ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父になった話

難治性のてんかんに苦しむ娘の3年に及ぶ抗てんかん薬の調整記録

6歳になる我が発達障害の娘は、てんかん持ちである。

 

発達障害も重度だがてんかんも割と重度のようで、おそらく難治性てんかんとやらに片足突っ込んでいる状態だ。

 

一緒に住み始めて一年半という期間だが、娘のてんかんを見たのは100回を超えている。

 

1日に10回以上てんかんが起こる日もあり、救急車も5回以上呼んでいる。一年半でこれだ、今後どうなるやら。

 

さて、てんかんというのは非常に微妙な病気で発作さえ起きなければ何の問題もない。てんかんがあったからといって学校を休んでも、別に何かあるわけじゃない。

 

それに発作があっても学校に行こうと思えばいけるし、本人も行きたがる。ただ突然意識を失ったり、大きなけいれんで救急搬送されたりするのだ。

 

娘ができるだけ楽しい時間を過ごせるように考えなければならないが、悩ましいところである。

 

現在は抗てんかん薬の調整中。3年以上ずっと調整中だ。

 

てんかんの薬について以前調べた時、些細な体験談がとてもありがたかったので私も娘の記録を簡単に書いておく。

 

初期の薬の調整について

てんかんの始まりは娘が3歳の頃。

 

目や首が左右どちらかに引っ張られるような30秒程度の発作ばかりだった。

 

発達障害と診断されていたが、てんかんが脳の成長を阻害しているとの話もあった。

 

そこで処方されたのがテグレトール。少しずつテグレトールを増量していくものん、ほとんど効果がなく毎日短い発作が続いた。

 

テグレトールを最大量まで増やしたが大きな効果なく、次に追加されたのがラミクタール

 

錠剤で飲みやすく娘も気に入っていたし、飲み始めてすぐに効果が出始めた。

 

毎日のてんかんが少し落ち着いてきたこともあり、ラミクタールを増量しながらテグレトール減量という調整が続いた。

 

先生曰く、ラミクタールとテグレトールは効果を打ち消しあうとのこと。

 

その後は薬の調整直後はてんかんが落ち着くが、時間が経つとまた連日のてんかんというイタチごっことなった。

幼稚園に入り発作がひどくなる

この辺りで娘は5歳で幼稚園に入る頃。発作がさらに重くなっていった。

 

軽い発作はほぼ毎日あり、時折強い発作も起きるようになった。

 

手足が硬直し顔も首も左右に引っ張られ体もねじ曲がり、泡を吹いて呼吸困難になるという見てられないレベルの発作だ。

 

それまでは30秒から長くても1分だったが、5分を超える発作も度々見られるようになった。 

 

てんかん発作は30分を超えると脳に後遺症が残る可能性があるとのことで、5分経過した段階で救急車を呼んだ。

 

病院に行けばけいれん止めの点滴で落ち着くのだが、根本的な解決にはならない。

 

救急隊員の人にも「病院行ってもやることないですよ」と何度か言われた。

 

薬の調整が必要だが、抗てんかん薬は短い期間で増減したり別の薬に切り替えることができないのだ。

 

増量も減量も切り替えも、時間をかけて行う必要がある。これがかなりの曲者だ。

 薬の影響で人格に影響が出る

それからてんかん発作はどんどんひどくなっていき、長期入院が必要かもと医者に告げられ絶望しかけていた頃。

 

ラミクタールの代わりにエクセグランという薬が追加された。 するとまたてんかんは落ち着いたのだが一つ別の問題が起きた。

 

性格が変わり始めたのだ。

 

薬の影響かどうか定かではないのだが、まずエクセグランの飲み始めにぼーっとする時間が明らかに増えた。

 

笑わないし常に無表情で元気もない。その状態が一週間ほど続き、やっと元気になってきたかと思ったら今度はイライラするようになった。

 

とにかく叩くのだ。何かあれば叩く、何もなくても叩く。

 

足元に弟がいたら蹴りまくり、弟が泣いてやめてといっても誰かが止めるまでひたすら蹴り続ける。無表情で。

 

攻撃の対象になるのは同級生に親に先生と制限はなく、とにかく怒りの沸点が低い。

 

それまでは嫌なことがあっても叩く前には「やめてー」「いやだー」と口にしていたが、それもなくなった。突然無表情で叩いたり引っ掻いたりしてくる。

 

道路に飛び出したので危ないよと静止すると叩く、隣にいるだけで叩く、スマホも投げるしお皿もなげるし叩いて叩いて叩きまくりのモンスターの誕生である。

 

あまりに叩くもんだから反撃で弟から噛まれ、友達からも噛まれている。大人でさえ理由もわからず突然叩かれたらイライラするのだから、子供が我慢するのは難しいだろう。

 

その反面てんかんは落ち着いた。すっかりなくなった。

 

医者に性格の変化を告げると「日常に大きな支障がないなら、てんかんの発作を止めるのが優先ですよ」とのことだ。

 

モンスター状態は1ヶ月程度で落ち着いて、その頃にはまたてんかんが出始めた。

 

その後は薬の血中濃度を測ったり、他の問題がないかMRやCTをしながらエクセグランを増量。

 

性格が変わって落ち着いててんかんが始まっての繰り返し。

 

エクセグランの調整が上手くいくように願っていたが、結局また強いてんかんで救急搬送後の入院コース。

 

やっぱダメか。もう長期入院だな、と絶望していた。

 

もっとも効果が現れたデパケン

エクセグランも効いてないということで、さらに追加されたのがデパケン。割と有名な薬らしく、デパケンを飲むことで娘のてんかんはほぼゼロになった。

 

インフルエンザで高熱が出た時や体調不良時以外にてんかんは出なくなり、安定して二ヶ月経つ。

 

それでもまたいつ発作が起きるか、戦々恐々の毎日である。

現在の娘は

薬の調整は進んでいるが、口を出す前に手がでてしまうのはもはや薬の影響でもなく娘の性格となってしまったようだ。

 

何とかせねばなるまい。

 

最後に、2018年8月現在の娘が飲んでいるのが、 

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テグレトール

エクセグラン

デパケン

 

この三種。今後も調整されるはずだが、多すぎて本当にかわいそうである。

 

少しずつ調整して、薬がゼロとは言わないまでも減量したいいのだが、どうだろうね。

 

そんな三年間の薬調整記録のまとめであった。