ひたすら勉強してるとんぼである、ごきげんよう。
勉強やると気分がよくて、長男(小5)と勉強する時間も穏やかでいられる。なんせ全部理解しとるからね。
明日は長男と二人で博物館に行く約束もした。以前から行こう行こうと思っていたのでようやく。時間が余ればキャッチボールでもしようか。
さて、娘のてんかん、よくないなぁ。
娘の手術の結果
娘(特別支援学校/中1)は先月脳外科手術を受けた。正確には脳梁離断手術というもので、左脳と右脳をつなぐ橋のような部分(脳梁)を切る手術。
一度目の手術で半分切ったんで、今後様子を見てもう半分も切ることになると思われていた。
……が、どうもおかしい。脳まで切ってるんだから劇的に変わってくれるかと思いきや、手術前とほとんど変わらない。
毎日のように小さな発作がぽつぽつあるし、週に1~2度は倒れるし、今日もゆっくりと倒れていく発作が何度もあって座薬をいれた。
夕方にはいつも通り不安になって薬を飲みたいとの要求も強く、ここ数日は不安も高まってきて深夜に起き出してくる。
朝も早い時間からドタバタ起きてくるからドライブに行くしかない。夜も落ち着かないからドライブに行くことが増えて。
ドライブドライブドライブ。何時間ドライブするんだってくらいドライブざんまい。
手術前とやってること全然変わらん。どうなってるんだ。
担当医の見解は
術後初めての外来もあり、娘のよくない状態をしっかり伝えた。
担当医曰く、脳外科手術だから術後にはすぐ効果が現れるらしい。それなのに娘には今もまだ変わらず発作が出てるってことは……
残酷な現実である。
もちろん娘の状態にはムラがあるから数ヶ月は様子を見る。それでももし今までとほとんど変わらないのなら、手術はあまり意味がなかったという結論になると。
その場合、本来予定していたもう半分を切る脳外科手術はもちろん中止。
さらに胸あたりに電子機器をいれる外科手術もあるにはあるのだが、それも娘には効果がなさそうということでダメになった。
……
つまりは今のところ脳の切り損である。こんなことがあるのか。
遠方の病院で手術からの入院となり、娘の心身にとんでもないダメージを与えている。見たことないチックまで発症して。
丸坊主で頭に手術痕作って意味なしか……信じられない。
しばらく様子を見て総合的な判断をする必要があるとは思う。ただ今のところ手術の効果が目に見えることなんて、ないんだよね。
私が一番わかってるよ。
薬調整してもらって
手術の効果が怪しくなってきたのもあって、担当医は薬を調整してくれた。まあ……10年調整やってきてるんで期待はできないが、何もしないよりはいい。
また一つ、今まで使用していた睡眠導入剤を変える試みもやってくれた。ロゼレムからメラトベルという薬に。
娘にはロゼレムもそれなりに効果は出てるのだが、メラトベルのほうがよく眠れる人が多いとかなんとか。
これで娘の睡眠の質があがって疲労が軽減され発作が減るルートももしかしたらあるかもしれない。
絶望せず、希望を持ち続けたいところであるな。
とりあえずは、手術前から変わらずの様子見ということで。最近攻撃されまくってて結構うんざりしつつあるぞ。
ここまで読んでいただき感謝。
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