昨日は取り乱してしまったとんぼである、ごきげんよう。
いまだにメンタルが完全回復していないため、淡々とした娘の記事を書いていきたい。
現在、食事や睡眠、脳の興奮をおさえる系の介入はやっているものの、やはり期待できるのは抗てんかん薬。
先日は娘と一緒に病院受診へ行ったばかりなので、変化を記していく。
娘のてんかんの時間
妻がいつも娘のてんかんが発生した時間や発作の状態を、手帳に記録してくれている。
で、前回の受診から今回の受診までに発生したてんかんをすべてメモして、先生に事細かにお伝えする流れ。
改めて私もチェックしてみると、1週間ほど発作がなかった週もあるとはいえ、他はほぼ毎日発作あり。多すぎるよこれ。
それを聞いた先生としても、やはり発作が多いと。数ヶ月前に追加したラミクタールが効いてなさそうだと。
デパケン＋ラミクタールで落ち着くケースが多いとのことだったが、娘にはあわなかったんですね。先生も残念そうだった。私も残念です。
また先生の見解としては、夜間から朝9時頃までに発作が集中しているようだと。
確かに、記録を見ると最近では昼間に発作があったのが一回だけ。これだ。
あとは寝る前、深夜、明け方から学校の登校直後の時間帯ばかり。ほえー、気づかんかった。
思春期にてんかんが増える傾向があるなど細かい情報も聞きつつ、とにかく今の発作を落ち着かせるために今回も薬の調整が入ることになった。
先生もやる気があって嬉しいです。
ラミクタールの代わりに
これまで朝と夜に5mgずつ飲んできたラミクタールを減量して、朝だけに5mgになった。
そして夜のラミクタールをなくす代わりに、”フィコンパ”なる薬が追加。
もともと12歳以上のてんかん部分発作に処方する薬だったらしいが、近年では年齢制限が緩和されて娘にも使えるようになったと。
先生の話ぶりからして、娘のような部分発作や、夜間の発作に効果がある的な口ぶりであった。話を聞く限り良さげ。
まずは少量からと1mg処方されたけど、1mgでもてんかんに効果があるんだって。今の娘にぴったりな気がしたが……どうかな。
先生的にはラミクタールを減量＋フィコンパ追加と、二種類を同時に調整するのは非常に悩ましい様子。
素人目にみても、薬の調整が難しいことがわかる。
とにかく今は発作が多い。フィコンパで何か異常があったらすぐにやめていいというから、様子を伺っていきたい。
薬を飲ませる時間を調整しよう
ちなみにこのフィコンパ。飲むのは1日1回で、寝る直前に飲ませるようにとの指示があった。
フィコンパだけ就寝前に飲ませるのは面倒なので、他の薬も寝る前に移動しようか。それなら飲み忘れることもないだろう。
10月9日の金曜日から飲んでいる、と記しつつ、今後に期待したい。
がっつり効いてくれたらいいのだが……昨日はお漏らし三回、今日も朝からお漏らしして、薬の影響なのか退化してるように見える。
どうなることやら。
ここまで読んでいただき感謝。
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