違和感があってもやっぱり赤毛のアン（アンシャーリー）は面白いとんぼである、ごきげんよう。
土曜日の夕方からアンシャーリーがやってて、娘となんとなーく見てるんだけど……やっぱ面白いわ。10代の私が好きだったのもわかる。
次回のタイトル「あたしは、自分の他、誰にもなりたくないわ」だって。タイトルだけで涙が出る。
さて、現実の話もしようか。
娘の最近の事情
特別支援学校に通う中学2年生の娘、最近は発作が多くてねぇ。
頻繁に倒れるし頻繁に座薬使ってるし、過去を見てもこれほど発作が多い状態はなかなかないかもしれない。
発作が多いってことは体調も悪いということで、精神面にも影響があるのか日常にも変化が見られる。
まず尿量が増加し、明け方のオムツ尿量オーバーが増えた。朝起きてきたら、大体半分くらいの確率でズボンまでびしょ濡れ。
しかもお漏らしになった時点で娘も起きてしまうし、着替えやらシーツの交換やらで時間もかかるためにもう二度寝してくれない。
今朝も5時に起きたんで恒例のドライブに行ってきた。朝9時までのドライブ旅。途中簡単な山道も歩いた。
さすがに眠かったので、娘に許可とって私の好きな曲を流しながらコーヒー飲んで何とか乗り越えられた。眠かったぞ。
こんなん聞いてる。娘もなぜか喜んでた。
さて、月1程度の尿漏れならまあ仕方がないかで済ませるが、こうも頻繁では対策せんといかん。
まず寝る前にトイレ誘導を試みるも眠気が強すぎて無理だった。仕方がないので現在使用している尿パッドよりもう一つ上の吸収量のやつを購入。。
今日はそれで寝てるんでオーバーしないことを祈る。早朝に起きてお漏らし処理してからのドライブはきつすぎるぞ。
ちなみにベッドにはお漏らしマットを2枚ほど間にかましてるので、そこまで大きな被害になることはないのだが……たまに全損の時もある。
びしょぬれお尻で動き回った時とか最悪だよね。あと先日は朝起きてきて、リビングで多量にお漏らしするパターンもあった。
やるしかないからやるけどさ、寝起きにこれはきっついぞ。
むせこみも多い
抗てんかん薬にも定期的に調整が入るために、寝る前の状態もなかなか安定しない。
その中でも夕食時の嚥下（飲み込む力）が眠気によって落ちていることが多い。
娘には夕食後の薬＋就寝前の薬があり、就寝前の薬に睡眠導入剤が入っている。
それ飲んだら眠くなっても仕方がないんだけど、夕食後に飲む薬だけでも強い眠気がきたりする。
というか、発作が多くてね。夕食後の薬を夕食前に飲ませることも多い（バナナとか一口食べさせてから）。
何度も発作があって、薬飲みたいとせがまれたら飲まさない選択肢はない。実際に前倒しで夕食後の薬を飲むことで発作も落ち着いたりする。仕方がない措置である。
でもそのせいで眠気が出てしまい、よくむせ込む。眠そうなのに食欲はあるから……まあ悪いこっちゃないんだけど。
今日なんて食事の最後の方で、娘がテーブルをガンガン殴って怒ってしまったもんだから途中で切り上げた。
するとしばらくしてゴボゴボ！！とむせこんで、口の中のものを半分ほど勢いテーブルの上によく吐き出す。
く、このコンボはきついな……
そう思いながらも何とかテーブルの上を片付ける。よしよしこの程度なら……と思ったら、次はキッチンで盛大なくしゃみ。
洗ったばかりの皿たちの上に、まだ口の中に残っていたものぶっかかる。
……
ま、まぁこの程度なら笑い話だろう。
そして寝る前のオムツに着替えさせようと脱衣室に誘導したら、またゴボゴボ！！とむせかえりまだ口の中に残っ（略）
みたいなことがさっきあった。ここまで酷い仕打ちを受けたらブログに書けるぞとちょっと嬉しかった。
苦しいのは娘だし私は淡々と掃除すりゃいいだけなんだけどね、ちょっと疲れたかなぁ。
薬を飲む時間を一定にしても、眠気があったりなかったり、まったくパターンがわからない。薬を飲んでも眠気なんて微塵もみられず嚥下に影響がない時もある。
娘にはもう普通に炊いた白米やめようかなぁ。おかずも細かく刻んで、米はお粥のほうがいいかもしれない。
安定はない
娘の場合、尿量であれ嚥下であれなかなか安定した状態がないことを改めて再確認できた気がする。
尿量が多い時もあれば、夜間に尿量ゼロが続くこともある。やたらと日中にトイレに行くこともあれば、日中ほとんどトイレせず心配されることも。
正直娘の尿量の変化を微細にキャッチするのは無理だから、大は小を兼ねるってことで今後もずっと吸収量の多いやつにしたほうがいいのだろうね。
ネックは値段か。一つ上のランクにあげるだけで結構値段が変わる。毎日の消耗品なんであまり気が進まないけど。
嚥下についても良かったり悪かったり、食欲もあったりなかったり、何もかも噛まずに丸呑みする時もあったり、変化も大きくなかなか現状を把握するのが難しい。
こちらも安全策として、常にお粥＋刻んだおかずのほうがいいかもしれないね。そもそも丁寧に咀嚼するような子でもないから。
もしくは……夕方デイから帰宅したらすぐに夕食の時間にするのもありだな。夕方なら嚥下も落ちてないし睡眠の質もよくなりそう。
うん、娘のQOLも上がるし私のケア負担も減りそうな気がする。
順次切り替えていこう。
ここまで読んでいただき感謝。
↓のウサギをポチすると、さらにとんぼが喜びます。
