ステップファザーにできること

重度知的+発達障害の娘と、二人のやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

娘のこと-てんかんの話

娘(特支/中1)の発作が落ち着いて、代わりに沸点が低くなってきた話

呼吸と姿勢の重要性を知ったとんぼである、ごきげんよう。 日本人には日本人に適した呼吸法があるようだ。おそらく日本人の作法としての姿勢(正座など)とも関連がある。 もしかすると日本人的な姿勢の美しさを学ぶことで呼吸も安定し、疲労しにくい体にな…

娘(特支/中1)の飲み薬、あっという間に半分に減薬される話

疲労感が抜けないとんぼである、ごきげんよう。 疲労感が抜けないと朝夕に子供達を対応する以外で動けなくて、そこから自己嫌悪のコンボでさらに厳しくなる。 休む以外の方向でも回復を促さないとやっていけないなこりゃ。 さて、何か書く気力もないので娘の…

娘(特支/中1)の目がキラキラ輝いている話

咳だけは落ち着かないとんぼである、ごきげんよう。 体調は相当回復したというのに咳が止まらない。夜に寝ても日中とんでもなく眠いのは、まだゆっくりしておけというサインなのだろうか。 少しずつ健康的な生活を取り戻しつつあるので大丈夫だとは思うが、…

何度やっても上手くいかない娘の脳検査の話

40.0度のとんぼである、ごきげんよう。 もちろん発熱である。死にそう。まさこんなことになるなんて。まいったね。パソコンが冷たく悪寒がする。 でもまぁブログくらいサクッと書けるだろ。「ふー」と深く息をすると隣の娘に蹴られるが何とかなる。 ただほん…

心を折られるとはこういうこと話

瀕死のとんぼである、ごきげんよう。 次男坊(1歳)の咳が止まらない。日を追うごとにひどいことになってて、改めて別の病院行ったら特にコロナや肺炎ではないようだ。気管支炎だと。 きつそうだが、空気清浄機が届くまでしばらく待ってほしい。毎日ぶんまわ…

娘(特支/中一)、信じられないほどの絶好調の話

今日はうさぎの病院で1日を使ったとんぼである、ごきげんよう。 帰りに実家に寄って、録画してたNHKの『トリセツ』をいくつか見せてもらった。チョコレートがいいとか汗をかくといいとか。 忙しすぎるのとストレスで忘れていたけれど、そういえば私は健康オ…

娘(特支/小6)、ショートステイで爆睡する話

昨晩はあまりレスパイトにならなかった気がするとんぼである、ごきげんよう。 長男坊(小4)が塾を辞めるとかプロバスケ選手になりたいと主張しだしたので、その話を聞くために時間を使った。 まったく休んだ感じはしない。ただ一応話はまとまったのでよしとし…

娘(特支/小6)のショートステイを諦める瀬戸際の話

健康診断に行けなかったとんぼである、ごきげんよう。 色々あったのだが、結局は娘がてんかん発作を連発してデイから呼び出しを食らって娘の対応して終わった。健康診断すらいけないのが我が家である。 ただ健康診断はそこそこに金もかかるというので、気に…

娘(特支/小6)、てんかんの外科手術を受けることになりそうな話

書くことがないとんぼである、ごきげんよう。 重たい話を書く気分じゃないというのかな。いや、これも重たい話なんだけども。事実をつらつらと書くのは楽である。 それに、これもう考えても仕方がないんじゃないか。 ◆家族の紹介 てんかん治らない 先日の娘…

子供たちの冬休みが始まりました話

軽めに書きたいとんぼである、ごきげんよう。 重たい話が続きすぎた。しょーもないブログなのに睡眠時間を削ることになってる、死にそう。 ということで今日はあっさりめにいこう。 ◆家族の紹介 冬休みが始まりました 本日から娘の特別支援学校、息子の公立…

クリスマスの準備ほとんどしていないのに緊急対応の話

想定外のとんぼである、ごきげんよう。 年末に向けてやるべき仕事が溜まりに溜まって死にそうになってる。しかもクリスマス系はやばい。 何でこんなことになったのか。 ◆家族の紹介 やばいやばい 先週までの娘の異変により、今週はダウン傾向だった。しかし…

息つく暇もないある平日の話

こういう日があるから侮れないよなと苦笑いのとんぼである、ごきげんよう。 ブログも書いてないのに娘を寝かしつけながら寝落ちしかけた。危ない危ない。 ◆家族の紹介 こんな日があるのか 今日も今日とて朝から赤ちゃんの相手。6時半に起きた赤ちゃんと遊び…

荒れる娘と朝から4時間ドライブの話

蹴られまくってるとんぼである、ごきげんよう。 連日娘(娘)が荒れてるもんで疲れがピークだ。早死にしそう。ブログ書いてる場合じゃないぞ。 今も隣でソファに座ってる娘がお尻ジャンプしながらテレビ見てる。30kgオーバーの娘がすごい勢いでバンバンバン…

娘、てんかん発作が酷くなってきた話

追い込まれているとんぼである、ごきげんよう。 明後日がFP2級の試験である。普通に追い込まれている中、娘の調子も悪い。 ◆家族の紹介 娘、発作多い てんかんの薬調整って本当に難しい。 ここ2~3ヶ月、娘(11歳)のてんかんはとても落ち着いていて、1週間に2…

娘が倒れた音で飛び起きる話

先週に引き続き飛び起きるとんぼである、ごきげんよう。 こんなん多い気がするが、多忙を極めているのでささっと日記を書く。 ◆家族の紹介 娘、倒れる 昨晩はあまり娘が眠らず、隣でもそもそしてくるからあまり寝られなかった。 つらい、眠い……といった最悪…

