ピザを作るとんぼである、ごきげんよう。
本日、友人宅にて集まりがある妻から、昨晩急に明日ピザを作れないかと頼まれた。別にいいよと安請け合いしたら地獄を見てる。
娘(特別支援学校/中2)と一緒に買い物に行けると判断したのが間違いだったか。死ぬかと思った。
とりあえずなんとかなって一息ついたんで、娘の環境の話。
娘の環境、良くなるどころか
こういったブログを書いていると、時折もっと娘のケアを福祉に頼った方がいいのではないかとの声をいただく。私もそう思うときもある。
一応まだなんとかいけそうだと踏ん張ってはいるし、それなりのサービスは利用してる。平日＋土曜日＋祝祭日はデイがあるし、ショートステイも月に2回利用可能。
てんかんの専門医にも診てもらってるし、ばぁばの助けも借りている。
一般的な未成年と比べても、自宅にいる時間はとても少ないと思われる。休日の朝は私とずっとドライブ行ってるし。
それが何もしてないのにどんどん追い込まれつつある昨今。運が悪いというか、我々にどうしようもないというか。
ショートステイ怪しい
娘が利用してるショートステイ。うちの地域で唯一のお泊まり可能な施設であり、ここから断られたら泊まるところなし。
というわけで人気でして、月に2回利用可能とはいえ必ず2回利用できるわけでもない。実際、4月は施設側の事情で利用不可。これまでも利用不可の月が何度かあった。
さらに緊急の利用者が多いとかで娘にあてられる人員が減ったたために、今後はさらに利用が難しくなるかもしれないと連絡あり。
利用できても個室は利用できないし見守りも少ない。今の娘さんの発作の多さでは……と遠回しに拒否られてしまう。
そこを妻が「発作の様子を見て一旦は泊まらせてみたい」とねじ込み、なんとか5月は利用できることにはなりはした。
寝室の環境が個室から変わったことで寝てくれるかわからん。また発作が目立つならすぐに帰されることだろう。
うーん、終わったかもしれん。
デイの変更
土曜日＋祝祭日に利用していたデイサービスが今後は利用できなくなるとのこと。潰れるとはちょっと違うが、まあ潰れる的な話と思ってもらっていい。
早速相談員が新しいデイを探してくれてありがたいのだが、そこは祝祭日は利用不可。
……
スタッフの方も大変なのはわかってる。祝祭日まで働かされたら体がもたない。ただうちも娘が祝祭日利用できないと私の体が持たん。
土日以外のカレンダーの赤い日にすごく抵抗があるよ今は。うちの家族が勢揃いしたら平和には暮らせない。
次男坊(2歳)が生まれる前ですら無理だったのに。
じゃあ今後は土曜日のみか？マジか。
てんかんも厳しい
先日は定期のてんかん受診もあり。これも現実は悲惨だぞ。
脳梁を2/3ほど切断したのですぐにてんかん発作に効果が出るはずが、悪化してる。ほぼ毎日発作。しかも倒れる。当たり前のように座薬使う時もある。
担当医も、手術の効果がほとんどなかったとの認識を隠さなくなった。現状を見る限り残りの1/3切っても意味ないだろうと。
また胸の方に神経を刺激する機器を埋め込む手術も、娘にはほとんど効果がないだろうと話し合いで結論が出たそうで却下。
そして薬を10年ほど調整し続けても発作は止まらない。
……
担当医がいうには、もう発作とは付き合っていくしかないかもしれないと。その上で、精神面を安定させて日常生活を送っていけるように薬を調整するとかなんとか。
ここまでやって、脳まで切ってそれは……と頭を抱えて。
じゃあ何か民間療法的な、効果があるものって何かないものかとすがるように聞いてみた。一般的な食事療法や運動療法で改善はないものかと。
そうすると担当医もエビデンスがないことはあまりハッキリと言えないようで、生温かい目でこちらを見ながらつぶやいた。
「……あるといいですけどね」
ものすごい空気が流れたぞ。希望を断たれた哀れな父親に見えたことだろう。
さらに今はこの遠方のてんかん専門病院に来ているが、時期を見て地元の病院にまた戻ってもらうとのこと。もはやできることはないと。
これをお手上げというのか。
希望はあるか？
といった暗い話ばかりだが、まだ希望はある。
まずデイについて。デイの方でうちの娘の受け入れ先を色々探してくれて、祝祭日も利用可能なところが見つかったそうな。
重度の娘なんで利用できるかは今のところ不明ではあるものの、なんとかいい方向に進むことを願っている。
またてんかんについても、今回娘のてんかんに効果が見込める（可能性のある）最後の薬が処方された。比較的新しい薬らしく、これが効かなきゃもう他に選択肢がないらしい。
ありがたいのはこの薬、情緒面での悪影響がほとんどないとか。現在服用中の精神にも悪影響のある薬を減量し、その代わりに処方された形。
もしかしたら発作も止まって情緒も安定するという最高の結末が待っている可能性もある。それならショートステイだって問題なく利用できるはずだ。
……まああまり期待はしてないけど、まだ完全に終わったわけではない。
あとはまぁ、自宅でケトン食なんかは無理だろうけど、一般的に健康と言われる食生活をさせる点においては伸び代はまだまだある。
寝不足・疲れがてんかんに明らかな悪影響を及ぼすことを考えると、食事や睡眠・運動といったものが影響しないわけがない。不健康なら睡眠の質もひどいわけだし。
その辺の草の根運動を続けながら新たな薬に期待したい。
ここまで読んでいただき感謝。
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