先日は娘のてんかんの定期受診があった。
思えば前回の記録を書いていなかったのだが、2ヶ月に一度抗てんかん薬の薬調整が続いている。
今飲んでいるのはイーケプラ・エクセグラン・デパケンの三種類。
2018年12月 イーケプラ250mgを新規追加 エクセグランを減量し200mgへ
2019年2月 イーケプラを500mgへ倍増 エクセグランを減量し100mgへ
2019年4月 イーケプラをさらに追加し750mg エクセグランをさらに減量し50mg
デパケンはかわらずずっと400mg飲み続けている、といったところ。
今回は娘の近況とお医者さんとの話とか、妻が知人から聞いたこぼれ話などを書いていきたい。
娘のてんかんはかなり落ち着いた
12月にイーケプラを追加してから、てんかん発作はかなり落ち着いて一月に1~2回あるかどうかといったところ。
先週何度か、呼吸困難になるレベルの強めの発作があったが、ダイアップ（座薬）をいれてからは落ち着いてそれからてんかんもない。
以前は気圧の変化によってすぐに発作が誘発されていた娘。それも今やほとんど気圧によっててんかんが起こることもなくなった。
イーケプラが効いてるんだろう。薬の相性があるんだねぇ。
暴力は相変わらず
娘のてんかんがかなり落ち着いた！やった！と素直に喜べないのは、娘の暴力があまりにひどいからである。
日に日に攻撃性が増している気がする。以前はパチパチ叩く程度だったのが、今や爪を立てて怒りを表現するようになった。
今日も二人でお風呂に入ったお父さんの私だが、入る前から叩かれまくり、ドライヤー中にも引っかかれて本当にうんざりしている。
てんかんがどうとかじゃないんだよね。もう、日常生活のほとんどがこんな感じで、さすがに疲れてしまう。
お風呂場で突然大声で奇声をあげられたりすると、鼓膜が破れるんじゃないかと心配にもなる。
どれくらい叩くかといったら、そうだな。私が今日、「ポンポンポンポンたぬきさん〜♪」という自作ソングを歌いながら娘の背中を拭いていたら、
「ポン！」
と言いながら私を力強く叩いてくる感じ。よくわからんが、全てがむかつくらしいぞ。
あとはまぁ、なぜか車から絶対に降りなかったり、見知らぬ他人を叩いたりと性格は大きく変わってしまっているのである。
お医者さんに娘の暴力を相談する
イーケプラを飲んでからの性格変化やイライラをお医者さんに訴えたところ、以下の返答があった。
・イーケプラを飲んでからてんかんはだいぶ落ち着いている。効果あり。
・常にイライラして暴力を振るって学校にも行けないレベルでなければ、もう少し様子を見てほしい
優先すべきはてんかんを抑えることで、この程度は我慢しようということさね。
確かに、娘は常にイライラしているわけじゃない。笑っている時もあれば元気に走っていることもあるし、最近は食欲も出てきた。
周りのアプローチによって娘が気持ちよく過ごせるのならいいのだが、どうなんだろうなぁ。
結局、イーケプラは効果があるということで1.5倍に増量されましたとさ。どうなることやら。
テグレトールが精神安定に効果あり？
最近妻が知り合いの人から聞いた話も一つ紹介しよう。その人にもてんかん持ちで発達障害の子供がいるそうだ。
そしてその子もイーケプラを飲んでいて激しい性格変化があったところ、抗てんかん薬のテグレトールを一緒に飲むと精神がかなり安定したという。
うちの娘にもテグレトールを追加できないか聞いてみたら？と言われそうだ。
どうなんだろうね。うちの娘が診てもらっている医者は、かなり評判がよくて遠方からもてんかん患者がやってくる感じの腕利きらしいのだが。
知らないってあるのだろうか。妻は今度の受診で聞いてみると言っているが、素人には判断できないところである。
暴力もてんかんも落ち着いてほしい
以上、娘のてんかん定期受診の話であった。
もはやてんかんだけが問題じゃなくて、暴力や情緒不安定なことをどうにかしてほしい。
とはいえ、てんかんがひどかった時を思い出せばまだマシか。学校に行ったらすぐに呼び出され、週に何度も呼び出され、てんかんを繰り返し月に数回入院した時もあった。
まずはてんかんを落ち着けて、少しずつ精神も落ち着けるような調整ができたらいいよね。薬の調整もまだまだこれからだ。
続報があれば報告したい。
