ステップファザーにできること

発達障害マイペース娘・健常児やんちゃ坊主と過ごす継父のステップファミリー奮闘記

同居して一年半、最近の娘の悩みとは

子連れの妻と結婚して、ステップファザーとしての生活が始まり早一年半が経つ。

 

上の娘は6歳の発達障害児。見る限りだいぶ重度だろう。

 

全く子育てをしたことがなく、子供と関わった経験もない私からすれば発達障害だろうが健常児だろうがあまり関係がなく悩まされ続きである。 

 

では今回は、私が娘の何に今悩まされているか、少し書いてみようと思う。

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一番大きな問題は、てんかんだ。

 

脳波に乱れが生じる病気だ。

 

軽いのであればぼーっとして意識が飛んだり重いのであればけいれんを起こし長引くと後遺症が残ったりと割とやばめの病気である。

 

薬が合えば完治も可能だし、人によっては薬なしでやっていけることもあるそうだ。

 

以前にてんかんを隠していたクレーンの運転手が、運転中にてんかんで意識を焼失し登校中の児童の列に突っ込んだニュースを覚えている人もいるだろう。

鹿沼市クレーン車暴走事故 - Wikipedia

 

つまり私の娘も同様に、突然なんの脈絡もなく意識が飛んだり倒れたりするのである。

 

3歳からてんかんが始まったらしいのだが、まー倒れる倒れる。

 

軽いものから重いものまで笑えないくらいにてんかんが起き、ここ一年で何度学校から呼び出されたかわからないし何度も入院している。

 

毎月のように薬を調整をしているがあまり上手くいっていないし、合わないからといって急に増減もできない類の薬の様子。

 

どっしり構えて薬の調整をするしかないのだが、問題は入院である。

 

さすがに私一人で入院中の娘は見られない。ハードルが高すぎる。

 

24時間付きっ切りというのはまさに地獄なのだ。

 

お腹を痛めて産んだ妻が仕事を休んで見てくれるが、その妻でさえ地獄なのだ。

 

あとは薬の影響でやや性格が変わるようで、イライラしてすぐに叩いてきたりする。これもまあ……というか、これがかなりのストレスだよね!そんな時は近づかないようにしている。まあ、そういかない場合もあるけども。

 

逆に不安になってずっと妻に付いて回るとか。

 

とにかく、娘のもつ大きな問題がてんかんである。

 

このてんかんさえ治ってくれたら、正直発達障害とかどうでもいいなーというくらいに悩まされているのだ。今後どうなるか、随時記せていけたらなと思う。

 

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