そして使ったことは毎回担当医にも報告してる。
今までダイアップについても、担当医は軽い感じで話していた。
それが昨日、二日連続でダイアップを使った話をしたら、突然言い出した。
娘の場合、飲んでいる抗てんかん薬の種類が多い。またダイアップは呼吸に悪影響を及ぼす副作用がある。
だから、ダイアップ一度使ったら24時間は使わないで。
……
……えぇ！？今まで8時間でやってきたのに！？急に！？
ダイアップ処方された時から大量の薬飲んでいたし、1日に2回使っても何も言ってこなかったじゃないか。8時間間隔あけたらOKだったろ。急にどうしたんだ。
で、もしダイアップ使用後24時間以内に発作が連発した場合は、救急車呼んでくださいだって。
き、救急車呼ぶんすか。そうですか。そりゃダイアップ使えないなら呼ぶけども。
救急車か。しんどいな。
気が重い
夫婦揃って奈落に突き落とされた気分であった。脳の手術はもちろん、救急搬送も本当にきつい。
娘が泡吹いて倒れてんのに、てんかんなら救急搬送してもやることないと救急隊員から諭されたこともあったし。
何度も救急搬送されてたもんで、病院ついてもこの子には薬は使えないと医者から微妙な顔されたり。
やることないと言いながら、様子観察で数日入院になる。歩き回るなと注意されて、ほとんどベッドの上で一日中誰かがつきそう。しかも元気。
夜中に付き添う妻が死にそうだった。病院じゃ寝ないんだ。
入院して様子見するくらい娘の状態が悪かったと考えることもできるが、ただただきつかった。本当にいいことがなかった。二度とごめんである。
さらに判断が難しいのも厄介だ。5分以上発作が止まらないなら即救急車呼ぶが、時間をおいて何度か発作があった場合などは激ムズ案件。
数秒の軽い発作でも連発したらアウトか？重い発作だと何回から救急を考えるべきか。○分間隔あいてたらOKとか？
発作続かないかもしれないし、止まらないかもしれない。それでもとりあえず呼んでおくべきか。
とはいえ気軽に呼べないのが救急車だ。
学校はまだしも、デイサービスには今でも結構なサポートをお願いしているのに、救急搬送が頻繁になったら抱えきれないんじゃないか。
最悪、利用を断られるんじゃないかと心配になる。
……と、とりあえず。
昨日の夕方にダイアップ使っているから、今日の夕方まで持ち堪えればまたダイアップが使える。
連日使うことはそう頻繁にない。そこまで心配することでもないかも。
新しい薬がめっちゃ効くかもしれない。ぴたーっと止まるかも。
とにかく心を強くもっておこう。今の感じだと乗り越えられないぞ。
ここまで読んでいただき感謝。
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