ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

日本てんかん協会のてんかん基礎講座を受けました話

がっつり勉強したとんぼである、ごきげんよう。

先日申し込んだてんかん基礎講座。コロナもありまったく見る気がせず、なんと今日で講座の公開が終わりだという。

 

前払いした1万円を絶対に無駄にできないので、歯を食いしばってギリギリで試聴を完了。

 

その感想を簡単に語る。

 

◆家族の紹介

てんかん基礎講座

少し前に紹介したてんかん基礎講座。

www.rabbitonbo.com

 

てんかんの基礎が学べる毎年やっているてんかん講座。1万円で、近年はコロナの影響でオンライン開催してる。

 

有料の講座なので詳細は紹介しないが、受けた印象を主に語る。今後受けるかどうかの参考にされたし。

ざっくりどんな感じ?

娘が難治性てんかんなのだから、基礎知識くらいはあった方がいいのでは??と受けた今回の講座。

 

まさにてんかんの基礎知識を詰め込んだ勉強会といった感じだった。

 

パワポを見ながら先生方の口頭説明をそれぞれ聞く。いろんな先生がいた。淡々とメモを読み上げる人もいれば、流暢に話す先生も。

 

テーマ別で合計7時間ほどあり、てんかんとは何か、てんかんの症状、細かいてんかんの種類もミオクロニーやら欠神発作やら一つずつ丁寧に症状を解説。

 

てんかんが発生した場合にどのように介助するか、お互いが怪我をしない対応はどのようなものか、救急対応すべきてんかんの判断は?

 

てんかんの影響で起こる精神障害、またてんかんとASDや発達障害の関係、知的発達障害や多動の定義、てんかんに使用する薬物治療や外科治療の概要。

 

てんかんがある場合に学校生活で気を付けること、またてんかんがあることによるレッテル貼り(スティグマ)など。

 

ざーっと、てんかんとそれを取り巻く内容を触っていくスタイル。授業ですね。

 

簡単な話から難しい話まで多岐に渡り、薬物治療や外科治療の基本的な考えもわかる。意外と外科治療も悪くないと思えた。

 

思い込みや先入観があると、担当医との足並みが揃わない可能性がある。治療を円滑に進めるために、基本を押さえておくのは必須でした。

得られたもの

毎年やっている講座ということで、最新情報を伝えてくれている。ここ10年で変わったてんかんに使う専門用語や新しい薬についての情報もあった。

 

そういうのを聞くと、うちの娘の主治医はある程度最新の情報を得ているんだろうと思えた。研究も盛んなようだから、勉強熱心な先生がベストだ。

 

またおすすめサイトとして挙げられていたILAEやIBEというサイト。

www.ilae.org

www.ibe-epilepsy.org

 

世界的なてんかんの最新情報やら論文が掲載されているようだ。翻訳サイト使えば普通に読めるので、こういうのを定期的にチェックする姿勢が必要か。

 

基礎がわかればあとは応用だから、必要な情報を取捨選択していくのは最低限のサポートに入るかもしれん。

 

他、担当医が以前にサラッと言っていた「てんかんで脳の成長が阻害されるケースがある」という話。

 

この話もちらほらあった。本来なら右肩上がりで成長していくはずが、てんかんで成長が鈍化、むしろ退化していくようなグラフが紹介されてて、おっそろしいなぁと。

 

長期のてんかんでIQが低下していくとか。調べたら普通にあった。

てんかん発病後、発作が持続し成人期になるとIQは低下する傾向を示し、特に言語性IQ(VIQ)は統計的に有意に低下しました。低下するメカニズムは明らかではありませんが、発作の脳への影響、発作のために学校などに行けない、抗てんかん薬の影響など複合したものが想定されます。

発達・予後 - 限局性皮質異形成研究会より

 

娘の成長がゆるやかなのも、てんかんの影響強いのでしょう。

 

だからといってそんなに簡単に治らないから困っているわけだし、薬を飲まなくなって悪化する可能性もあるという。

 

一筋縄ではいかない病気でした。知ってました。

あれ、意外とよかったな

長すぎて見るのがつらくて死にそうだったんだけど、終わってみたら得るものは多かった。

 

これまでてんかんの本数冊読んだくらいだから、何も知らないのと一緒だったのかも。お恥ずかしい限り。

 

もう少し大きくなると、てんかんっぽいけどてんかんじゃない、ストレスによる心因性の発作があったりするそうな。娘にもそういうのが出てくるかもしれん。

 

……ふいー。

 

とりあえず、1万円払ったからこそ全部見られた感がすごい。とにかくかなりのパワーを使った。娘と無関係なことも多くて、何度も離脱しそうになった。

 

5秒skipや倍速で見られないのがつらかった。

 

まぁこういう機会でもないとがっつり勉強しようってことはないので、興味がある方は来年受けてみてはいかがでしょうか。

 

では、ちかれた。

 

ここまで読んでいただき感謝。

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