ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

娘のこと-てんかんの話

まだまだてんかんが続く娘の体調とラミクタールの調整の話

体がだるいとんぼである、ごきげんよう。 夏風邪かコロナか、昨日から軽い倦怠感がある。メンタルの不調ではなさそうなので、普通に体調不良だと思われる。 何もせずに眠りたい気持ちをおさえつつ、娘の近況を書いていこう。 てんかん発作は今もある 先週に…

娘がてんかん連発でぶっ倒れまくりで救急車を呼ぶ瀬戸際だった今日の話

今日はやばかったぞ!!と伝えたいとんぼである、ごきげんよう。 いやぁーひっさびさに救急車を呼ぶ覚悟をした。しかも私と娘二人きりだから、こんな恐ろしいことない。 何をどうしていいかもわからんぞ。 朝から娘が歩けない 今朝、妻と娘がいつもより少し…

暴力的な娘と良好な関係を築くために今回行った対策を記す回

一晩眠って少しは元気になったとんぼである、ごきげんよう。 昨日がこれだから、ご心配おかけしました。怒りで死にそうでした。 www.rabbitonbo.com 今朝の娘はニコニコで「おはよー」と挨拶して、パクパク朝ごはんも食べてた。これが元々の娘だ。 何かでパ…

てんかん発作が強すぎて苦しむ娘にさらにラミクタールがされた近況話

娘の様子を定期報告したいとんぼである、ごきげんよう。 こうやって書いておくことで、後々で読み返すと非常に役に立つ。 もしかしたら抗てんかん薬を調べて迷い込んだ親御さんの目に触れる可能性もあるので、今回も簡単に変化を記していきたい。 久しぶりに…

娘がてんかんで倒れ顔を怪我して目も腫れ試合後のボクサーみたいな話

土曜日しんどいとんぼである、ごきげんよう。 まさか休日を奪われただけでここまでのストレスがかかるとは思わなかった。朝っぱらから屁理屈をこねる息子に怒ってしまったりもした。 朝から大喧嘩したため家に取り残された息子の話に相槌を撃ちながらこれを…

風呂場で娘のてんかんあり、早く止まってくれと願わずにはいられない話

今日は娘とお風呂に入ったとんぼである、ごきげんよう。 いつも娘のお風呂担当は妻なのだが、何かしらイレギュラーな事態があると二人で入ることがある。 そういう時に限って、てんかん発作があったりする。 娘の発作がおこる状況 娘は定期的にてんかん発作…

熱が出たら24時間は学校にいけない娘と過ごす退屈な1日の話

本日は娘と一緒に過ごしたとんぼである、ごきげんよう。 二日前に38度の熱を出して嘔吐・てんかん発作を起こした娘。体調が良くなったり悪くなったりと判断が難しい。 結局、今日という1日を無駄にした気がしてならない。 熱が出た翌日の学校 娘の熱が出たの…

連休明けの娘、てんかんで学校を早退し、発熱・嘔吐と絶不調の話

本日は体調不良の娘に付き添ったとんぼである、ごきげんよう。 4連休も終わったし、今日から通常営業じゃ!!とやる気を出してたら、娘が早退することに。 たいしたことないだろと油断してたら、意外と重症だった。 昼過ぎに呼び出される 平日はいつも通り勉…

ラミクタールが2倍以上に増えた娘、朝から晩まで叫びまくりの話

娘の調子がいまいちよくならずに困っているとんぼである、ごきげんよう。 しばらく前に、娘の薬がさらに追加された。今はラミクタールという薬に期待して、徐々に増量中の感じなのだが。 微妙っすなぁ。 ラミクタールがさらに増える 一月ほど前に、抗てんか…

ラミクタールが追加されて1ヶ月、娘の発作がぽつぽつ出てきた話

隣で泣き叫ぶ娘の隣でこれを書くとんぼである、ごきげんよう。 娘の30分のテレビ時間が終わったから、私にニュースを見せて欲しいと頼んだらめちゃくちゃキレられて暴れ回ってしまった。 帰宅後の対応がいつもと違う日だったので、娘も混乱気味である。仕方…

