ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

娘(特支/小6)、てんかんの外科手術を受けることになりそうな話

書くことがないとんぼである、ごきげんよう。

 

重たい話を書く気分じゃないというのかな。いや、これも重たい話なんだけども。事実をつらつらと書くのは楽である。

 

それに、これもう考えても仕方がないんじゃないか。

 

◆家族の紹介

てんかん治らない

先日の娘のてんかんの定期受診、いつも通りてんかんや情緒の変化を伝える。すると担当医からてんかんの外科手術についての説明があった。

 

あまりにサラッと説明するもんで、こういうケースもあると単に紹介されているような印象……だったのだが。

 

気になるのは、前回の受診でも同じことを紹介されてること。

 

その時もなんとなくの紹介かなーと思ってスルーして、妻にすら話さなかった。

 

それなのにまた外科手術について話だしたもんだから、

 

ん?もしかして外科手術をやれと遠回しに言っているのか?

 

と疑問を抱く。まるで私の口から手術を検討すると言ってほしいような。

 

まあぐだぐだ考えてても仕方がないので率直に質問してみたら、歯切れはよくはないが外科手術はやってもいい時期だと医者は言う。

 

通常、てんかんを服薬調整で治療する期間は2年程度。それでも落ち着かない場合は外科手術を検討するらしい。

 

うちの娘は薬の調整が9年ほど続いているから、全然外科手術を検討してもいい時期だと。

 

……何でこんなことになったんだろう。

 

結婚してから何度か引っ越ししたし、引っ越しと共に転院も何度かしている。その度に担当医も変わったのが話が進まなかった原因かもしれない。

 

最近は週に2~3日程度しかてんかんがないので、日常生活的には問題ないと思ってたが。

 

担当医が言うには月に2~3日程度、理想を言えば年2~3日程度を目指したいと。

 

比較的落ち着いていると思っていた現状は全然良くなかったという。まぁ……たまに倒れる発作も混じっているし。完全に発作に対する感覚が麻痺してる。

 

薬の調整ではもはや現状維持すら危うい可能性があるようだ。突然悪化するケースもあるそうで。

 

そういえば1年半ほど前にも娘がバタバタ倒れた時期があって、その時も外科手術を提案されたんだよ。

 

もう手術しかないのか?と追い込まれたギリギリで、新しい薬を投与してもらって回避できたやつ。

 

今回は回避は無理か、限界かな。外科手術ねぇ、うーむ。

今後の流れとか

外科手術と言っても、娘のてんかんの状態を見る限りでは頭を切って脳をいじるといった大手術にはならない可能性が高いとのこと。

 

おそらくはペースメーカー的な機器を胸の辺りに入れるような手術になるとかなんとか。

 

手術は受け入れたとしても、手術が可能な病院が遠くてねぇ。

 

手術を受けるとなった場合は紹介状を書いてもらって転院になる。そうなると通院するだけでもかなりしんどくなりそう。

 

さらに手術すれば入院になるはずだ。近くの病院で一泊の入院でもかなりのハードルなのに、遠方の病院に入院は……

 

しかも手術でてんかんがどれだけ落ち着くかは未知数である。相当効果があるかもしれないし、何の変化もないかもしれない。

 

あとは体に入った異物を娘がどう感じるか。あんまり気にして触るようだと心配ではある。メンテナンスとかもあるだろうし。

 

……いや、一応は話を進めていこうとは思っているんだよ。外科手術によって劇的に改善する可能性もある。そらそうだ。

 

ただ不安は尽きないよね。不安要素が多すぎて。

 

おっと、書いてみたら結局重たい話じゃねーか。はー寝よ。

 

ここまで読んでいただき感謝。

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