今日からまた忙しいとんぼである、ごきげんよう。
疲れてなければ大したことはないのだが、疲れたな。色々と頭を使いすぎたのもある。
あと娘の状態が末期に近いなと感じる。
手術を控えた娘
特別支援学校に通う中学1年性の娘。今までのらりくらりとてんかんや薬の副作用と付き合ってきた。
何とか乗り越えてこれた理由を一言で書けば、そこまで致命的な状態ではなかった、ということになる。いや、きつかったんだけどね。
救急搬送からの入院が続いた時はつらかったし、副作用で暴力が出たりしてもう無理だと諦めかけた時もありつつ……現在も普通に生活してる。
ただもう普通に生活するには限界だ。ちょうど外科手術の案内もあったばかりなので、本当にギリギリ間に合った感がある。
状態が悪い
今年に入って転院した娘。てんかん支援拠点病院という、全国各地にあるてんかんの専門医が在籍する病院に移った。
当初手術ができる病院と言うから転院したはずが無理だと言われて、仕方がないのでそこで抗てんかん薬の調整を続けていた。
大量に飲んでた薬を減量して、それと同時に別の薬を増量して、を半年ほど繰り返す。
薬の調整は効果があって、転院する前はバタバタ倒れていたのが頻度が減っていった。代わりに眠気等の問題は出てきたが倒れるよりはマシである。
それがまた最近から結構頻繁に倒れるようになった。しかも以前は横とか後ろに倒れていたのが、前のめりに卒倒する。
保護帽で頭は守れても顔は守りきれず、よく顔面に怪我するようになった。
発作の数は減っていたはずだが……少しずつ倒れる発作も増えてきてる。ここ数日は小さい発作も増えてきているように見える。
昨晩、いつもテレビの前にいる娘が倒れても大丈夫なように、もし顔をぶつけたら危険な箇所にクッションを置いてガードしてた。
ただ娘もいつも同じ場所にいるわけじゃないし、動くんで。
色々動いたりものを動かしたりして、しかもなぜかいつもとちょっと違う場所にいて、そこでふっと倒れて壁に口をぶつけて血が出てしまった。
口から少量ながら血を出している娘を見て悲しくなる。とても痛々しい。先日は顎をぶつけて、異常なくらいに腫れていたのもすごかった。
びたーっと隣にくっついてるのは無理だし、ふっと倒れるから守りきれない。
発作で娘もつらいのか薬を飲みたいと言うから、こりゃ早く寝かせたほうがいいと思って夜の薬を全部飲ませる。
するとこの薬によってとんでもなく眠気が出てくるわけだ。最近増えた薬の副作用だと思うが異常な眠気。飲んだ十数分後にはふらふらになるような
それなのに本人は寝たくない意志があって、ふらふらしながら家中を歩き回って。
食欲も落ちてるから夕食も食べなかったのに、なぜか私のさつまいもをつまみ食いし始めて。
問題は眠気が強いもんで飲み込む力も全然ないこと。
さつまいもを喉に詰まらせたのか、口の中に指突っ込んで苦しそうにする娘。
おいおいおい大丈夫かとタッピングして何とか吐き出させるけど、目はほとんど開いておらずに今にも眠りそうな状態で。
それでも眠らないとあちこち歩いて、何とかベッドに誘導して。ベッド上で枕にたどり着く前に力尽きることもある。オムツも変えてないし最悪だ。
ただでさえ情緒不安定で対応が大変なのに、これでは面倒見られない気がしてる。
手術がいつになるか
前回の受診時に外科手術ができそうだと突然案内を受け、次回は返事をする予定である。まあ、この状態では検討をするまでもない。
大怪我になる前に早急に手術してほしい。
ただやはり脳の手術のため、手術前には脳の検査やら何やらで多少時間がかかりそう。術後は1ヶ月弱の入院期間も控えているから日程調整もスムーズにいくかどうか。
それまで持つかな。最近の発作の多さが一時的なものであればいいのだが。
おっと、一応補足としとくと、そんなに毎日バッタバッタと倒れているわけじゃない。
数日に一度立ったままふらっと倒れるとか、座ったまま横にバタンといくとか、そういうが週に2~3回あってその度に怪我するようになってる。
そのほか小さな発作の数が増えているような感じ。
もしこれ以上ひどくなるようなら、手術までの辛抱だとして坐薬を多少早めに使うのもありかしれない。怪我するよりはマシだ。
とにかくもうしばらくは何とか耐え忍ばないといけないか。
一人で娘を見ていると怖くてなぁ。
ここまで読んでいただき感謝。
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