ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

娘のこと-てんかんの話

てんかん頻発で早退する娘をだらだら迎えた過去の失敗を取り戻す話

まだまだ人の評価、顔色を気にしすぎるとんぼである。ごきげんよう。 これまで無意識に、娘の学校の先生と顔をあわせないようにしていたようだ。なんでこんなに嫌なんだろう。 それが少しわかった、失敗を成長に活かした話である。 前回の失敗談 今からおよ…

一年ぶりに娘のてんかん病院受診に不安ながらも一人で付き添った話

最近は活動的になりつつあるとんぼである、ごきげんよう。 つい先日は、娘の病院受診にも付き添ってきた。思えば一年振りくらいだろうか、長らく行った覚えがない。 私一人での付き添いがかなり久しぶりということで、緊張しながら行ってきたぞ。 不安すぎる…

妻が仕事で帰らない夜を、絶不調の体でなんとか乗り切った話

昨夜はなかなかにきつかったとんぼである、ごきげんよう。 子供達を迎える前にこんな記事も書いていたな。 まだまだうつ病を甘く見ていると思い知らされるほどの絶不調が襲う! 稀に見る絶不調で何もしたくない、動きたくないという気分の日。そんな夜に妻な…

てんかんから完全復活を遂げた娘が元気でかわいらしい女の子な話

娘がニコニコしていて嬉しいとんぼである、ごきげんよう。 下記記事で紹介した通り、少し前まではてんかん発作が頻発。もしかしたら娘自身も毎日気分が悪かったのかもしれない。 台風の季節になるとてんかん持ちの娘もぶっ倒れて絶不調になる話 それも薬の調…

台風の季節になるとてんかん持ちの娘もぶっ倒れて絶不調になる話

絶不調の娘を心配しているとんぼである、ごきげんよう。 薬の調整によりしばらく落ち着いていた発作が、ここ数週間でまた増え始めている。由々しき事態だ。 少し最近の娘の調子を書いてみたい。 久々に続くてんかん発作の話 三週間ほど前に、久しぶりのてん…

頻発するてんかんから完全復活した娘の増える暴力と奇行の話

土日は朝から忙しくてブログを書く暇がないとんぼである。ごきげんよう。 今回は特別支援学校に通う7歳の我が娘について。 つい先日てんかん発作が連発して救急搬送されたが、完全に復活してニコニコと元気である。 元気になったのはいいのだが、そこそこに…

娘が3日間ご飯も水分も摂らないので学校を休ませ一緒に過ごした話

ワンピースのアニメを見返して号泣していたとんぼである。ごきげんよう。 本当はどこか気晴らしに遊びに行く予定だったのが、娘の調子が悪いのだ。 さすがに週末に救急搬送されて今朝も元気がない娘を無理やり学校に連れて行くわけにもいかないでしょう?結…

てんかん発作での入院を免れた娘が今日も一日中ふらついて怖い話

昨日は病院からブログを書いていたとんぼである。ごきげんよう。 娘がてんかん発作を連発し、昨日は結局15回以上あったね。1分〜2分程度の発作で、そう長くはないが短くもない。 夜から救急車を呼んだという話を昨日書いている。 www.rabbitonbo.com その後…

娘のてんかん発作が多すぎて久々に救急車で運ばれて付き添ってる話

ただいま病院の救急室で座っているとんぼである。ごきげんよう。 娘のてんかん発作が本日はやたら多くて、持ちこたえるかと思ったら結局救急車で運ばれた。 きつかったはずだけど、今はホストインという痙攣止めの薬で落ち着いている。明るいしうるさいしで…

てんかんがかなり落ち着いた娘の気になる点と最近の発作の話

昨日の夜に娘が突然大声をあげて驚いたとんぼである。ごきげんよう。 娘は寝室で眠っていたが、発作が起こったことを我々に教えるために力を振り絞ったのだと思われる。かなりの大声だった。 まだまだゼロにはならない娘のてんかん発作。それでもかなり落ち…

抗てんかん薬イーケプラを飲んでからの娘の性格変化を医者に訴えた話

先日は娘のてんかんの定期受診があった。 思えば前回の記録を書いていなかったのだが、2ヶ月に一度抗てんかん薬の薬調整が続いている。 今飲んでいるのはイーケプラ・エクセグラン・デパケンの三種類。 2018年12月 イーケプラ250mgを新規追加 エクセグランを…

娘が抗てんかん薬イーケプラを飲んでからの激しい状態変化を記す

重度の発達障害の娘は7歳になり、もうずっと抗てんかん薬の調整をしている。 前回が12月のこれだ。 www.rabbitonbo.com 大きなことはイーケプラが追加されたこと。 担当医師からは、イーケプラを飲むとイライラすることが多くなるかもしれないと注意があった…

てんかん持ちの娘の定期受診で”イーケプラ”が追加される

7歳になる発達障害の娘はてんかん持ちで、数ヶ月に一度定期受診がある。 最近はてんかんも多く、学校も頻繁に休むためどうにかできないもんかと期待していたところにちょうどいいタイミングで定期受診があった。 担当医からも色々と話を聞けたり、また新しい…

市販のてんかん保護帽の実力やダイアップ後の登校について医者に聞く

先日は娘のてんかんの定期受診があり、また変化があったため記録のために書いていきたい。 前回がこれだ。 www.rabbitonbo.com 10月に受診して2ヶ月分の薬をもらったのだが、娘のてんかん発作が頻発するようになってきたため一月早めて診てもらうことになっ…

てんかん発作時にパニックにならずにどう対応すべきかまとめたぞ!