てんかんの薬で娘の暴力性が増えることを問題視してくれる先生の話

娘の病院受診に付き添ってきたとんぼである、ごきげんよう。 今月から娘のてんかんの定期受診先が変更になり、担当医も別のお医者さんに変わった。以前の先生も、今の先生もてんかんの専門家であるが、それぞれ考え方が違うらしい。 でも今の先生の方針の方…

てんかんが落ち着かない娘の定期受診先が変わって薬も追加された話

娘のてんかん事情を記したいとんぼである、ごきげんよう。 今月、2020年6月から娘は、てんかんの定期受診先が転院となった。てんかんと子供の発達の専門家らしい先生に担当医が変わる。 親に寄り添った受診をしてくれるので、今後に期待したい。で、初めての…

娘にてんかん発作があったと連絡を受けての早退判断に悩んだ話

娘の調子がコロコロ変わって困っているとんぼである、ごきげんよう。 最近、少しずつ娘のてんかん発作が増えてきている。先日は朝から3分間けいれんが止まらなかったし、昨日もあったし今朝もあった。 薬の調整が上手くいっていないのはそうなんだが、学校や…

娘の抗てんかん薬調整のための定期受診があるも色々と不安な話

娘の薬に調整が入って微妙な感情のとんぼである、ごきげんよう。 先日、やっと娘のてんかん定期受診があった。コロナ関連で病院も非常にざわついている中での受診、とても微妙。 いくつか変化があったので記していく。 てんかんの定期受診 基本的にてんかん…

てんかん止めの座薬が効かない娘。発作が計13回ありパニックだった話

娘のてんかんを甘く見ていたとんぼである、ごきげんよう。 娘の暴力が落ち着いてきた話を先日書いたのだが、落ち着くということは体調が悪くなる前触れ。 それはわかっていたのに、前例を重視しすぎてパニックになってしまったのである。 遊び回った日の話 …

てんかん発作で不安そうな娘が、初めて声に出して薬を要求し始めた話

娘のてんかん発作が急激に多くなってきて困っているとんぼである、ごきげんよう。 ここ数日、毎日のように発作が出てきた。30秒〜1分程度のものから、長い発作で2分ほど痙攣が続くものもある。 これはまいった。 娘の近況 薬の調整(ビタミンB6の追加)があ…

抗てんかん薬+ビタミン剤(B6)を多量に飲む娘、結局効いてない説

娘の調子がころころ変わって対応が追いつかないとんぼである、ごきげんよう。 つい数週間前までは娘=暴力といってもいいレベルだったが、少しずつ暴力は落ち着いて穏やかな可愛い女の子になり、今は絶不調で何も喋らなくなってしまった。 難しいなぁ。 最近…

薬が多すぎる娘。1日で23錠飲むためゼリーの消費が半端ない話

薬を飲むのもただじゃないという現実を思い知ったとんぼである、ごきげんよう。 先日こちらの記事で紹介した通り、娘の薬がさらに増えた。 ◆抗てんかん薬が効かない娘にビタミンB6が大量処方された話 今までの抗てんかん薬9錠にプラスして、ビタミンb6が14錠…

抗てんかん薬が効かない娘にビタミンB6が大量処方された話

難治性てんかんの娘をもつとんぼである、ごきげんよう。 娘は現在、月に一度のペースでてんかんの専門医に診てもらって薬を調整中である。それが、今回はビタミンB6が処方された。 ちょっと興味深い話だったので紹介してみたい。 娘が服薬中の抗てんかん薬 …

発達障害の娘のための発達相談(1時間)に父一人で潜入した報告

妻が忙しいと駆り出されるとんぼである、ごきげんよう。 2月3月は学校関連のイベントが多すぎる。妻が休みをとるのも限界があるため、仕方なく1人で娘の発達相談に行ってきて得られた情報を簡単にまとめていきたい。 発達相談の緊張感と得られた情報 8歳にな…