娘、不眠だけでなくてんかんで軽い呼吸困難になる話

体が動かないとんぼである、ごきげんよう。 相変わらず娘が寝ない。隣で妻が担当医に電話してる。どうにかなるもんか。 ◆家族の紹介 娘、寝ないし怖い まだまだ娘は寝ず、右肩下がりで調子は悪くなっている。 日中も一度スイッチが入ったらおかしくなる。寝…

朝から不幸続きの話

寝不足とんぼである、ごきげんよう。 ふがふがして寝不足だったのに、朝から問題が多くて困る。テンションが下がる。 不幸の話 娘、倒れる 今朝7時、娘がどたばた起きて部屋から出て行った。おそらく寝る時にいた妻がいなかったから、不安で起きたのだろう。…

休めるかと思ったら息子が高熱をだしてる話

目標を失って路頭に迷うとんぼである、ごきげんよう。 FP試験というわかりやすい目標を一旦は達成したため、次に何をしたらいいかと考え出したら目移りしすぎて困ってる。 弁護士いいかも……とか考えて調べちゃったよ。家庭崩壊するからやめとけ。 さて、落ち…

私を心配した妻と義母が、夕方の娘の面倒を見てくれる話

寝たとんぼである、ごきげんよう。 昨晩は娘がぴくりとも動かず爆睡できた。睡眠ってすごい、頭がすっきり。 さらに妻と義母のありがたい申し出もあって回復傾向の話。 ◆家族の紹介 夕方はいいんだって 現在、寝起きは私と娘二人。夕方もデイから帰ってきた…

てんかんでぶっ倒れまくった娘とクリスマスお泊まりの話

病院担当とんぼである、ごきげんよう。 相変わらず娘のてんかんは電話受診のため楽でいい。ただ担当医が一年近くうちの娘を直接診ていないのはどうなんだという気もするが。 ◆家族の紹介 密かに安定してた娘 ひと月前に薬を増量した娘。先月は荒れ狂っていた…

寝かせてくれない娘と唯一の希望の話

睡眠障害親子のとんぼである、ごきげんよう。 ただでさえ睡眠多めにとらないときついのに、娘が寝ないと死ねるぞ。 ◆家族の紹介 寝ない娘 最近お金の話ばかり書いてる裏で、娘がめちゃくちゃ荒れている。てんかん発作が原因だろう。気圧の影響か、急に増えた…

妻と二人でデートする日に限ってトラブルだらけの話

こういうの多いなと苦笑いのとんぼである、ごきげんよう。 昨夜は妻とひっさしぶりに二人で過ごすことになった。がっつり計画練ってデートするのはどれくらいぶりかわからないが、そういう日にあわせて娘の強い発作とかありがちよね。 ◆家族の紹介 タイミン…

日本てんかん協会のてんかん基礎講座を受けました話

がっつり勉強したとんぼである、ごきげんよう。 先日申し込んだてんかん基礎講座。コロナもありまったく見る気がせず、なんと今日で講座の公開が終わりだという。 前払いした1万円を絶対に無駄にできないので、歯を食いしばってギリギリで試聴を完了。 その…

娘、長く寝かせたいのに不安で起きてしまう話

バスケに救われているとんぼである、ごきげんよう。 息子がバスケ部に入ったので一緒に始めたバスケ。ほぼ毎日20~30分公園で一人でドリブルついてる。癒される。 順調な私と違い、不安定な娘。 ◆家族の紹介 寝かせたいのだが 先々週辺りから、娘の疲労・睡眠…

てんかんの病院受診で、発作記録の詳細がめっちゃ役立った話

疲れたとんぼである、ごきげんよう。 今日は美容室に行き、娘の病院受診(電話)もあった。引きこもりなもんで、1~2件イベントがあるとすっごい疲弊する。 それはそうと病院受診の話。 娘の発作の記録を語る 1ヶ月ごとにてんかんの定期受診がある娘。コロナ…

娘、炎天下でのプールがきつすぎるので学校を休ませた話

今日は娘と二人きりで過ごしたとんぼである、ごきげんよう。 良かれと思って休ませ、自分のこともかなり犠牲にしたのに妻に怒られてしまった。 わからなくもないのだが、一体どうしろというのだ。 ◆家族の紹介 学校が厳しい 先日書いた通り、平日の娘の発作…

平日にてんかん発作が連発する娘を考える会

家族でドラえもん映画を見るとんぼである、ごきげんよう。 泣けるわ。勇気の話ほど心を揺さぶるものはない。 それを見ながら作った妻の弁当。 よくできた弁当というわけでもないが、写真を加工していじくりまわすのがインスタ流だと妻から聞いたので導入。 …

友達と外出中に、娘は発作連発して息子は発熱してた話

リフレッシュしたとんぼである、ごきげんよう。 昨日は友人とドラゴンボールの映画を見て、焼肉に行ってドライブもして、とてもいい1日であった。 さて、夜の22時すぎに帰ってきたのだが、自宅に残された妻はかなり大変だったようだ。 ◆家族の紹介 外出中の…

都市部で開催されてるてんかん基礎講座がオンラインでやるらしい話

自分のことに取り組み始めたとんぼである、ごきげんよう。 が、自分のことばかり考えてると育児ブログで書くネタが思いつかなくなる。バランスが難しい。 とりあえず、義母から勧められた講座の話。 てんかん基礎講座があるそうな 先日、義母が新聞の切り抜…

てんかんの発作記録が地味に面倒くさいの知ってました?

見えない家事をリスト化し始めたとんぼである、ごきげんよう。 その一環で、娘のてんかん発作記録もPCで管理し始めた。発作は発作で大変だけど、実は記録も結構面倒なんだぞ。 ◆家族の紹介 てんかん発作の記録とは ブログでもたまに娘の発作の話を書いている…