さすがにしんどいとんぼである、ごきげんよう。
休むために全力を出そうと言いながら、休める状況ではない。いや、まだできることはあるはずだ。とにかくブログをさーっと書いて寝るのだ。
簡単に近況を書いて終わりにする。
娘と二人きり
娘が先日、てんかん発作が13回あった。そりゃもう多すぎる数で、しかも発作の様子も見たことないやつ。
娘は部分発作と言われていて、基本的には目を抑えたり左右に引っ張られたりするだけなのに、その時は床に腹這いになってもがいていた。
全身に力が入らないような、金縛りのようなもがきかた。
見てるだけで怖いし発作も多いからと、久しぶりにてんかん止めの座薬を使って、調子も悪そうだったので二日ほど学校もデイも休ませた。
連休も重なって長めの休日になり、よし明日から学校に行かせよう！！と思ったら、支援学校でコロナ陽性者が一人でたとのことで学年閉鎖になってしまった。
娘は濃厚接触者ではないのに学校にいけない。学校が休みならデイがある！！と思いきや、学年閉鎖ならデイも受け入れられませんときたもんだ。
面白いな。
月火までは妻も休めたけれど、さすがにこれ以上はってことで水木金は娘と二人きり。大したことしてないのにもう限界がきてる。
ご飯食べてたらいきなり寝っ転がって怒ったり、テーブルをちゃぶ台返ししようとしたり、手を掴んで体を掴んで定期的に人を押して引っ張る。
二日目までは何とか元気だったが、さすがに今日はどこかに出かけようって気にもならん。
朝からテレビを見せて、少し寝ようかとベッドに入ってうつらうつらとしてたら、遠くから聞こえる水の音。
「おしっこしちゃったー！！」
ううううう、昨日は自分でトイレ行ってたじゃないか。さっきもトイレ行ってたじゃないか。何で何でお漏らしするのさ……
とか。
もう無理せずオムツにしようと思って実家に行った帰り。車に乗った時に、うんちをしていることに気づく。
オムツにしたらうんちするんだよ。参った。失敗した。
急いで家に帰って風呂場で洗うんだけど……汚い話だが、ものすごい量でして。しかも少し緩くて、座ってたもんだから潰れてて。
あーもう！！！！
と心の中で叫びながら、片足上げさせておしりふきで丁寧に吹いていくんだけど量が多いの。すっごい汚れてるから、時間かかるの。
娘もだんだんとイライラしてきたのか、なんと内ももの方に手を伸ばし始めまして、さすさすしてた。
うんちがまだついてるのに。
あーもう！！！！
と今度は大声が口から出た。まだそこ汚いのに、何で触るんだよ。今綺麗にしてるだろ。やめてくれ。
注意したら、その内ももを触った手で私を押してくるから、発狂しそうになったね。こんなに思い通りにいかないと、ここまで頭にくるんだね。
一緒にボール持ってパスパス遊びしようと思ったら、受け取ったボールをわざわざ水溜りに投げるとか、実家の猫のしっぽを引っ張るとか、保護帽を運転席に投げてくるとか。
はぁ。
結局一番きつかったのは、何もなくても押したり引っ張ったりしてくるやつか。
しつこいんだよな。娘の理想のポジションにしたいこだわりが凄すぎる。一体どうなったら満足するのかわからんし、無理だよ。
一日中、すべて君の思い通りには動けないよ。
薬が増えました
そんな中、昨日病院受診がありました。
こういった話も全部して、弟がぶちぎれた話やら何やらも全部話して、結局リスパダール（精神安定剤）が微増となった。
この解決方法どうなんだと思わなくもないが、担当医は息子や家族のストレスを重く受け止めたようだ。そんなに多い量ではないとも言っていた（0.35mg/日)
発作が多いのも娘の情緒に関係している。この微増でいい感じになってくれないと、そして早く学校が再開してくれないと、私に限界が近づいている。
休まなければ乗り越えられないのに、休めない。
おっと、こんなに書くつもりじゃなかったのに。明日もあるので寝ます。さようなら。
ここまで読んでいただき感謝。
↓のウサギをポチすると、さらにとんぼが喜びます。
