ステップファザーにできること

重度知的+発達障害の娘と、二人のやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

娘の脳外科手術がほぼ決まり、入院の懸念話

釣りを始めたいとんぼである、ごきげんよう。

 

昨日書いた通り長男のストレスケアとして、農業・釣り・山菜取りを始めようと画策してる。ただまあ現実的に一度には無理なので一つずつ。

 

一番わかりやすいのが釣りじゃないか?ということで、情報収集してるが。奥が深すぎて困ってる。

 

さて、長男と同等かさらに重たい娘の話。

 

◆家族の紹介

外科手術が可能に

特別支援学校に通う中1の娘。てんかんの薬は10年調整中、何種類も薬を試して今だに落ち着く気配なし。明らかな難治性てんかんである。

 

ここ1ヶ月はまたてんかんの様子が変わって、前方に向かって卒倒する発作がポツポツ出てきた。

 

後ろに倒れるなら保護帽子で頭は守られるけれど、顔面はなかなか守れない。鼻や頬、顎を何度か打ち付けてあざになったりもした。

 

運がいいから大怪我してないだけだ。公園の階段を降りてる最中に前のめりに倒れたこともあって、隣にいなかったらどうなっていたかわからない。

 

長いことごまかしながらやってきて、今年になって外科手術ができるらしい病院に転院となった。手術によっててんかんも軽減し、もしかしたら薬も減らせるかもしれない。

 

そう期待してたのに、子供の手術はできないと断られてしまってね。

 

仕方がないから転院先で薬の調整を続けて数ヶ月。相変わらずの薬の副作用に振り回される毎日でありてんかんも良くならない。

 

それが先日の病院受診にて、急遽手術が可能になったと言われて驚く。

どちらを選ぶか

娘はもうすぐ13歳。ほぼ大人みたいなものだから外科手術が可能かもしれない、と担当医が外科医に相談してくれたらしい。

 

そして突然外科医から手術の説明を受ける。この病院で可能な手術は二種類。

 

一つは脳梁離断手術。

 

説明を聞く限りでは、右脳と左脳を繋ぐ橋のような役割を果たす脳梁を切る手術。そうすると、たとえば右脳で発生したてんかんが左脳にまで伝わらなくなる。

 

てんかん発作が脳全体に広がらないことで、転倒発作を減らす効果が高いとのこと。

 

二つ目が迷走神経刺激療法。

 

こちらは胸の上あたりに電気信号を流す機器を埋め込み、迷走神経を刺激することによっててんかん発作の数を減らすというやつ。

 

術後に出力を少しずつ調整するのに数ヶ月かかり、そこから効果が出るまでには一年以上かかるかもしれないとのこと。

 

どちらもリスクはあれど、明らかにリスクが高いのが脳を切る手術だ。マヒなどの後遺症が残る可能性もあると言われた。

 

逆に二つ目の機器を埋め込むやつは効果が出るまでに時間がかかるのが難点だと。

 

特に娘は転倒発作があることから、外科医のおすすめはまずは脳の手術。そこから様子を見て必要なら機器を埋め込む手術という流れがいいのでは?とのこと。

 

そして手術をするなら1ヶ月弱は入院になるらしい。

 

……こんなん急に言われてもな。まさか脳外科手術までできるなんて、まったくの想定外だ。東京に行かないとできないものかと思ってた。

 

しかも一緒に来てた娘は診察室に絶対に入らないと逃げていき、妻はその対応でおわれていてその場にいない。

 

これほど重要な話がかつてあっただろうか。なぜそれを私一人で聞いてるのかよくわからない。

 

私とは血の繋がっていない娘だ。今でこそ自分の子供だと思っちゃいるけれど、さすがに実の母である妻に直接聞かせた方がいい案件ではないのか。

 

でもとりあえず話は理解したので一旦持ち帰ることにして帰路につく。大変だった。

妻はあっさり決めたので

帰りの車中にて手術の話をすると、妻は喜んで脳梁離断手術をしようと言っていた。転倒発作に即効性のある手術ならそれがいいと。

 

まぁ……リスクが高い状態なのは間違いないからそうなんだけど、頭切って脳の中の方まで血管を掻き分けて脳梁を切る手術だと言われたからさ。

 

どんな手術でもリスクはあるとはいえ、やはり怖さがある。改めて調べてみると10歳以下だと後遺症が残りにくい手術とあり。13歳になる娘はリスク高いんじゃないか。

 

機器埋め込んで数年様子見るのも全然ありなんじゃないかと思うのだが……

 

しかし今日明日にでも倒れてどこか骨折とか、なにかの角に目をぶつけて失明、階段から転げ落ちて最悪命を落とす、といったことがないとは言い切れない。

 

現状のリスクの高さを適切に重く受け止めるのなら、脳切るしかないのかな。誰にも手術が成功するかなんてわからんし。

 

うーん。

 

さらに手術をやると決めたとて、1ヶ月の入院というかなり厳しい現実が待っている。

 

術後、1~2週間は意識障害があってほとんどぼーっとした状態になるという。鼻から管を通して食事をするんだと。

 

そこから後遺症がないか見ながらしばらく入院するから、だいたい1ヶ月。

 

この1ヶ月はどうするのがいいんだろう。

 

ほとんどぼーっとしてるなら私が付き添いでも全然面倒見られるはず。1ヶ月程度なら別に構わない。ただ娘の状態がどうなるかわからんから不安ではある。

 

逆にこういう時こそ妻がついておくってのもある。仕事は介護休業をとれば1ヶ月くらいなら休めないこともない。

 

どっちがいいだろう?と妻と徹底的に議論した。

 

なんせ病院が遠くてね。往復だけで半日使っちゃうから、気軽に面会も行けないし着替えや差し入れも持って行けない。

 

親の片方が1ヶ月、他の子供たちの前から消えるってのも色々と精神的影響ありそうだ。特に次男坊は1歳半なんで愛着に多大な影響がありそう。

 

どうしたもんかね。

暫定的な意見として

とりあえず妻と話し合った結果、手術は脳梁離断手術を受けることに決まった。

 

入院生活に関しては、妻が仕事を休んで平日を担当。土日祝祭日は交代して私が娘に付き添う、ということになった。

 

妻の負担がでかい気がするし仕事も休まなきゃならんし、私が1ヶ月担当した方がいいと思ったのだが。

 

妻は私の体調を心配しているらしい。

 

付き添い生活を続けたとんぼは、低血糖のくせにまともな飯も食えず、さらに節約意識が働いてほとんど物を食わず、ストレス続きで体調を崩すだろうと。

 

まあ……自分の食費は渋りそう。売店高いし。何より娘を見ながら食事とるのもしんどそうなんで、むしろ断食に最適な期間かもしれない。

 

うん、そういう思考が嫌なんでしょう。

 

まあそれもこれも年が明けてからの話だ。

 

長男の発達検査の件もあるし、何より年末年始はイベントラッシュだしで色々と忙しくなる。

 

何もかもいい方向に向かうといいのだが。色々と重ねるね。

 

ここまで読んでいただき感謝。

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