ステップファザーにできること

重度知的+発達障害の娘と、二人のやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

脳外科手術が終わって明らかに調子が悪い娘の話

長男(小5)と散歩中に珍しい光景を見たとんぼである、ごきげんよう。

 

昼下がりに畑道を歩いてたら向こうに大きいニワトリが……と思ったら、めちゃくちゃでかいワシだった。

 

我々の気配に気付いたのか羽を広げて飛んでいくその足に、ギラギラしたヘビが握り締められている。

 

すげぇ!!

 

と二人して大興奮してた。まさか散歩中にこんな光景が見られるとは。すごいな。

 

さて、娘(特別支援学校/中1)の話。

娘の面会と付き添いと

現在、てんかん治療のための脳外科手術を終えた娘。手術から二週間ほど経過している。

 

ここ数日は毎日面会に行ってるものの、付き添いができない状態だ。個室が空いてないから……と断られている。付き添いも特に絶対必要でもないと。

 

正直、完全にミスったと悔やんでる。手術前に医者から聞いた話と全然違うのだ。

 

もともと、娘が手術してから退院するまではずっと付きっきりの予定だった。1ヶ月弱に及ぶという入院の前半は私が、後半は妻が。

 

それなのに外科の担当医から、術後2~3週間は意識がほとんど戻らずぼーっとしてるから付き添いは不要だと言われる。

 

食事も鼻から管を通しての摂取だし休んでる時間も長いし、親がいても意味ないから付き添わないでほしいと暗に言われて。

 

すでに付き添いの覚悟はしていたから拍子抜けだ。

 

術後は集中治療室に数日入ると言うし、特に付き添いが求められていないならと面会のみで対応することにした。半分は娘を憂い、半分は安堵する気持ちもあり。

 

付き添いは付き添いでかなり疲弊するんだ。娘のそばにもいたいが、他の家族もケアが必要なのもある。

 

というわけで妻も介護休暇を入院後半からの日程にあわせて申請し、とりあえずは娘の回復待ちという状態になったのである。

 

が、フタ開けたら話が全然違う。医者の言う「術後はほとんど意識がない」というのがまず違う。

 

術後の麻酔明けにすぐに意識があるんだよ。

 

面会するとこちらを目で追うくらいの反応もあり、「いたい」と喋る上に起きあがろうとする気配すらあった。

 

二週間は続くと聞いていた鼻からの食事も数日で終えて、一週目の2回目の面会の時にはすでに車椅子に座って喋れるにまで回復。

 

でも家族がきてる時だけ覚醒し、いない時は寝てることが多いと。まだ付き添いは不要だというし、娘の顔色もめちゃくちゃ良かったんでそのまま任せることに。

 

うん。この時までは本当に今まで見たことないくらいに穏やかな表情だったんだ。手術は大成功である。

二週目から怪しい

が、二週目に入ってどうも様子が変わってくる。

 

娘は回復速度があまりに速く、日中リハビリや食事以外はナースステーションでYouTubeを見せてもらってると言う。

 

車椅子に腰からベルトで拘束されて、一日のほとんどをYouTubeを見てると。看護師の方は「まだ付き添いは不要です」と言う。

 

……本当に不要かこれ。外科手術の後遺症というより、縛り付けられ続けたことによる2次障害にならんか。

 

いや、病院側を批判する気はない。介護施設ではないし、転倒等による怪我のリスクを考慮すると身体拘束せざるをえないとは思うんだけど。

 

付き添いをしてくれと言ってくれたら行くのに、車椅子に縛り付けて暴れないから大丈夫だと言う。

 

この生活はあまりにも……しかも意識ははっきりしてて喋れるし、車椅子から解放すればフラフラしながらも歩けてしまう。

 

さすがに不憫だと判断し、向こうからの要請はないが付き添いたいと申し出ると個室を準備してくれるそう。よかった。

 

が、先日書いた通りに私が発熱してしまって、付き添いは不可となる。今の娘に風邪を移しては重症化する可能性もある。見送らざるをえない。

 

症状も落ち着いてから改めて付き添いを希望すると、今度は個室が空いてないから無理だと言われてしまう。そして娘も特に付き添いが必要な状態ではないと。

 

……

 

とりあえず体調も戻ったんで、土曜日から連日面会に行ってる。土曜日日曜日、そして月曜の今日も。

 

週2回の面会制限はあれど、時間制限は娘にはないようだ。数時間たっぷり面会できるので一緒にシールはったりして遊んでる。

 

娘は元気で、妻だけが付き添った時は病棟を20分走っていたそうだ。縛り付けられてフラストレーションが溜まっているんだろう。

 

走れるならもう退院してよくないか。いますぐ退院させてくれ。

何かがおかしい

悲しいことに、すでに縛り付けられたことで生じたと思われる症状が明らかに見てとれる。

 

昨日、面会のため病棟に着くとやはりナースステーションにて車椅子に縛り付けられてる娘を発見する。頭を上下にぶんぶんふっている。

 

こんな頭の振り方今まで見たことない。おそらく車椅子に縛り付けられて体が動かない代わりに頭を振っているんだろう。

 

娘は私を見つけると笑顔になって手を振って、看護師さんに部屋に案内してもらう。一緒にシールを貼るのだが、ふとしたタイミングで娘は頭をぶんぶん振る。

 

ぶんぶんぶんぶん、見てて怖くなる。

 

さらに小さく娘の声が聞こえる。

 

「ん、ん、ん、ん」

 

……

 

これいわゆるチックってやつじゃなかろうか。縛り付けられすぎてチック発症したんか。

 

何度も書くが頭の振り方が怖い。今までの娘は横にゆらゆらすることはあったけど、少し斜め向きで上下にぶんぶん振り回すのは見たことない。テンポも速すぎる。

 

元々重度の障害だと言われていた娘だが、頭をぶんぶん振ってる娘はそれ以上に重たい症状のように見えた。

 

今すぐ退院せんとこれ以上はもう耐えられないだろ。

明日、退院

そして今日も今日とて妻と一緒に面会に行きまして、夜帰ってきた。

 

退院がまだ遠いようなら個室がなくても付き添いできないか相談しようかと思ったが、なんと明日の退院が決まる。

 

とにかく早く退院させたいと申し出たら汲んでくれてね、想定より二週間も早くて嬉しい。娘も限界だ。

 

妻なんて今日から介護休暇だから。どう見ても計画ミスってて妻と一緒に落ち込んでる。こんな時に体調も崩してしまったし、本当に娘に悪いことをした。

 

明日の朝一番で、最後の検査を終えたら昼過ぎには退院となるらしい。早朝からまた行ってきます。

 

一応連日面会で娘の相手をしてる影響か、昨日と比べたらかなり頭の振り方もよくなっていた。チックもマシになってる。

 

逆に悪いニュースとして、手術前と変わらないレベルでてんかん発作が多い。今日なんて隣で付き添っていなかったら倒れてた発作もあり。座薬いれないとまずいレベル。

 

……脳を切ってこれか、洒落になってない。

 

担当医いわく、手術してから変化が現れるまでに多少時間がかかると言う。今後また変わってくるという希望は持っておきたい。

 

また食事はミキサー食。それもちょっとどうするか検討せんといかんか。

 

とりあえず今週いっぱいは学校もデイも休ませて心身の回復させてあげたい。休みの妻も一緒に自然公園巡りでもしようかな。

 

明日はまた朝からバタバタで、娘が帰宅してからはさらに輪をかけて忙しくなるはず。

 

まあでも弱音を吐いてる場合ではない。娘がとんでもなく頑張ってくれたんで私も頑張ります。

 

ここまで読んでいただき感謝。

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