我が家の育児の難しさを改めて知ったとんぼである、ごきげんよう。
昨日の発達相談で長男(小6)に適した対応方法を改めて聞いて、これ気付くの無理ゲーだろと思ってしまった。
娘の対応も厳しい中で、結婚8年目にしてここまで漕ぎ着けたことが奇跡に近い。まだまだこれからなんですけど。
さて、昨日書きすぎたんで今日はバランス調整で簡単に娘の話。
娘、調子いい
特別支援学校に通う中学2年生の娘。しばらく前に荒れ果てている話を書いた。
それがいつからだろう。GWの連休前辺りからピターっと暴力が止まった。車でも暴れないし学校送迎時もスムーズだし、手を繋いでも引っ掻かれない。
よく食べる、風呂もスムーズ、排泄介助の拒否もない。何もかも順調である。笑顔も多く見られるようになったんで、真似っこ遊びをして笑わせている。
ほんと面白いもんで、暴力がひどい時は毎日しんどい思いをするのに、暴力が止まると何もかも忘れてしまう。暴力なんてあったっけ？と、人間の脳はよくできてるな。
あぁでも気になるのは、就寝前にだけは暴れてること。
朝も日中も機嫌がいいのに、夜寝る前になるとほぼ確実に足を振り回したり叩いてきたりする。薬も効いてとにかく眠そうなのに、寝室に誘導すると怒り出す。
もしかしたら寝たくないのかもしれないが、目も開いてないしフラフラだし放っておいたらその辺で眠ってしまう。暴れて移動させられないから困るのだ。
もっと遊びたいのかもと絵本をひたすら読んで喜ばせてもやっぱり寝かせようとすると怒る。
妻を待てる時は待つんだけど、なんだか薬の効きが毎日違ってて難しいんだよ。昨日は眠くなるまでに1時間以上かかったのに、今日は15分でとろーんとしてるとか。
あまり薬飲ませるのが遅すぎても困るし、早すぎても困るし。
朝も6時前後にはドタバタ起きてくるので、体力が有り余っているのかもしれない。夕方散歩に行ってみようかね。だいぶ暖かくなってきたんで。
発作は多い
調子は良くてもやはり発作は多い。もう止まらんなこれは。新しく追加した薬も全然効いてる感じがしない。何も変わらん。
てんかんの担当医は確か、新しい薬が効かなければQOL重視の処方に切り替えていくと言っていた。発作を減らすのではなく、発作と付き合っていく生き方。
もうそっちでもいいんじゃないかなと諦めつつあるが……一応は食事を健康的なものに切り替えて、やたらと野菜ばかり食べさせている。
うーん、期待薄だね。
余談として、学校の面談にて将来の娘は就労支援B型も難しいかもしれないと言われた。生活介護の方がいいんじゃないかと。
別に生活介護が悪いわけでもない……というより、正直よくわからないんだよな生活介護って。大人版放課後等デイサービスみたいなことかね？
どういう未来が待っているのか、今のところ不透明で不安である。
ここまで読んでいただき感謝。
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