7歳になる発達障害の娘はてんかん持ちで、数ヶ月に一度定期受診がある。
最近はてんかんも多く、学校も頻繁に休むためどうにかできないもんかと期待していたところにちょうどいいタイミングで定期受診があった。
担当医からも色々と話を聞けたり、また新しい薬の追加もあった。その結果をお伝えしていこう。
学校からの早退について
ここ最近、毎週のように早退してくる娘。
学校側としては発作が続くかもしれないし、倒れて怪我でもしたら大変だということで基本的に一度発作があったら即お迎えである。
担当医に相談してみたところ、発作後に30分休んで元気になるなら特に自宅で安静する必要はないそうだ。
幼稚園の頃は確かにそんな感じで対応していたんだよなぁ。発作を繰り返して入院しまくった結果、学校側も我々も発作に過剰に反応していたのかもしれない。
発作の継続時間自体も短くなっているし、入院することもほとんどなくなったし、以前よりは調整も上手くいってはいる。
とりあえず学校側にも医者の見解として伝えたので、今後は発作があってももう少し長い目で見てくれるとありがたい。
上手く発作と付き合いながら少しずつ活動時間が伸びていってくれると嬉しいね。
デパケンとエクセグランの調整
また今回は血液検査もあったのだが、11月に調整したデパケンの血中濃度が高過ぎるとの結果が出た。
朝200mg夜300mgは娘には多すぎたらしく、朝晩200mgの量に戻すことになった。なかなか難しいね。
そして以前から言われていた食欲減退作用があるというエクセグランは減量。1日200mgを150mgへ。
こんな感じで少しずつ調整していい感じになってくれたらいいのだが。
イーケプラの追加
そして今回のメインの調整はイーケプラの追加である。
まさか突然新しい薬を追加するとは思わなかったのだが、また増えた。そして先生からは気になる一言が。
「この薬は副作用でイライラが出やすいので、もし日常生活に負担があるなら考えます」
今まで担当医はこんなこと一言も言わなかった。イーケプラを飲んで数日にしてすでに薬の影響出まくりなのだが、これよりひどくなるのか？
怖い。怖いぞ。
とりあえず様子見だが、先行き不安であるぞ。
やたら空腹な娘
そして薬の調整前後から少しずつ変わってきた娘の様子も少し記していきたい。
まず、やたら元気になった。そしてお腹が空いている。
「たべたーい」「すいたー！」
と言いながら台所に入ってきて、バナナを盗んで逃げていく。
食べても食べてもお腹が減っているようで、今まで食べなかったお菓子もなんでも食べるようになった。
そしてつい最近、夕方に娘を迎えて一緒に息子を迎えに行こうとした時。
「息子迎えにいくよー！」と声をかけた瞬間である。
「たべたーい！！」
そう大声で叫んで、娘は思いっきり椅子を床に叩きつけたのである。
これがイーケプラの副作用かよくわからないが、イライラというよりドン引きしてしまった話である。
次回は2ヶ月後
そんな感じで娘の様子は既にかなり変わってしまっているのだが、次回の病院受診は2ヶ月後だそうだ。
やたら元気になって、腹が減って、喜怒哀楽の振り幅がすごい。あとは夜に興奮して寝つきが悪かったり、朝の5時すぎから起きて大声をあげたり。
イーケプラに慣れてきたらまた様子が変わってくるのだろう。
薬が調整される度に、娘も何がなんだかわからないイライラとかで大変なはずだ。
こちらもできるだけイライラせずに、穏やかに対応していきたい。
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