ステップファザーにできること

発達障害マイペース娘・健常児やんちゃ坊主と過ごす継父のステップファミリー奮闘記

難治性のてんかんに苦しむ娘の3年に及ぶ抗てんかん薬調整記録

娘の抗てんかん薬の調整記録

こちらの記事でも紹介したが、発達障害の娘はてんかん持ちである。

 

割と重度のようで、おそらく難治性てんかんとやらに片足突っ込んでいる状態だ。

 

ステップファザーとなりまだ一年半だが、娘のてんかんを見たのは100回を超えている。

 

1日に10回以上てんかんが起こる日もあり、救急車を呼んだのも5回は超える。

 

一年半でこれだ、今後どうなるやら。

 

さて、てんかんというのは非常に微妙な病気で発作さえ起きなければ何の問題もない。

 

つまり、元気なのだ。

 

発作があっても学校を欠席しなければならないわけじゃないし、本人も行きたがる。

 

ただ突然意識を失ったり、大きなけいれんで救急搬送されたりするのだ。

 

心配だからと家に縛り付けておくわけにもいかない。

 

娘ができるだけ楽しい時間を過ごせるように考えなければならないが、悩ましいところである。

 

てんかんは薬の調整が大事、ということで3年以上ずっと調整中である。

 

てんかんの薬について以前調べた時、些細な体験談がとてもありがたかったので私も娘の記録を簡単に書いておく。

初期の薬の調整について

てんかんの始まりは娘が3歳の頃だ。

 

目や首が左右どちらかに引っ張られるような30秒程度のてんかんが主だった。

 

発達障害と診断されていたが、てんかんが成長を阻害しているとの話もあった。

 

そこで処方されたのがテグレトール

 

少しずつテグレトールを増量していくがほとんど効果がなく毎日短い発作が続いた。

 

テグレトールを最大量まで増やしたが大きな効果なし、そして追加されたのがラミクタール

 

錠剤で飲みやすく娘も気に入っていたし、飲み始めてすぐに効果が出始めた。

 

毎日のてんかんが少し落ち着いてきたこともあり、ラミクタールを増量しながらテグレトール減量という調整が続いた。

 

先生曰く、ラミクタールとテグレトールは効果を打ち消しあうとのこと。

 

その後薬の調整直後はてんかんが落ち着くが、時間が経つとまた連日のてんかんというイタチごっことなった。

幼稚園に入り発作がひどくなる

この辺りで娘は5歳で幼稚園に入る頃。発作がさらに重くなっていった。

 

軽い発作はほぼ毎日のようにあり、時折強い発作も起きるようになった。

 

手足が硬直し顔も首も左右に引っ張られ体もねじ曲がり、泡を吹いて呼吸困難になるという見てられないレベルの発作だ。

 

それまでは30秒から長くても1分だったが、5分を超えるような長い発作も度々見られるようになった。 

 

てんかん発作は30分を超えると後遺症が残るとのことで、5分経過した段階で救急車を呼んだ。

 

病院に行けばけいれを止めの点滴で落ち着くが、それは根本的な解決にはならない。

 

救急隊員の人にも「病院行ってもやることないですよ」と何度か言われた。

 

薬の調整が必要だが、抗てんかん薬というのは脳の薬だ。抗うつ剤精神安定剤とほとんど変わらない。

 

効果がないからといって急に減らしたり別の薬に切り替えることができないのだ。

増量も減量も切り替えも、時間をかけて行う必要がある。

 

これがかなりの曲者だ。

 薬の影響で人格に影響が出る

それからてんかん発作はどんどんひどくなっていき、長期入院が必要かもと医者に告げられ絶望しかけていた頃。

 

ラミクタールの代わりにエクセグランという薬が追加された。 するとまたてんかんは落ち着いたのだが一つ別の問題が起きた。

 

性格が変わり始めたのだ。

 

薬の影響かどうか定かではないのだが、まずエクセグランの飲み始めにぼーっとする時間が明らかに増えた。

 

笑わないし常に無表情で元気もない。

 

その状態が一週間ほど続き、やっと元気になってきたかと思ったら今度はイライラするようになった。

 

とにかく叩くのだ。何かあれば叩く、何もなくても叩く。

 

足元に弟がいたら蹴りまくり、弟が泣いてやめてといっても誰かが止めるまでひたすら蹴り続ける。無表情で。

 

攻撃の対象になるのは同級生に親に先生と制限はなく、とにかく怒りの沸点が低いのだ。

 

それまでは嫌なことがあっても叩く前には「やめてー」「いやだー」と口にしていたが、それもなくなった。突然無表情で叩いたり引っ掻いたりしてくる。

 

道路に飛び出したので危ないよと静止すると叩く、隣にいるだけで叩く、スマホも投げるしお皿もなげるし叩いて叩いて叩きまくりのモンスターの誕生である。

 

あまりに叩くもんだから反撃で弟から噛まれ、友達からも噛まれている。

 

大人でさえ理由もわからず突然叩かれたらイライラするのだ。

 

子供が我慢するのは難しいだろう。

 

その反面てんかんは落ち着いた。すっかりなくなった。

 

医者に性格の変化を告げると「日常に大きな支障がないなら、てんかんの発作を止めるのが優先ですよ」とのことだ。もっともである。

 

そして1ヶ月ほどでモンスター状態も落ち着いたのが、その頃にはまたてんかんが出始めた。

 

その後は薬の血中濃度を測ったり他の問題がないかMRやCTをしながらエクセグランを増量。

 

性格が変わって落ち着いててんかんが始まっての繰り返し。

 

エクセグランの調整が上手くいけば!と願っていたが、結局また強いてんかんで救急搬送後の入院コース。

 

やっぱダメか。もう長期入院だな、と絶望していた。

もっとも効果が現れたデパケン

エクセグランも効いてないということで、さらに追加されたのがデパケン

 

割と有名な薬らしく、その名に恥じない効きっぷり。

 

デパケンを飲むことで娘のてんかんほぼゼロになった。

 

2018年8月現在。

 

インフル円座で高熱が出た時や体調不良の時以外にてんかんは出なくなり安定して二ヶ月経つ。

 

それでもまたいつ発作が起きるか、戦々恐々の毎日である。

現在の娘は

薬の調整は進んでいるが、口を出す前に手がでてしまうのはもはや薬の影響でもなく娘の性格となってしまったようだ。

 

何とかせねばなるまい。

 

最後に今娘が飲んでいるのが、 

f:id:sakuramikoro:20180831082226j:image

テグレトール

エクセグラン

デパケン

 

の三種。

 

今後も調整されるはずだが、多すぎて本当にかわいそうである。

 

今度は薬を飲むのを嫌がる娘とその対策について書きたい。

 

いつか誰かの役に立つことを願って。

 

続報はこちら