娘の状態がまったく安定しなくて心配なとんぼである、ごきげんよう。
先週末から新しい薬が処方されたのに、ちょっとよろしくない感じ。後から見直すために便利なため、細かくブログに記しておこう。
新たな抗てんかん薬を様子見
今から五日ほど前に、抗てんかん薬『トピナ』が処方された。
娘のてんかんの様子が変わったのが原因。今までは目を押さえたり、左右に引っ張られる程度だったのが、脱力して倒れるようになった。
倒れる発作は日常生活に支障があり、手術も視野にいれるよう担当医から告げられた。でも手術の前に、もう一種類だけ試してみようと処方されたのがこのトピナ。
つまりトピナで倒れる発作が落ち着いてくれたら良し。てんかんがあっても、倒れる発作がなくなれば一応手術は回避できる。
という感じなのだが……トピナを飲んでから五日目の本日、朝からぶっ倒れた。
朝に仕事に休みの連絡をいれていた妻にくっついていた娘、ドターンと大きな音を立てて横に倒れたそうな。
家中に響く音だった。帽子も被ってないし外傷もないのが幸いだが、少なからずショックを受ける。
トピナが効かなかったら手術になるってのに、効いてないのか？さらにその後、軽い脱力のある発作が数回続いて、結局学校は休むことになった。
相変わらず喋らないしゆらゆら動いて元気がない娘。朝から発作が5回ほどあって、さすがに学校に送れない。こんな状態で学校に来ても、先生も困るじゃないか。
どちらにせよ1回でも発作があったら連絡が来て、座薬を入れるか、お迎えかどうかの判断を迫られる。
てんかん止めの座薬も一度使ったら24時間は使えないから、もはや学校やデイで気軽に使うこともできない。誰が判断するかと言ったら私になるわけだが……
夜にほとんど寝られなくて疲れてるとか、朝に発作が数回あったとか、そんな娘を学校に行かせるのがそもそもなぁ。私もそわそわして、何にも集中できない。
今はまだ新しい薬が処方されて間もないので、もう少し日がたてば様子変わることを期待したい。
倒れる発作がどうなっていくのか、もう少し安定するまでは隣にびたーっとくっついておこう。
ほんと、いつ倒れるかわからないと何もできないな。怖い。
休ませた方が楽
今のところ、休ませた方が楽ではあるが……娘のQOLもあるからね。家にいて、ただぼけーっと座っていても何にもならん。
少なからず発作のリスクは受け入れつつ、外に出ていく必要がある。
でもまだちょっときついかな。明らかに異常な状態なので、今週いっぱいは休んでも仕方がないと思っておこう。
娘もきつそうだし、いつ倒れるかハラハラしながらでは何もできん。
もう少し、もう少しだけ様子をみたいところだ。この1ヶ月が勝負ですね。
ここまで読んでいただき感謝。
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