昨晩はあまりレスパイトにならなかった気がするとんぼである、ごきげんよう。
長男坊(小4)が塾を辞めるとかプロバスケ選手になりたいと主張しだしたので、その話を聞くために時間を使った。
まったく休んだ感じはしない。ただ一応話はまとまったのでよしとしよう。
さて、昨晩の娘のショートステイが大成功したので軽く。
娘、寝る
昨日、3回目のショートステイがあった娘。
最近は深夜に暴れまくりの状態。さらに昨日は朝からてんかん発作を連発して、発作止めの座薬を入れてのショートステイ。
1回目のショートステイは夜間に何度か起きてきていて、2回目のショートステイは深夜から起きだして数時間はホールで遊んでいたとの報告あり。
今回はもう無理かもと心配していたが、なんと暴れることもなく朝まで寝たそうな。
……こんなに毎晩暴れまくってたのに、本当に寝たの？
自宅よりショートステイの方が落ち着いて寝られる可能性もなくはないし、ショートステイに慣れてきたのもあるだろう。
が、やはり今回が一番落ち着いてたことには別の理由があると思う。
1回目2回目と何が違うかといえば、その日に座薬を使ったかどうかだ。強い座薬だから一度使えばその日は発作がピタッと止まる。
つまり発作さえなければ娘がは爆睡する可能性が高い。
てんかんがここまで悪影響を及ぼしているなんて。
実際のところ、夜間は発作があるのかどうかよくわからんのだ。よっぽど強い発作なら呼吸の音や痙攣の動きで察知もできるのだが、そうそう大きな発作はない。
それに娘は布団を顔までかぶって寝る。小さく短い発作はほぼわからない。
娘が朝までぐっすり寝る時期もあるから、発作の増減によって夜間の暴れっぷりも増減してる説が濃厚か。
発作はなぁ。疲労でも増えるし、睡眠不足でも増えるし、ストレスでもなんか増えそうだし、気圧の乱高下でも起きたりするし。
完全にコントロールできるものではないから、正直どうしようもないところではある。
外科手術に希望を見出す
発作を何とかするとなれば、今はやはり外科手術が一番の希望か。
胸の辺りにペースメーカー的な機器を埋め込み、迷走神経を刺激しててんかん発作を抑えることが可能らしい。
100%完治することはないかもしれないし、そこまで効果はないかもしれない。
しかし服用での治療は既に限界だろう。
薬は10年近く調整してて何度も薬の変更もしてる。さらに毎日20錠以上の薬（ビタミン剤含む）を飲まされてるのに現状がこれだから。
以前に聞いた話では、通常は一度や二度の薬の調整でてんかんは落ち着くもので、何度も調整してる時点で難治性のてんかんであると。
まあ……10年だからね。新薬も試したし。もはや薬で落ち着くことはないと断定してもいい時期である。遅すぎるくらいか、潮時だな。
薬の調整だけで生活は維持できた、というのも正直あったか。てんかん発作の影響で夜間に暴れまくるというのなら無理だ。
今月末に定期受診があるので、早急に手術ができるように話を進めたい。
いやーでも多分大きな総合病院に移されたら、MRIだったり脳波だったりといろんな検査させられてスムーズにはいかないだろう。
遠方になるため通院も相当きつくなるはず。
背に腹は変えられないというやつか。やるしかない。
どうなるか
担当医の話では、頭をさっくり切り開いて脳をいじる手術もあるそうだ。脳梁（のうりょう）の一部を切断するとかなんとか。
うちの娘のケースだとこの手術は適切ではないとのことで安心だが、もし転院先で脳梁を切った方がいいと言われたやるだろうか。
胸に機器を入れるのとは話が違う。頭をかっぴらいて脳を切るって……想像するだけで恐ろしい手術だ。
それでも発作の不安が減って夜に寝られるようになるんだったら、これはこれでありなのか？やった方がいいのだろうか。
内服の調整をしてくれている担当医が娘には合わないといっているだけで、総合病院で検査した結果、どのような手術を勧められるかは正直未知数だ。
脳を切る手術をするために東京の病院に行った方がいいなどと言われるかもしれない。
どう転んでもいいように覚悟と準備をしておく必要があるな。
そういや以前にてんかんの講座を受けたんだけど。
その時の印象として、別に外科手術に悪い印象は抱かなかった。むしろ有益で選択肢の一つして全然ありだったような記憶。
まーまずは転院からの検査やね。このままではジリ貧なので、私が倒れる前にできることはやっていこう。
◆生活改善記録
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