見えない家事をリスト化し始めたとんぼである、ごきげんよう。
その一環で、娘のてんかん発作記録もPCで管理し始めた。発作は発作で大変だけど、実は記録も結構面倒なんだぞ。
てんかん発作の記録とは
ブログでもたまに娘の発作の話を書いているが、実は発作後に重要な仕事がある。
それが記録。
・発作が起きた日時
・発作の持続時間
・発作の状態
簡単な記録ではあるが、結構面倒なのだ。
そもそも発作の時間を計測しないといけないし、メモができない時もある。
1回や2回なら覚えられるが、数が多くなるとそうはいかない。先日は13回も発作があった。その都度、時間測って状態を記録せんといかん。
記録がしっかりしていないと、主治医が何も判断できないのだ。薬の効果があるのか調整すべきかも何もわからないのである。
ということで、発作記録は結構面倒くさいのにかなり重要な仕事なわけです。もう5年以上も続けているんだから、すごいよねぇ。
記録の仕方の話
記録がしっかりしてると、受診時にその紙を先生に見せるだけでいい。
ただ数が多いと先生も把握しづらいじゃないか。受診前にこちらで情報はある程度まとめておくとスムーズに受診が進む。
何より最近はコロナ禍のために、電話受診がメインになってしまった。口頭で全て伝えないといけない。
情報がまとまっていないとまー困るんだ。発作だけじゃなくて、娘の暴力や不安の様子もあわせて報告するもんで、事前準備なしに挑んだらひどいことになる。
実際妻が記録をチェックせずに対応したことがあり、そりゃもうグダグダの極みだったそうな。そりゃそうだ。
最近は妻が仕事用の手帳でまとめてくれていて、カレンダーのページに発作記録を書いてくれてた。
さらに日別ページには娘の様子まで。ありがたい。
今は私が受診を担当してるので、その日だけ手帳を借りるのだが……
申し訳ないが、ちょっとわかりにくい。
仕事と併用してるから、発作以外の情報が多い。2~3回の発作ならまだしも、5回を超える発作になるとスペースも足りてない。
娘の状態も書いてくれてはいるが、こんなのも書かれてる。
「とんぼは今日もイライラしているようだった」
「とんぼも今日は笑顔で子供たちの相手をしてくれてた」
……
私の状態書いてどうすんだ！！！
娘の状態記録というより、ほぼ日記だった。
それでも別にいいんだけど、妻も大変なのだ。記録書くのも時間かかるし。
どうせ今後も私が病院対応するんだから、私がわかりやすいように私が記録した方がいいなと思いまして。
というわけで本腰をあげて、てんかん発作記録の管理を始めてみた。
まだ試行錯誤中だけど
Macのエクセル的なアプリで情報をまとめることにして、いくつか作った。
カレンダータイプで発作が一覧でわかりやすいように。6月はまだほとんどない。
デジタルなんで、いくらでも行を増やせるのが良いね。10回あろうが20回あろうが書けるし、病院受診に行くなら印刷すればOKだ。
続いて発作の発生時間を朝・昼・夕・夜・深夜にわけてグラフ化。以下は5月のデータ。
どの時間帯に発作が集中してるかわかりやすくなるように4パターンで分析。
発作の集中する時間帯に合わせて薬を調整することが過去何度かあり。わかりやすくていいんじゃないか。
最後は情緒記録。ついでに発作との関連性を探るもの。
娘の暴力や不安度がどの程度のものか10段階で評価。さらに細かな状態をここで記録。
ついでに発作との関連性を探れたらいいなーと、不安＊発作、暴力＊発作の比較グラフも作ってみた。なんとなく。
本当は天気・気圧・睡眠などとの関連性も分析したいけれど、最初から情報量が増えるとしんどくなりそうなので今はこの辺りで。
デジタルの利点として、データが溜まっていけば簡単に比較ができるのがよいね。
直近3ヶ月の発作数の推移とか、特定月の発作数の比較はもちろん、不安度や暴力レベルもちょちょいと比較可能。
とりあえず見切り発車で微調整していこう。
ちなみにてんかん発作記録アプリをいくつか使ってみて、納得できるものがなかったのでこうなった。アプリ作れるといいな……覚えておこう。
現状認識が大事よね
過去のデータを参照・比較しやすくまとめていけば、今後の病院受診で大いに役に立つことだろう。
面倒くさそうに見えるでしょう？でもこれ、ずっと手書きでやってたやつなんだ。どちらにせよ誰かがやらねばならないやつ。
どうせ面倒くさいなら、やりやすくて有意義な方でやっていこうかなと思ってます。
ここまで読んでいただき感謝。
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