ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

娘が高脂血症と診断され、てんかんで倒れる機会が増加した最近の話

なかなかにヘビーな日曜日だったとんぼである、ごきげんよう。

 

来週には引越しで、その追い込みもあり。考えることも多く、悩みも多く、頭がぐるぐるまわって結局ほとんど何も進んでいない。

 

娘も機嫌悪いし本当に疲れた。

 

そんな娘に最近変化があったので、記録として記していく。

減る薬と増えるてんかん

数ヶ月前から、娘が飲んでいる抗てんかん薬のイーケプラの減量を始めている。

www.rabbitonbo.com

 

フィコンパを飲み始めててんかんの頻度が落ち着いたので、人格に悪影響を与えているっぽいイーケプラの減量が始まった。

 

今週もさらに減量するわけだが……これの減量始めてから、てんかんが明らかに増えている。

 

先々週はデイでてんかん発作連発して救急搬送寸前だったでしょ。先週は昼前には学校から呼び出されてお迎えいったでしょ。

 

そして今朝も、朝起きた瞬間に発作。その数分後に発作。それまた数分後に発作で、最後は全身脱力してトイレの前にゆっくりと倒れ、目をあけたまま動かなくなった。

 

長い発作ではなかったのに、発作がきつかったんだろう。発作中に「ぐーちょきぱー」の歌を大声で歌っていたから、脳が相当な暴走モードだったと思われる。

 

かわいそうに。

 

結局この数週間の発作はどれも短時間で頻発したために、てんかんを止める座薬を使っている。

 

たった数週間でここまで座薬に頼るなんて、あまり良い状態とは言えないのでしょう。

 

ちなみに本日、座薬を入れたあとの娘は目もすわって不機嫌でねぇ。

 

私も無意味に引っ掻かれたり押されたり、妻も被害にあっていたし、一番はやはり息子ですよね。

 

この子達は、もう一緒に過ごせないんじゃないかってくらい、娘が息子を邪魔しにいく。

 

息子が何かしらを手に取ると、それを奪って片付けたがる。当然息子も嫌がるわけで、拒否したら叩かれる。

 

7歳の息子に何も触るな、動くなとも言えないし、ずっと監視もできないし。大変なのだ。

 

とまぁ悲惨な状況ではあるが、イーケプラこそがおもらしが増えた原因だと担当医は考えているようなので、減量はこのまま続けていくのでしょう。

 

どうなることやら。 

高脂血症アゲイン

また今回、血液検査もした娘。

 

なんと過去に問題なしと診断されたはずの高脂血症が再発。コレステロールの値が基準値より数倍高いらしい。

 

この辺りの話は妻が先生から聞いており、私も勉強不足でよくわからないため、ネットの海から引用する。

 

高脂血症とは、血液中の脂質が増えすぎてしまう病気のことです。 原因としては遺伝的な素因 の他に、過食、高脂肪食、運動不足などの生活習慣や、ストレスが関係します。

http://www.osaka-ganjun.jp/effort/cvd/training/teaching-materials/pdf/memo_03.pdfより

 

食生活も大きく変わっていないのに、血中の脂質が多すぎるというから不思議である。

 

担当医が言うには、今娘が飲んでいる別の薬デパケンには、このような副作用があるとか。

 

そのため、イーケプラと同様に、デパケンも最終的には無くしていく方向なんだそうだ。

 

薬はいいことだけじゃないですよねぇ。

今週を乗り越えたい

薬を増やせ!薬漬けにしろ!なんて言わないし、少なければ少ないほどにいいと思っているが……

 

どんどん減っていくイーケプラを見ていると、こんなに減らして大丈夫か??という心配がある。

 

実際、イーケプラの減量が始まってからの娘は、てんかんで倒れて、体調も悪くて機嫌も最悪、正直何もいいことがない。

 

娘は今週も早退するかもしれないと考えると、気が重い。

 

いや、まぁ、一番つらいのは娘のはずだから、私がごちゃごちゃ言うことでもないか。電話があったらすっ飛んでいくだけさ。

 

腫れたまぶたの娘に引っ掻かれる人生も乙なもんである。

 

はぁ。とにかく今日は疲れた。眠い。お疲れ様だ。

 

ここまで読んでいただき感謝。

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