難治性てんかんの娘をもつとんぼである、ごきげんよう。
娘は現在、月に一度のペースでてんかんの専門医に診てもらって薬を調整中である。それが、今回はビタミンB6が処方された。
ちょっと興味深い話だったので紹介してみたい。
娘が服薬中の抗てんかん薬
現在8歳になる娘は、3歳ごろからてんかんの症状があらわれた。最初は目が少し傾く程度の症状で、次第に悪化。幼稚園の頃には入院を繰り返している。
今まで飲んできた薬が以下のもの。
テグレトール
ラミクタール
エクセグラン
デパケン
イーケプラ
マイスタン
テグレトール飲んで効果がなかったらラミクタール足して、効果が薄かったらラミクタール減らしながらエクセグラン増やして、効果が薄ければデパケン追加して………
という感じで、常に2種か3種の薬を飲み続けている状況で、現在飲んでいるのはイーケプラ・デパケン・マイスタンの3種。
重度の発達障害の娘はそんなに飲み込みの力が強いわけではない。それなのに朝夕で合計9錠もの薬を飲んでいる。普通にきつそうだ。
こんだけ飲んでいるんだからてんかんが落ち着いてくれたらいいが、そんなことはない。5年経った今も薬の調整は続いている。
薬を調整すると一定期間てんかんが落ちついて、またすぐにてんかんが再発する。さらに性格もコロコロ変わり、暴力も悪化するばかり。
昨夜にいたっては、連続で10回以上のてんかん発作があった。座薬をいれてなんとか止まったものの、もう少し遅ければ救急車コースである。
こんな状況では薬の調整が終わるわけもなし、増えることはあっても減ることはない。毎日効いてるかどうかもわからない薬を大量に飲み続けている、というが現実だ。
抗てんかん薬ではなく、ビタミンB6？
そして本日はてんかんの定期受診で、妻が行ってくれた。
前回の受診は1ヶ月前。マイスタンの量を増やしてから数週間経過してもやはり発作が止まらないことを説明すると、担当医はすんなり受け入れたと言う。
そして、今回はビタミンB6を試してみたいとのこと。
詳しい研究のソースはわからないけども、過去に難治性てんかんで2回手術をしても治らなかった人が、ビタミンB6を増やしただけでてんかんが落ち着いたケースがあるらしい。
手術はしないまでも難治性てんかんな娘も、ビタミンB6でもしかしたら効果があるかも……と。
これ、よくないですか？抗てんかん薬は脳に作用するやつばかりで、娘の性格や人格に悪影響を及ぼしていたけど、ビタミンB6ならそんなことはなさそう。
それにビタミンB6が効いたら、少しずつ今飲んでる抗てんかん薬も減らしていけるとのこと。
もしビタミンB6でてんかんが止まるなら、こんなに素晴らしいことはないぞ！！
と思っていたら、そう甘い話でもなさそうだ。なんと、飲むべきビタミンB6は1日14錠。
朝夕で7錠ずつ飲まなければならないという。今まで飲んでた抗てんかん薬は据置なので、1日で23錠も飲まないといけない計算だ。
ふええええ、おそろしい。今飲んでる分だけでも、ゼリーでなんとか飲んでくれている状況なのに。いくらなんでも多すぎる。
一応先生は、慣れるまではまず3錠ずつから初めてもいいと。でもビタミンB6の効果を最大限に引き出すなら、やはり14錠が必要だし、最終的には飲ませてほしいと。
うーむ。こりゃ難題である。
また1錠のビタミンB6含有量が30mg。これを14錠ってことは、420mg/1日ってことで。
上限を調べてみたところ、こんな感じ。
ビタミンB6は水溶性ビタミンですが、過剰摂取による健康被害（感覚ニューロパシー）が報告されていることから、耐容上限量が、18～29歳男性では55㎎、30～49歳男性では60㎎、50～69歳男性では55㎎、70歳以上で50㎎、18～69歳女性では45㎎、70歳以上の女性で40㎎と設定されています
https://www.tyojyu.or.jp/net/kenkou-tyoju/eiyouso/vitamin-b6.htmlより
明らかに一般的な上限を超えていて、副作用がでかねない量である。その一方で、ビタミンB6欠乏症でてんかんが起こりやすいという情報も。
【ビタミンb6 欠乏症はどんな病気？】
ビタミンb6はアミノ酸の代謝や神経伝達に用いられ、不足すると痙攣やてんかん発作、貧血などの症状を生じます。
https://www.hospita.jp/disease/656/より
おそらくではあるが、発達障害で小頭症もある娘。慢性的にビタミンB6が不足する体質だと医師は考え、過去の研究も踏まえつつ通常許容される以上のビタミンB6を処方したのではないか。
という感じかな。
全力で14錠飲ませたい
結局、ビタミンB6だけでやっていけるならそれが一番いい。
抗てんかん薬の副作用に怯えることなく、慢性的に不足している栄養を補うだけでてんかんが落ち着くなら、まさに願ったり叶ったりである。
問題は娘が飲めるか？ということ。さすがに多すぎるが、なんとか毎日14錠（+9錠）飲めるようにやっていきたい。
しっかし、少しずつ少しずつ薬が増えていってるからあまり感じないのだけど、完全なる薬漬けだよね。
担当医がものすごい数の小児てんかんを診ているエキスパートで評判がいいからこそ何も言わんけどさ。少し怖くなってくるぞ。
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