抗てんかん薬マイスタンの影響か?最近の娘の情緒が常軌を逸してる話

最近は娘と触れ合う機会も増えているとんぼである、ごきげんよう。 重度の発達障害で知的な遅れもある8歳の娘はてんかん持ち。5年以上薬を調整し続けて、最近また新しい薬が追加された。 マイスタンというやつ。これの影響なのかなんなのか、最近の娘の暴れ…

娘の1泊の入院だけで夫婦そろってどうにでもなれ効果が爆発した話

娘が学校にいってくれてホッとしているとんぼである、ごきげんよう。 先日は娘がてんかん発作を連発して入院となってしまった話を書いた。 ◆てんかんで入院となった娘の付き添い、眠らず暴れ回り地獄を見た話 人というのは面白いもんで、こんなことがあると…

てんかんで入院となった娘の付き添い、眠らず暴れ回り地獄を見た話

娘の入院付き添いで地獄を見たとんぼである、ごきげんよう。 重度の発達障害の娘は今年で8歳。救急車で運ばれるのはたまにあるが、最後に入院したのは1年以上前か。まさかここまできついとは。 調子が良くなると大体倒れる娘 この日の私は久しぶりにかなりい…

てんかん頻発で早退する娘をだらだら迎えた過去の失敗を取り戻す話

まだまだ人の評価、顔色を気にしすぎるとんぼである。ごきげんよう。 これまで無意識に、娘の学校の先生と顔をあわせないようにしていたようだ。なんでこんなに嫌なんだろう。 それが少しわかった、失敗を成長に活かした話である。 前回の失敗談 今からおよ…

一年ぶりに娘のてんかん病院受診に不安ながらも一人で付き添った話

最近は活動的になりつつあるとんぼである、ごきげんよう。 つい先日は、娘の病院受診にも付き添ってきた。思えば一年振りくらいだろうか、長らく行った覚えがない。 私一人での付き添いがかなり久しぶりということで、緊張しながら行ってきたぞ。 不安すぎる…

妻が仕事で帰らない夜を、絶不調の体でなんとか乗り切った話

昨夜はなかなかにきつかったとんぼである、ごきげんよう。 子供達を迎える前にこんな記事も書いていたな。 まだまだうつ病を甘く見ていると思い知らされるほどの絶不調が襲う! 稀に見る絶不調で何もしたくない、動きたくないという気分の日。そんな夜に妻な…

てんかんから完全復活を遂げた娘が元気でかわいらしい女の子な話

娘がニコニコしていて嬉しいとんぼである、ごきげんよう。 下記記事で紹介した通り、少し前まではてんかん発作が頻発。もしかしたら娘自身も毎日気分が悪かったのかもしれない。 台風の季節になるとてんかん持ちの娘もぶっ倒れて絶不調になる話 それも薬の調…

台風の季節になるとてんかん持ちの娘もぶっ倒れて絶不調になる話

絶不調の娘を心配しているとんぼである、ごきげんよう。 薬の調整によりしばらく落ち着いていた発作が、ここ数週間でまた増え始めている。由々しき事態だ。 少し最近の娘の調子を書いてみたい。 久々に続くてんかん発作の話 三週間ほど前に、久しぶりのてん…

頻発するてんかんから完全復活した娘の増える暴力と奇行の話

土日は朝から忙しくてブログを書く暇がないとんぼである。ごきげんよう。 今回は特別支援学校に通う7歳の我が娘について。 つい先日てんかん発作が連発して救急搬送されたが、完全に復活してニコニコと元気である。 元気になったのはいいのだが、そこそこに…

娘が3日間ご飯も水分も摂らないので学校を休ませ一緒に過ごした話

ワンピースのアニメを見返して号泣していたとんぼである。ごきげんよう。 本当はどこか気晴らしに遊びに行く予定だったのが、娘の調子が悪いのだ。 さすがに週末に救急搬送されて今朝も元気がない娘を無理やり学校に連れて行くわけにもいかないでしょう?結…