朗報も書いておきたいとんぼである、ごきげんよう。
気づけば娘のてんかん発作がすっごい減っている。まだ油断できない。それでも喜ばしい回である。
娘、発作が激減する
1月に前にも後ろにも倒れまくった娘は、担当医からサジを投げられそうだった。
てんかんが重すぎて対応しきれない。でっかい総合病院紹介するから、脳の外科手術も検討した方がいいと言われてた。
どうしたものか……と医者も我々も頭を抱えていたが、最後の希望として新たな薬が追加された。それがトピナ錠。
トピナが効かなければ、転院して精密検査して手術コース……を辿るはずが、なんとトピナがめっちゃ効いてる。
担当医曰く、娘がぶっ倒れるような脱力系の発作に効く薬。飲み始めて数日間は相変わらず発作も連発して倒れていたが、1週間も経たずに落ち着いた。
2月の28日中、発作があった日は7日。しかもどれも1日1回で、短めの軽い発作ばかり。
ここ2週間でも10秒くらいの発作が1回あっただけ。2週間で1回って、娘にとっては異常に少ない。こんなこと今までなかった。
先週から機嫌も良くなってきてるし、夜も寝ているし、そして発作も少ない。
もしかしたら、トピナがとんぼ一家を救うかもしれん。娘のてんかんが落ち着けば、てんかんによって阻害されていた娘の成長も進むかもしれない。
担当医もトピナ効いてるとの判断をしているから、現在少しずつ増量中。いいぞいいぞ、今のところ悪くないぞ。
トピナ様、期待できるなー。
ショートステイの行方は？
ちなみに、昨日書いたやつ。
娘のショートステイが使えますよ！！と嬉しく報告してくれた学校の先生だったが、念押しで施設に聞いてくれたら、やっぱてんかんがあるから無理なんだって。
先生が我々を心配してくれて調べてくれてるから言いたかないが、まぁ……そうだろうなと。娘の状態聞いて、受け入れられる施設は多くないだろう。
でもそれも、てんかんさえ落ち着けば話が変わってくる。
トピナが効けば他の抗てんかん薬もカットできるはずだ。娘にとってベストな調整がすすことで、てんかんだけでなく暴力も減るだろう。
そうなれば、もはやショートステイが不要かもしれん。
……とか、夢見すぎてもあれだけどさ、希望を捨てずに今後も薬の調整に付き合っていきたい。
ここまで読んでいただき感謝。
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