我が娘はてんかん持ちで定期的に発作を起こし倒れることがある。 倒れる、と簡単に言うが周りにいる我々家族が適切な対応をしなければ、重大な事故に繋がったり二次被害に繋がることもあるだろう。 自分への戒めのためにも、てんかんが起きた時の対処法をま…

気圧変化を確認できるアプリ”頭痛ーる”がてんかんに使えるかも

Twitterを見ていたら面白いアプリを使っていた人がいたのでご紹介する。 頭痛ーる 開発元:pocke, Inc 無料 posted withアプリーチ 頭痛ーるという、現在地の気圧の変化を知ることができる基本無料アプリ。 頭痛持ちには有名らしい。 本来はアプリの名前の通…

てんかんと抗てんかん薬で変わる娘の性格と行動

7歳になる発達障害の娘は、三年以上に渡っててんかんの薬調整中である。 長い間薬を調整し続けて、現在は体調不良時や大きく気圧が変化する時以外はほとんど発作もなく安定している。 最近やっとニコニコ笑ったり、集中して絵を描いたりできるようになったが…

てんかんの保護帽スーパーエアリ(KM-20)のレビューをするぞ!

てんかん持ちの娘のために保護帽を購入した。 保険適用ヘッドギアは申請や手続きに時間がかかり完成するのが数ヶ月先、それでは学校の先生も心配だろうということで早めに市販の保護帽を購入することになったのである。 こちらの記事で簡単にまとめている。 …

てんかんの転倒から守る保護帽で女児用のかわいい奴をまとめたぞ!

重度の発達障害でてんかん持ちでもある娘のために保護帽の導入を決めた我が家。 保護帽の見た目なんて娘の命を考えたらどうでもいいのだが、 どうせならカワイイ方がいいよね!! ということで、娘が利用できそうでカワイイ感じの保護帽をネットから探してみ…

成長障害か?保護帽が必要か?疑問だらけの娘のてんかん定期受診

娘のてんかん この記事の続報である。 9月に薬を大幅に調整した娘。 テグレトール、エクセグラン、デパゲンの三種を服用していたが、増量したり減量したりした。 最近大きな変化があり本日がてんかんの定期受診だったので、ここ一ヶ月の娘のてんかんの様子を…

抗てんかん薬を粉薬から錠剤に変えたら娘の服薬拒否がゼロになった話

先月娘の抗てんかん薬を粉薬から錠剤に変える調整をしてもらった。 この記事にも書いているが、薬を飲む時に娘の拒否が強すぎて私たち夫婦は参っていた。 朝晩の二回、三種類も薬がありその度に逃げ回り叩いたり暴れたりと娘も親もうんざりだったこともあり…

気圧の変化でてんかんが起きるって本当なの?

今年はやたらと台風が多い。1月辺りから毎月のように台風の話をしてるんじゃないかってくらいに、多い。 そして今回書きたいのは、台風のような気圧の変化によっててんかんが起きやすくなるらしい、という奇妙な話だ。 そんな話は聞いたことがなかったのだ…

てんかん薬の調整の影響か?情緒不安定になり始めた娘

この記事の抗てんかん薬の調整から二週間近くが経過したが、最近変化が訪れた。 食欲もあり、睡眠もばっちりとれている。体調はいいようだ。 だが一つ大きな変化が。 不安そうなのだ。 少しずつ変わってきたので気づきにくかったのだが、段々と不安の強さが…

娘の抗てんかん薬の調整 テグレトール・エクセグラン・デパケン

この記事の続きになるかな、先日娘のてんかんの定期受診があった。 今回は血液検査もあるため、妻が仕事を半日休んで付き添いに。ありがたい。 採血時にたまに泣き叫んで、パニックになって暴れまくって手に負えない時があるので私には対応しきれないのだ。 …

難治性のてんかんに苦しむ娘の3年に及ぶ抗てんかん薬の調整記録

6歳になる我が発達障害の娘は、てんかん持ちである。 発達障害も重度だがてんかんも割と重度のようで、おそらく難治性てんかんとやらに片足突っ込んでいる状態だ。 一緒に住み始めて一年半という期間だが、娘のてんかんを見たのは100回を超えている。 1日に1…

同居して一年半、発達障害の娘に関する悩みとは

二人の子を持つ妻と結婚して、ステップファミリーとしての生活が始まり早一年半が経つ。 今回は長女である娘のことや、最近の悩みなどを記していきたい。 娘の紹介 娘は2018年8月現在、6歳の小学生だ。 発達障害児で見る限りだいぶ重度。悩みに悩んだ結果、…