二人の子を持つ妻と結婚して、ステップファミリーとしての生活が始まり早一年半が経つ。
今回は長女である娘のことや、最近の悩みなどを記していきたい。
娘の紹介
娘は2018年8月現在、6歳の小学生だ。 発達障害児で見る限りだいぶ重度。悩みに悩んだ結果、特別支援学校に通っている。
様々な問題はあるが、発達の中でも一番の遅れが見られるのが言語だ。レベルとしては、2語分が基本で3語文がレアな感じ。
「パパ、おいで」「いっしょに、いきたい」など。
言語のリハビリにも通ってはいるが、思うほど効果が見られていない。
言葉よりも先に手が出てしまったり物を投げたりなど、コミュニケーションに難がありとなかなかに対応が難しい娘。
だが全く子育ての経験がなく、子供と関わったことすらない私からすれば発達障害だろうが健常児だろうがあまり関係がない。
娘にも息子にも同じように悩まされ続けている。
では今回は、私が娘の何に今悩まされているか少し書いてみようと思う。
娘の大きな悩み
娘が抱える一番大きな問題は、てんかんだ。
脳波に乱れが生じる病気で、軽い発作であればぼーっとして意識が飛ぶ程度で済むのだが、重い発作であればけいれんを起こし、長引くと脳に後遺症が残ったりと割とやばめの病気。
薬が合えば完治も可能で、人によっては薬なしでやっていけることもあるそうだ。
以前にてんかんを隠して働いていたクレーンの運転手が、運転中に意識を消失し登校中の児童に突っ込んだというニュースを覚えている人もいるだろう。
この運転手と同様に、私の娘も突然意識が飛んで倒れたりけいれんを起こす。3歳からてんかんが始まったらしいのだが、まー倒れる倒れる。
軽いものから重いものまで笑えないくらいにてんかんが起き、ここ一年で何度学校から呼び出されたかわからない。
呼び出されて自宅に帰ったからといっててんかんが治るわけじゃなし、何度も入院している。
毎月のように薬を調整をしているが現状上手くいっておらず、薬が合わないからといって簡単には増減できない薬らしい。
脳の興奮を抑える系なので、調整にも最新の注意を払う必要があるようだ。どっしり構えて薬の調整をするしかないのだが、問題は入院である。
24時間付きっ切りというのはまさに地獄。お腹を痛めて産んだ妻が仕事を休んで見てくれるが、その妻でさえ地獄。
入院中は妻の母が交代で見にきてくれたりして、それで何とか済んでいるという状況である。
あとは薬の影響でやや性格が変わるようで、イライラしてすぐに叩いてきたりする。これがかなりのストレスなのだ。驚くほどにストレスだ。
そんな時は近づかないようにしたりと、のらりくらいと対応している。まあ、そう上手くいかないことも多い。
逆に不安になってずっと妻に付いて回って、叩きまくるとか。そんな、娘でまず真っ先に解決すべき問題はやはりてんかんなのだろう。
娘の今後
てんかんが大きな問題ではあるが、成長期ということで物理的に脳も成長する時期だ。
体も大きくなるので薬の量の微調整も必要で、どうしても時間がかかってしまうのだろう。
てんかんさえ落ち着いてくれたら、正直発達障害とかどうでもいいなーというくらいに早く何とかしたい。
ただ私たち親にできることは、食事や睡眠、運動など娘の体調や環境を整えていくことだけだ。
そんな娘の様子は随時記していこう。
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