ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

娘、てんかん発作が酷くなってきた話

追い込まれているとんぼである、ごきげんよう。

 

明後日がFP2級の試験である。普通に追い込まれている中、娘の調子も悪い。

 

◆家族の紹介

娘、発作多い

てんかんの薬調整って本当に難しい。

 

ここ2~3ヶ月、娘(11歳)のてんかんはとても落ち着いていて、1週間に2~3あるかないかといったところだった。もはやゼロと言ってもいい。

 

機嫌もいいし夜も寝るし発作もないし、危惧されていた赤ちゃんへの攻撃もほとんどない。とても順調な数ヶ月だった。

 

だからてんかんの薬も今がちょうどいいんだろうと思ったら、最近になって発作が爆発的に増加してる。

 

強い発作で、立ったまま顔が右に引っ張られて、首ごとねじきれそうなくらいに引っ張られるやつ。引っ張られすぎて右にくるくるまわりだす。

 

目もバキバキに開いて引っ張られて回る姿は怖い。バランスを保て保てず倒れてしまう場合もあり。

 

最近は発作も落ち着いていたもんだから油断してて、少し目を離した隙にバタンと倒れてしまうもんだから恐ろしい。てんかんの転倒を100%ガードするのは無理だ。

 

今日も今日とて、夕方にデイから電話があり、公園で発作が多いから今すぐ自宅に送りますとのこと。

 

うおおお、ご飯も作ってないし何もやってないのに帰ってくるのか!!と急いで片付けてたら、ふらふらの娘が帰宅。

 

連絡をくれたあとも何度も発作があったそうで、意識が朦朧としてる娘。自分が今何をしてるのかわかってないようで、ズボンを脱いで壁にむかって手渡そうとしてた。

 

そこからさらにねじ曲がり発作が何度もあって、結局座薬を使用。

 

座薬がすごく効果があってぴたーっと止まるから安心ではある。止まらなかったら救急車だから、ありがたいったらない。

 

しかし使いすぎかな。本日から飲み薬の調整も始まったとはいえ、座薬に頼る生活はあまり良くなさそう。

イライラと発作と

担当医の話では、やはり思春期に入ることでホルモンバランスの変化があり、てんかんにも影響が出てくるとのこと。

 

今の薬がちょうどいいから継続してりゃOK!!ってわけじゃないんだよね。体の成長に合わせて薬の効き目も変わってくる。季節によっても変わってくる。

 

とりあえずは、薬の調整が入ったばかりなんで、一時的でもてんかんが落ち着いてくれることを願っている。

 

ではでは、勉強してきます。

 

ここまで読んでいただき感謝。

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