日曜日は朝から長男(小5)と共に勉強したとんぼである、ごきげんよう。
岩手県の伝統工芸品である南部鉄器について一緒に調べて、大谷翔平が愛用してることを知った。こういう関連情報がいいよね。
そして勉強後に将棋を本気で打ったら負けてしまう。いや、実際には一度だけ「待った」をさせてもらった後に圧倒した。まあでも実質私の負けだろう。
将棋の勉強しようかなとまた余計なことを考えつつ、娘の理解を深める話。
娘の理解を深める
特別支援学校に通う中学一年生の娘、最近は調子が悪いことをブログに書いている。
眠気が強いこと、情緒が不安定なこと、強弱関わらず発作が多いこと。
ここ数ヶ月は万全状態の娘を見ることはほとんどなくなって、心身ともに不調状態が長く続いている。安定して不安定というか。
さらに今までなかったお風呂の拒否が目立ってきてる。
ほぼ毎日拒否するから、娘の拒否に素直に従ったら平気で1週間でも2週間でも入らないことになりそう。
日常生活に支援が必要な子なので、学校の先生やデイのスタッフさんなどのことも考えるとできれば二日に一回、最低でも三日に一回は風呂に入ってほしいと思ってる。
まぁ平安時代の貴族は何日も風呂に入らず、お香を焚きまくって体臭をごまかしていたというから。別に風呂に入らなくても死にゃしないのは間違いない。
一方で感染症や肌のかぶれ等も考慮すると、清潔であるにこしたことはない。
だもんでできるだけ、娘がお漏らししたら流れで風呂に誘導するとか、薬を飲む時にむせて服が濡れたらその流れで誘導するといった手法をとっている。
拒否なくスムーズに風呂に誘導できるチャンス待ちである。
気になったのは、あまりに風呂の拒否期間が長すぎること。夕方、デイから帰ってきて風呂を拒否し始めて1ヶ月以上経つ。
風呂は拒否してテレビを見たいと主張して、テレビを見せるとソファでボッスンボッスン飛び跳ねて喜んでいる。
……風呂拒否の理由は本当に体調不良か？
そう疑ってしまう自分がいた。
イライラする
もしかして風呂に入らなくていいと学習して、めんどくさいから拒否してるだけなんじゃないの？
だってテレビ見てる時の娘はすごく元気そうなんだよ。こんなにテンション高くテレビ見てる奴が風呂に入れないほどの体調不良ってあるもんか？
デイでもそれなりに活動してきたというし。うーん。
そして風呂はずっと拒否、トイレも拒否、食事も拒否。寝るのも拒否、テレビだけは楽しそうに見る。
こういう日々が続くとだんだんとイライラしてくる。
さらに要求も多い。テレビ変えてテレビ消して、ご飯はこれ食べないあれ食べない、少し汚れた服もすぐ脱いでしまうし、楽しそうにテレビ見てたと思ったらお漏らしする。
……私も結構なストレスが溜まってね。いい加減にしろよと対応もどんどんと雑になっていってた。
それが今日、ショートステイでの娘の話を聞いて少し考えが変わる。
ショートステイの娘
昨晩からショートステイだった娘。前回利用時は調子がよかったと聞いていたのに今回は絶不調だったようだ。
まず発作あり、座薬を入れられている。さらにショートステイ先でも風呂拒否、食事も拒否、寝るのも拒否したという。
……
比較的、外では皆に合わせてやるべきことをやる娘なのに、こんなに拒否するのはよほどきつかったんだと思われる。
自宅だけでの甘えかと思いきや、外でもやらないのかと。
ということは、本当に1ヶ月以上も体調が優れない状態が続いている可能性がある。
私の理解が浅かっただけで、テレビを見る元気はあるけどその他のことをやれるようなエネルギーが残っていないのかもしれない。
よくよく考えれば元気な時に風呂を拒否されたことはない。お腹がすいたら食事も自分でバクバク食べていた。日常的なことはちゃんとやれていた。
長いこと体調不良が続いてるの中、それでも頑張って学校やデイに行っている……というのが真実かもしれん。
悪いことをしたな。
他の子供たちを見て
娘は重度の知的障害との診断を受けている。発達年齢は2歳半であると。それと見逃しちゃいけないのが、発達障害(自閉症スペクトラム)の診断も受けていること。
知的に隠れて今まではよくわからなかったのだが、発達障害について最低限の知識を知った今だと娘の発達的な傾向がよくわかる。
長男の理解を深める過程で、娘にも通づるものがあるなと感じることもあったりする。
さらに1歳9ヶ月の次男坊を相手してて、次男坊が喜ぶことで娘が喜ぶことも多い。次男坊に通じやすいコミュニケーションが娘にも通じやすかったりして。
障害云々ではなく同じ人間だから、年齢も状態も全然違う子供たちと接することでそれぞれの理解が相互作用的に深まっていくのだと思われる。
そして今までは長男の理解が一番難しいと考えていたけれど、もしかしたら私は娘のこともほとんど理解できていなかったのかもしれない。
娘も長男と同じように真面目で、体調さえよければ何でも前向きに取り組む子なのではないか。
てんかんや薬の副作用といった足枷があまりに多いだけで、本人も困って何が何だかわからないだけなんじゃないか。
何となくそんな感じがしてる。
娘はなんやかんやで眠そうでもダルそうでも休まず学校に行く。もちろんデイも。これはすごいことなんだよ。娘はすごく頑張っているのだ。
非常に申し訳ない気持ちになったので、娘に謝ったら許してくれたようだった。（多分）
長男を知って娘を知り、娘を知ることで長男についてわかることもあるんだろうね、きっと。もちろん次男坊も。
ということで、長男だけじゃなくて娘がどういう人間なのかも分析していきたい。
ここまで読んでいただき感謝。
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