ステップファザーにできること

重度知的+発達障害の娘と、二人のやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

障がいを持つ娘より先に死んではいけない話

核心に迫るとんぼである、ごきげんよう。

 

娘の自立を目指そうとこれまで努力をしてきた。親がいなくなったあとに、娘が生きていけるような環境を整えようとしてた。

 

しかしこの考えは甘かったのではないか?

 

◆家族の紹介

社会に適応できない可能性

半年ほど前に、発達&てんかんの担当医から娘のこだわりは変えられないし、変えてもいけないと言われた。

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無理やりにこだわりを変えようとすると大変なことになる、娘を矯正するのではなく、娘が気持ちがいい環境を親が作っていくんですよと。

 

学校やデイなど、外では多少のこだわりも我慢しながら頑張っている。自宅は安心安全のホームであった方がいい。

 

もっともなご意見だと思ってこれまでやってきたのだが、特別支援学校の面談にて担任からはまったく違う意見をもらった。

 

お父さんお母さんたちがやってるすべてを受け入れる対応は難しい。今はまだ学校やデイだからいいが、社会に出た時に娘にすべて合わせて対応してくれる場所はない。

 

今から社会に適応させるべく、ダメなものはダメだとはっきり言って、我慢もさせて、メリハリつける対応を自宅でもやるべきだと。

 

んで、先生から説得されたらしい妻は突然娘にメリハリつけて注意するようになった。すると面白いように娘が爆荒れした。

 

叱って叱って押さえつけるというのも、もしかしたらありなのかもしれん。

 

ただコロコロやり方を変えるのもどうなんだ、学校はどうかわからんが我々は我々で信念をもってやっていくべきではないのか?

 

病院と学校で足並み揃ってないのもあれだし、そこそこに妻と揉めて。

 

そして、気付かぬうちに岐路に立っていると気づく。

認識が甘い

この先我々の対応はどうしていくか問題は確かにあるのだが、一つ気づいてしまう。

 

担当医は、娘の現在のメンタルを心配してくれている。ストレスケアをすることで、全体的に良くなっていくだろうと。

 

その上で、こだわりは変えられないし変えてはいけないよと。

 

ただこだわりを調整できずに暴れて攻撃する人間は、普通に考えて社会に適応できないではないか。

 

だからこそ、学校の先生は将来を考えて厳しい対応にしようと決めたのだろう。

 

……どっちが正解かはわからんし、誰もはっきり言わないけれど。答えは出てるよね。

 

娘は社会に適応できず、将来の行き場がない可能性があると。

 

100%娘の気持ちのいい環境が作れるような場所はないだろうし、少しでも気に入らなければ手が出てしまうというのなら他人との共存は不可能だ。

 

かといって無理やりに社会で適応できるように抑えつけることで解決するのか。より状況は悪くなりかねない。

 

学校やデイは社会そのもの。社会の中で娘は少なからず我慢して周りに合わせてルールを守って頑張れる時もある。

 

そして頑張れるように、自宅ではストレスフリーの環境を作っていく方針。社会に適応するエネルギーを蓄えてほしいと思っている。

 

が、それでも社会に適応できない可能性はあるのだ。

 

娘が20になっても40になっても、てんかんや暴力がある限り行き場がない可能性は十分にある。

 

誰も面倒見てくれる人いないでしょう?誰が見られるんだろう。これからさらに大きくなっていくというのに。

 

手足を縛ってベッドから動けないようにするか、薬漬けの廃人にするしかないじゃないか。

 

さすがにそれは……となると、親が面倒を見るしかないのだが。

娘より先に死んではいけない

親は先に死ぬんだから、親なき世界でも娘が自立して生きていけるようにと考えてきたけれど。

 

……そもそもこの考えが甘かったのではないか?

 

何が何でも娘より長生きして、娘の最後を看取るのが我々の仕事ではないのか?

 

娘の面倒を見られる場所が存在しないとすれば、親が先にいなくなったらダメじゃないか。

 

健康に気をつけて食事管理して運動してちゃんと寝てストレス管理して、我々両親は人類の限界である120歳まで生き抜く必要がある。

 

その頃には娘も90を超え、さすがに暴力もかわいいものになっているはず。最悪我々が寿命の限界を迎えても、老婆になった娘は老人ホームでかわいがってもらえるだろう。

 

死んで逃げ切りなんて甘い甘い。娘より先に死んでは行けない。死ぬことは許されない。

 

絶対に交通事故にあってはいけないし、絶対に病気になってはいけない。徹底的なリスク管理をしながら、最長老になるまで生き抜く覚悟が必要だ。

 

そうでなければ、娘をサポートできないだろう?

自立は目指しつつ

もちろん今後も娘の暴力的な行動の緩和ケアや、てんかんの治療にも力をいれていく。自立できるなら自立してほしい。

 

てんかん治療もまだまだこれから。我々の対応も改善点は多くある。

 

大人になれば社会でちょっとした仕事ができるかもしれないし、ずっと家にいることになるかもしれないし、週に何日かは自宅にいるといったパターンも。

 

どういった形になるかはわからないけれど、娘が息を引き取るその日まで見守ろうという覚悟さえあれば怖いものはないな。

 

先に死ぬとか甘い甘い。娘の死を看取るのが我々の仕事だったんだよ。知らなかったぜ。

 

ここまで読んでいただき感謝。

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