家族でドライブ中のとんぼである、ごきげんよう。
しかし夜、長男と勉強をしたあとに自由時間を一時間確保することにしたため、それまでには何してもブログを書かねばならん。
妻に運転してもらって後ろでひっそりと書く。
娘(特別支援学校/中一)の生活ががが
ここ1ヶ月くらいだろうか、薬の調整がまったく上手くいっていない。小さい発作が毎日のようにあるし眠気も強い。
さらに今までと違うのが風呂の拒否が強くなったこと。
これまでは夕方にデイサービスから帰ってきたらまっすぐ風呂場に行ってくれたのに、今は必ず拒否。時間を置いても気分転換させてもまず入ってくれない。
三日くらい風呂に入ってないぞ。汗かきではないので異臭はしないとはいえ、さすがに……と思う。
さらに夕食もほとんど食べない。たまに食べたと思ったら、ごぼごぼと咳き込んで口の中のものを飛ばしまくる。
大体眠気が出てきてから食べたいというもんで、飲み込む力が落ちているようだ。薬を飲む時も水が何杯も必要だったり。
その影響かお漏らしも多い。先日もソファにお漏らしされた。
最近は帰ってきたらとりあえず紙おむつに変えてるからお漏らしの心配はない……と思いきや、昨晩はオムツの尿量オーバーでソファがびしょ濡れだった。
さらに割とスムーズだった学校の送迎もしんどくなってる。
学校に直接送迎したらまず車から降りないから、歩いて数分の邪魔にならないところに路駐するのがいつもの流れ。それも降りなくなった。
しかも声がでけぇ。
「いやだ！」
「いやだあああー！！！」
とか、朝っぱらの住宅街で叫ばれたらたまったもんじゃない。何とか抱っこして車から下ろしてみても、ダッシュで車に戻っていく。しかも大声で叫ぶ。
これでは通報されるわと学校に連れて行くと、それはそれで降りないから。まあ大声出しても周りが気にならないだけ学校の方がマシかな。
木曜日はあまりに不憫だったので学校休ませてみたが、金曜日は朝食も食べて元気そうだったので頑張って登校させた。このまま不登校コースになる可能性もありそう。
声繋がりで、昨晩は自宅でのテンションも怖かった。
夕方Eテレを見せたらもうずっと大声で叫び続けてる。妻から電話があって話していても、もはや何も聞こえない。娘の声がでかすぎる。
こんなに元気があるなら風呂くらい入るものかと思ったが、そういうわけでもないようで。出しても食べないのに食事を出せと電子レンジは叩きまくったり。
あと便秘のようで排便も数日なし。オムツに排便でもするなら無理やりでも風呂に連れていく口実もできるのだが。
そんな感じで、声はでかいし風呂も入らないし食事は咳き込んで飛ばすしお漏らしだらけだし、夜寝る前のオムツ交換すら拒否し始めてる。
ここ1ヶ月で娘の日常生活が一気に破綻した。
まあいくら体調がすぐれないとは言っても、オムツにうんちいれたまま寝かせるわけにもいかんし。怒らせるのは前提としつつ、最低限のケアで何とか乗り越えたい。
一応、朝食とお昼ご飯はしっかり食べているので、栄養的には問題なさそうと付け加えておく。
破綻してるというより
日常生活が破綻した、というより単純に娘の介護度が上がったと言えるのかもしれない。一緒にいること自体がかなりハードル上がってる。
まあその原因は十中八九、先月減らした薬の影響だろう。薬増やしてもおかしくなるし、薬減らしてもおかしくなるし。
どうしろというのか。
とりあえず次の受診では日常生活が破綻してることを伝えよう。現状、薬の調整ミスっているのは一目瞭然なので。
手術まで残り2ヶ月、それまでなんとか踏ん張ってほしい。
その手術も実際どうなるかはわからんのだけどね。
ここまで読んでいただき感謝。
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