ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

てんかんの病院受診で、発作記録の詳細がめっちゃ役立った話

疲れたとんぼである、ごきげんよう。

 

今日は美容室に行き、娘の病院受診(電話)もあった。引きこもりなもんで、1~2件イベントがあるとすっごい疲弊する。

 

それはそうと病院受診の話。

娘の発作の記録を語る

1ヶ月ごとにてんかんの定期受診がある娘。コロナが完全に落ち着いていないとのことで、半年以上も電話受診が続いている。

 

学校早退させなくていい分、こっちの方が楽。これ毎回言ってる気がする。

 

さて、今月からPCでがっつり取り始めたてんかん記録。めちゃくちゃ役立ったぞ。特化しただけあるな!!

1ヶ月やってみた

個人情報保護の観点から、わざと見づらくしながらも記録を紹介する。

 

まず発作の6月カレンダー。平日に発作が多すぎるのと、土日に発作がないことが多い。平日でも学校休んだ日は発作も少ない(ない)ぞ。

続いて情緒記録。

 

不安レベル、暴力レベルとともに、その日の様子を簡単に記録することにした。途中から天気も追加した。

不安・暴力・発作の関連性調査のためグラフ化。今のところよくわからない。

何時ごろに発作が発生したか知るグラフ。黄色はお昼なので、ほぼ学校だね。

 

といった記録表を見ながら分析した上で電話受信に臨んだわけだが。

娘の状況を分析する

先月までの妻が書いてくれてた記録でも十分に役立った。それをパワーアップさせたこの記録は、非常に安心感があった。細かい様子が書かれているのがいい。

 

で、わかったのは、圧倒的に平日に発作が多いこと。そして体調悪そうだなーと学校休ませて長時間寝かせた日は、平日であっても発作が激減すること。

 

考えられる発作の要因は、睡眠不足。要は疲れが取れていない。

 

これでも書いた。

www.rabbitonbo.com

 

お休みの日は12時間くらい寝る。平日の学校の日は9時間くらい寝る。

 

9時間って別に短くはないじゃないか。むしろ十分。寝すぎなくらいかなーって思っていたが、平日と休みの大きな違いって睡眠時間くらいしかない。

 

そんで今週から、平日は娘を起こさないように起こさないように気をつけて、いつもより1時間以上長めに寝かせることにしてる。

 

朝食もすぐ食べられる果物に変えて、義母にも協力してもらって、登校時間ギリギリまで寝かせてる。

 

それでも起こしたら眠そうだけど、明らかに発作の数が減った。

 

先週月曜日は21回あったのに、今週月曜は3回。長めに睡眠を取れば、少ない発作で推移する……ようだ。まだデータが少ないな。

 

でも睡眠時間の長さと発作の関連性は、ほぼ間違いないと思われる。

 

ここまではっきり記録に出る月は珍しいんじゃないか?記録は大事だね。

うまくいけばいいが

というわけで、私の分析結果を担当医に伝えたところ、喜んでくれた。薬を増やすだけでなく、生活スタイルで改善できるならそれが一番いいんだと。

 

また睡眠時間は個人差が大きく、娘にとって9時間が短すぎる可能性はあると。発作の状況を見る限り、11~12時間が適正の可能性も……と。

 

平日に12時間はちょっと現実的ではないのだが、11時間くらいならいけるよね。

 

21時~8時なら11時間だ。もう少し早めに入眠できるなら、11時間半くらいならいけるかも。

 

まー、現時点ではね、って話なんですが。

 

妻が6時半に起きる時に、不安で不安で絶対に娘も起きる!!って時期もあるし、全然寝なくても発作がない時もあるし。

 

コロコロ変わるけれども、とりあえず、今後はできるだけ長めに寝かせることにしたいので、睡眠時間の記録もとることにしよう。

 

しかし平日に12時間は無理よなー

 

ここまで読んでいただき感謝。

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