昨晩は娘に蹴られまくったとんぼである、ごきげんよう。
昨晩も妻が隣で寝てたら終わってたってくらいには蹴られた。ちょっと動いたら足を振り回すから、妻が別部屋に移動しててよかったよ。
危機管理能力がないと生きていけないよね。さて、役所の話。
娘の相談員、やる気ない
数年前に娘の相談員が変わった。前の相談員は色々と動いてくれて行動も早かったのだが、今回の相談員は微妙。
あまり悪くは言いたくないのだが、やる気がないのか能力がないのか、まったく動いてくれない。たまにモニタリングがあって、報告だけして、終わり。
夜も荒れてますよ、学校でも荒れてますよ、しっちゃかめっちゃかですよ……そう報告はするじゃないか。
はい、わかりました。何か方法がないか探してみます、で音沙汰なしで次のモニタリングがくる感じ。
ショートステイの件も、てんかんが落ち着かない現状では預かってくれるところがないということで終わった。
ただそれは近隣での話。少し離れた場所なら施設があるんじゃないか？相談員は何をやってるんだと、半年ほど前に役所の人が相談員に施設を探せと連絡してくれた。
役所の人やるじゃんと思ったよ。
「娘さんでもショートステイ利用できる施設がないか、近隣以外でも探してみます」
相談員もそう言ってくれて、希望が見えたよ。
……で、そこから音沙汰なし。
まぁないんだろう。わかってるよ、こんな状態で泊まれる施設がないのは。
ただ連絡も寄越さないって人としてどうなんだ。忙しいのかやる気がないのか能力がないのか。
大丈夫かよ。
役所に行く
相談員も娘の現状を把握してるはずだが、結局今の相談員の力で何かが解決したことはない。何かが変わったこともない。
何かも自分らで何とかするしかない。環境変えて対応変えて病院相談して暴力に耐えてやってきた。
だが最近義母から、役所に相談に行った方がいいのでないかとの提案あり。
今はまだ娘は小学生だが、10年経たないうちに高校も卒業し就職することになる。そんな時に、まったく動く気がない相談員では苦労するぞと。
実際に障がい持ちのお子さんの就職でかなり困っている知り合いがいるから、相談員を変えるのなら早い方がいいと。
さらに赤ちゃんが生まれて、共働きでないのに保育園は利用できるのか？？自宅の中だけで解決しようとせず、外に助けを求めていかないと受けられるサポートも受けられないのでは？？
そんな感じで説得されて、さっそく妻が相談に行ってきてくれた。私も一緒に行くかと言ったが、一人の方が悲壮感が出ていいとのことで妻一人。
ただ思ってたのと違った。
塩対応役所
妻がどういう感じで行ったのかちょっとわからないが、相談員が動かなくて困っているという話をしたら、事業所一覧の紙を渡されて終わったそうな。
相談員を変えるなら自分たちで良さそうな事業所探して自分達で探してね、よろしくね、といった感じ。
まぁそんなもんだ。
声出して泣いて助けを求めればそれなりの対応をしてくれたと思うが、妻は普通だ。大変な状況だしよく爆発するけれど、基本的には元気に生きている。
塩対応とは書いたけれど、いたって普通の対応と言える。何か得られるものがあるんじゃないかと期待しすぎただけ。
ちなみに地域の認可保育園の0歳児クラスは、そこそこに空きがあるようだった。来年度はどうなるかわからんが、私が働いてなくても普通に入れる可能性も出てきた。
ただ念の為、最低限の収入は確保せんと入れてもいつ追い出されるかわからない。
頑張らねば。
罪悪感
先日コメントで娘のセカンドオピニオンを受けてみては？とあった。他にも、過去に様々な方から先進医療や民間療法をすすめられてきた。
このどれもが娘に効果的な可能性は十分にあるし、もしかしたらてんかんが完治する可能性もゼロではないだろう。
でもやっていない。ご覧の通り、動かない相談員すらスルーして今までやってきた。結局、娘のために何も動いていない。
現状維持で精一杯なのもあり、現状維持で担当医が解決してくれると楽観視してる節もある。
実際のところ、元気がない、お金がないというのは言い訳でしかない。
罪悪感はすごい。娘の治療のために全力を出していないのではないかと。もっとできることがあるはずなのに、何もしていない畜生なのではないかと。
こう書きながらも大きく動く気力が湧いてこないから終わってる。
今できることは、相談員を変えることくらい。娘のてんかん治療のために全国をかけずり回る力がない。これを書いて許されると思ってる自分がいるのも情けない。
どうしようもないな。
ここまで読んでいただき感謝。
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