体が動かないとんぼである、ごきげんよう。
相変わらず娘が寝ない。隣で妻が担当医に電話してる。どうにかなるもんか。
娘、寝ないし怖い
まだまだ娘は寝ず、右肩下がりで調子は悪くなっている。
日中も一度スイッチが入ったらおかしくなる。寝室にいる私を発見したら、もう寝室から出してくれない。
寝室から出ると、走ってきて手を掴んで寝室に押し込こまれてドアを閉められる。
その後も何度も寝室にやってきて、私をベッドから起こして立たせたかと思ったらまたベッドに押し倒して逃げていく。数十秒おきに見にくる。
夜も……昨晩はまだマシだったかな。寝つきは悪くて深夜に何度か起きたけれど、5時までは寝てくれた。
5時からは起き上がって走り回って寝て……を繰り返す感じ。ベッド上で何度も足を踏まれるし、顔もぐにゃぐにゃ触られるし、こちらも寝られない。
あまりに不安が強すぎるので妊婦の妻も一緒に寝てくれてる。蹴られ叩かれることはないものの、お腹が踏まれないかが心配だ。
どうしようもない。
発作もおかしい
よく注意して見てないとわからない一瞬のてんかん発作(っぽい)ものもよく見られる。
昨晩は私と二人きりで夕食。いつものように介助したところ、一口飲むこんだ後の様子が明らかに。
喉の奥からグッグッと低いくぐもった音が聞こえる。小さなゲップみたいな音。
その後しばらく固まって……目を見開いたと思ったら、カハッ!!と苦しそうに呼吸をする。
確かに食事を飲み込んだはず。何かが詰まった様子はない。チアノーゼもない。
食事とは無関係に呼吸が止まっていた?てんかん発作によるものか?
怖すぎるから私一人で食事を食べさせるのは中止して、妻の帰りを待つことに。妻がくる頃には落ち着いてはいたものの……怖すぎるじゃないか。
てんかんには呼吸を抑制する可能性があるというから、できればダイアップを使いたい。
しかしダイアップも、娘の場合は使いすぎると呼吸抑制に繋がるリスクがあるとのこと。どないせえというんだ。
ただ救急行くほどでもないので、戦々恐々としながらも娘の状態は落ち着いてたので寝た。娘もここ数日では一番寝てくれた。
私も目の下のクマがやばかったし、昨晩もドライブ行ってたら事故っていた可能性が高い。1日だけでも寝られてよかった。
5時から走り回ってはいたけど、まだマシだな。妻が産休で助かっている。
担当医待ち
私が見る限り、今の状況はかなり悪い。抗てんかん薬の調整してくれないと安心して過ごせないレベル。
担当医が以前に指摘した通り、妻は長いこと娘の近くにいる。娘が家にいる時はずっとそばにいると言ってもいい。リスクもあるのに夜も一緒に寝てる。
それでもこの現状だから、もはやメンタル以外の問題だろうと断言する。
担当医に何かしら妙案があるといいのだが。
とりあえず学校に行けるくらいには元気だったので見送って、今日も今日とて自宅の大掃除。頑張ろう。
ここまで読んでいただき感謝。
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